La mozione parlamentare a favore delle persone con GCA coordinata da Matilde Leonardi, direttore del Centro Ricerche sul Coma Besta, in collaborazione con Francesca Magnani e Davide Sattin e presentata anche a firma di SIRN, SIMFER, La Rete, FNATC, Gli Amici di Luca, è stata presentata alla Camera dei Deputati dall’Onorevole Fabiola Bologna ed è stata discussa ed accettata all’unanimità.

Siamo in attesa che nel 2022  il Governo assolva gli impegni presi su diversi punti (assistenza in fase post-acuta, cronica/domiciliare, sostegno economico dei familiari, finanziamento della ricerca). 

La discussione alla Camera è visibile qui: 

https://www.facebook.com/100022832134542/videos/1982310575266314/; https://www.facebook.com/100022832134542/videos/413706370212039/

Il Testo della Mozione e la trascrizione della discussione è disponibile: 

Camera dei Deputati – 1-00426 – 1-00530 – 1-00532 -1-00533 – Mozioni su iniziative nell’ ambito della ricerca, della cura, dell’ assistenza e della riabilitazione a favore delle persone con esiti di grave cerebrolesione. Discussione e approvazione.

http://www.infoparlamento.it/tematiche/interrogazioni-interpellanze-risoluzioni-mozioni/camera-dei-deputati-100426-mozione-su-iniziative-nell-ambito-della-ricerca-della-cura-dell-assistenza-e-della-riabilitazione-a-favore-delle-persone-co

Il Coraggio di dire IO. #MeetingRimini Agosto 2021
Incontro con Ministro della Salute Roberto Speranza. Su tutto quanto detto in particolare concordo pienamente con lui sul bisogno di difendere ad ogni costo il nostro SSN. 
«…Dobbiamo difendere il nostro modello di sistema sanitario universale – ha detto Speranza -L’articolo 32 della Costituzione in poche parole luminose indica la strada che dobbiamo seguire. Nella Carta costituzionale le parole “diritto” e “fondamentale” riferite alla salute sono scritte non a caso una accanto all’altra. I padri costituenti scelsero l’espressione “diritto dell’individuo”: la parola individuo fu scelta perché è la parola più inclusiva possibile. Universalità significa che non conta dove sei nato, il colore della tua pelle o la tua condizione economica, ma che sarai curato. Ogni giorno dobbiamo lavorare per rendere questo principio più vicino alla realtà».

https://www.instagram.com/tv/CMKwVJsInI3/?igshid=4anv8w2i0ktb

La giornalista e collega Roberta Villa mi ha fatto una intervista in cui mi ha chiesto di raccontare alcune cose e alcuni degli incredibili incontri che ho avuto la fortuna di fare nella mia vita da neurologa: da Albert Sabin, a Oliver Sacks, dalla magnifica Rita Levi Montalcini. passano per gli tsunami della vita fino allo tsunami del Covid 19

Per esprimere l’emozione che sento in questo momento, dopo la vaccinazione contro il Coronavirus metto due cose. La mia foto di quando da giovane medico facevo la traduttrice di Albert Sabin, un mio mito, e l’uomo che simboleggia la lotta mondiale ai virus, e le bellissime parole della marchigiana Anna Fracassini, odontoiatra che lavora a Senigallia e a Pesaro, che le ha pubblicate sulla sua pagina Facebook Todopasa.  Ecco il suo post originale:

La UOC Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità diretta dalla neurologa Matilde Leonardi si occupa di ricerca, consulenza scientifica e formazione nell’ambito della definizione di politiche, di percorsi socio-sanitari, di validazione ed identificazione di strumenti di classificazione, assessment e misura, della ricerca sanitaria e degli impatti sociali della diagnosi e cura delle malattie neurologiche.

L’area di ricerca è quella della disabilità, delle politiche socio-sanitarie e di public health. In particolare, la UOC si occupa della disabilità nelle malattie neurologiche dell’adulto e del bambino, è in grado di fornire consulenza scientifica per lo sviluppo di ricerche in molteplici settori e collabora quindi con: Centri di ricerca per progetti specifici, Società scientifiche, Associazioni ed organizzazioni di pazienti, Università, ASL e Ospedali. Nell’area della disabilità, la UOC è inoltre consulente di enti governativi, OMS, Commissione Europea, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministero della Salute.

Le attività di ricerca e di servizio della UOC sono strutturate in programmi che coinvolgono sia il personale dell’Istituto che scienziati e ricercatori di molti Paesi. La UOC collabora in maniera proficua con le diverse Unità Operative e Strutture Dipartimentali dell’Istituto per il reclutamento dei pazienti nei protocolli di ricerca, la definizione degli obiettivi clinici e di ricerca, la comunicazione scientifica dei risultati ottenuti.

L’ Area di ricerca su disabilità, well-being e qualità della vita nel paziente neurologico si caratterizza per la definizione dei profili di funzionamento e di disabilità con definizione di nuovi strumenti di misurazione, le Patient-Reported Outcome Measures (PROMs), sia dei pazienti che dei loro caregiver.

L’ Area di ricerca sui disordini della coscienza: in questo senso va la ricerca del COMA RESEARCH CENTRE della UOC che, come nodo di rete nazionale sia con i maggiori centri di riabilitazione che con le lungo degenze, ha fornito un innovativo servizio di eccellenza a pazienti e famiglie permettendo al Besta di studiare i pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza con risultati che vanno dal 30% di cambio diagnosi, al 60% di nuove prospettive riabilitative proposte.

L’Area di ricerca sociosanitaria in neurologia: la ricerca si caratterizza per lo sviluppo di prassi innovative, anche attraverso l’uso di nuove tecnologie, nei percorsi di cura e presa in carico tra ospedale territorio, in collaborazione con ASL, Regione, Ministeri, Terzo settore. Viene svolta dalla UOC attività di supporto scientifico per lo sviluppo di politiche socio-sanitarie a livello Europeo, Internazionale, OMS e Nazionale per numerosi enti ministeriali e di ricerca.

Maggiori INFO: 

https://www.istituto-besta.it/sosd-neurologia-salute-pubblica-e-disabilita#:~:text=La%20UOC%20Neurologia%2C%20Salute%20Pubblica,e%20degli%20impatti%20sociali%20della