Matilde Leonardi confirmed as EAN Communication Committee Chair in Helsinki

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EAN COMMUNICATION COMMITTEE
The Communication Committee is responsible for advising the Board about the communication strategy of EAN and assists the Board in liaising with other professional, scientific and lay organisations in the field of neurology in Europe and beyond, as well as with relations of EAN to the European Union and other European and Interrnational Institutions.
 
The EAN CC thanks Professor Paul Boon for his leadership and energy as EAN President 2022-2024 and welcomes Professor ELENA MORO as the new EAN President of the Academy 2024-2026.

Following the re-election in HELSINKI 2024, Matilde Leonardi will be EAN CC Chair for another term, together with EAN web editor, EAN News editor and all CC members.
 
EAN CC is committed to contribute and to communicate worldwide EAN EFFORTS TO REDUCE THE BURDEN OF BRAIN DISORDERS AND PROMOTE BRAIN HEALTH IN EUROPE AND GLOBALLY.

“If you do not communicate you do not exist!”

CC CHAIR: Leonardi, Matilde-Milan, Italy
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 CC MEMBERS AND COUNTRIES LIAISONS
 
MEMBER: Bereczki, Daniel-Budapest, Hungary
MEMBER: Bregman, Noa-Tel Aviv, Israel
MEMBER: García Azorín, David-Valladolid, Spain
MEMBER: Kälviäinen, Reetta K.-Kuopio, Finland
MEMBER: Kondybayeva, Aida-Amaty, Kazakhstan
MEMBER: Papp, Viktoria-Glostrup, Denmark
MEMBER: Von Oertzen, Tim-Würzburg, Germany
MEMBER: Wurm, Raphael-Wien, Austria
RRFS REPRESENTATIVE: Colonna, Isabella- Lecce, Italy
EAN WEBSITE EDITOR: Leocani, Letizia-Milan, Italy
EANNEWS EDITOR: Bodini, Benedetta-Paris, France
SPECIAL ADVISOR: Vodušek, David B. Ljubljana, Slovenia
 
EAN HEADOFFICE COMMUNICATION AND ADVOCAY STAFF:
Michael Crean Deputy Executive Director, Head of Department
Robertina Danova Head of Department
Simon Lee EAN NEWS, Newsletters
Maximilian Riha Graphics, Design
Uta Bauer EAN Website
Linda Pecaj Social Media, EAN NEWS
 
 

Brain Health at G7 – Apulia 13-15 June 2024

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“Changing the Mindse”t is the article written by Prof. Boon, Moro and Leonardi of the EAN along with Prof. Hachinski from Canada,  for the G7 Summit in Italy.

The paper  has been published and included in the document along with articles from Joe Biden, Rishi Sunak, Ursula von der Leyen etc. While highlighting the burden of neurological disorders to world leaders the article also elaborates on the Brain Health Mission.

The G7 Summit will take place from June 13-15, though there will be events throughout the year.

https://edition.pagesuite-professional.co.uk/html5/reader/production/default.aspx?pubname=&pubid=cff88389-941c-40a9-bf3d-76699425a314 (page 60)

 

EAN Executive Page: EAN at forefront of a global neurology revolution by Matilde Leonardi

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Dear EAN Members, colleagues, and friends,

Since taking on the position of Chair of the EAN Communications Committee following EAN 2022 and composing the new committee in its current form, my colleagues and I have been hard at work, consolidating bonds with partners, supporters, and members, building new relationships, and extending the EAN’s reach and influence as far as we can. It is my pleasure to give you a brief overview of the EAN’s ongoing approach to communicating and collaborating in the name of achieving the EAN’s mission: to reduce the burden of neurological diseases.

There is no question that for the last couple of years, the EAN has been right at the forefront of a global revolution in terms of awareness of and advocacy for neurological issues on societal and political levels. The EAN’s focus on brain health, instigated by our Past President, Claudio Bassetti and pursued tenaciously by current President, Paul Boon, has drawn great attention to the importance of brain health and to neurological issues in general. The publication of the EAN Brain Health Strategy, the launch of the Brain Health Mission, and the hosting of numerous Brain Health Summits constitute an enormous amount of work toward communicating the most pressing concerns of the neurological community, placing the EAN in the vanguard of this global movement. This has most recently been exemplified by EAN Board members co-authoring an article entitled “Changing the Mindset” in the official document for the upcoming G7 Summit in Italy on 13-15 June. The EAN, along with the esteemed neurologist Vladimir Hachinski, are putting the burden of neurological disorders on the highest political agenda, while highlighting the work we already doing to address this via the Brain Health Mission.

In a similar vein, the EAN has been actively and intensively supporting implementation of the Intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders (iGAP), particularly in less developed regions of Europe, where our involvement has extended to the contribution of significant financial support. Working closely together with the WHO and regional societies on other continents is essential for the EAN if we want to effectively address the universal challenges posed by the burden of neurological diseases, as highlighted in the recently published paper by the Global Burden of Diseases Collaborator Network. The EAN’s relevance in the international arena is well established, but it is crucial that we maintain this position and continue to exert our influence in collaboration with our partners.

We aim to actively engage in times of need too. In recent years, we have stepped forward to offer financial support to national societies or via aid organisations during conflicts and disasters in Europe and neighbouring countries, as well as offering what we can in terms of educational resources. There are limits to what we can do, but where we can feasibly provide help, we aim to do so.

Equally important has been the attention we have paid to enhancing communication channels across our own continent. The 48 European national neurological societies are integral structural components of the ‘home of neurology’ and our connections with them are among the most pivotal of all. This is why each of them has been assigned a member of the EAN Communication Committee to act as a primary point of contact. We want to make sure that we respond efficiently to input and concerns from national societies. By allocating officers at committee level who are responsible for maintaining those lines of communication, we aim to ensure that nobody gets left behind. Our regular National Neurological Society Forums, to which all 48 societies are invited for a general exchange of information, add another key element to this approach, making sure that all our national partners are kept abreast of EAN developments on an even footing, emphasising that we consider them part of a single family under one roof.

Of course, communication with individual EAN members and the wider neurological community is also a daily consideration. We always aim to deliver the most pressing news directly via our regular e-newsletters, and of course we are increasingly active in engaging audiences via various social media channels. But our two most visible portals of communication are the EAN website (EAN.org) and the news site EAN Pages (EANpages.org), which are constantly updated with the latest information and have both been developed continuously by their respective editors, Communication Committee members Letizia Leocani and Benedetta Bodini. A major development in this respect is the forthcoming rebranding of EAN Pages to ‘EAN News’ – a clearer and more relatable name that better reflects the content published on that platform. So, during the congress, please keep an eye out for this new title appearing in your inbox.

The role of EAN as a bridge – not only between members and the various groups represented with our organisation, but between cultures, stakeholders, and social environments – should not be underestimated. Of course, want to be a hub for scientific, educational, and political activity, to cast our own messages far and wide, and to expand our circle of influence; but with every interaction and contact we make, we also expand the variety of perspectives, experiences, and knowledge upon which we can draw.

Moving forward, it is clear to me that there are two areas to which we must pay more attention: innovation and sustainability.

Research and science are obviously key for the development of neurology, and the EAN recently addressed the problem of current gaps in the research landscape as well as priorities for new clinically relevant research with the publication of the EAN Strategic Research Agenda. General awareness of the burden of neurological diseases is still suboptimal, meaning neurological care, neurological education, and brain research are broadly undervalued and underfunded. By consolidating research objectives and providing guidance to researchers, clinicians and funding agencies, we can provide the impetus to boost research and innovation in neurology.

And finally, where sustainability is concerned, we employ eco-friendly practices where possible, reducing waste at events, encouraging online meetings, and, at the forthcoming congress in Helsinki, arranging for unused food to be redistributed to those in need. But we must also build strong, supportive networks among healthcare professionals, patients, and policymakers to create a community that works together effectively. For neurological patients, who often have specific vulnerabilities, we need to pay close attention to issues of accessibility and patient-centeredness, while also advocating for fair healthcare policies. In this respect, we aim to support the UN’s Sustainable Development Goals wherever applicable, in the hope of contributing to the creation of a healthier, more sustainable future for everyone.

Best wishes

Matilde Leonardi
EAN Communications Committee Chair

 

Executive Page: EAN at forefront of a global neurology revolution

Partito a Leopoli il primo Corso di Alta Formazione per Disability Manager in Ucraina- Direttore Scientifico Matilde Leonardi

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COMUNICATO STAMPA

Un ponte tra l’Italia e l’Ucraina: nel Paese massacrato dalla guerra si formano i Disability Manager

È partito in Ucraina il progetto organizzato dalla Scuola di Bioetica, dalla Facoltà di Scienze Sociali dell’UCU Ucraina, dal Centro Universitario per Bioetica e Scienze della Vita dell’UCSC Italia e dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta. Si tratta del primo corso di Alta Formazione per la preparazione di manager responsabili dell’intero processo di inclusione e di integrazione delle persone con disabilità.

Milano, 25 marzo 2024 – Ha preso all’Università Cattolica Ucraina a Leopoli il primo Corso di Alta Formazione per Disability Manager con l’obiettivo di creare una nuova generazione di Responsabili della disabilità in Ucraina, Paese che sta ancora vivendo e subendo gli effetti della guerra. Il corso, primo del suo genere nel Paese, offre una qualificazione post-laurea e la possibilità di acquisire le competenze per la gestione della disabilità. È organizzato congiuntamente dalla Scuola di Bioetica e dalla Facoltà di Scienze Sociali dell’UCU Ucraina, dal Centro Universitario per Bioetica e Scienze della Vita dell’UCSC Italia e dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano. Il progetto nasce per fornire le competenze necessarie all’inclusione nel campo dell’istruzione, dell’occupazione, della vita sociale delle persone con disabilità, nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle con disabilità, delle normative previste dai Piani Nazionali sulla Disabilità e della nuova legge ucraina sulla riabilitazione basata sul modello biopsicosociale di ICF.

Direttore Scientifico del corso è la dottoressa Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta di Milano, Direttore della SC di Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità, che già organizza in Italia il Corso Executive in “Disability Manager e mondo del lavoro”, coordinato dall’Università Cattolica in collaborazione con la Fondazione Besta, un’attività che la dottoressa porta avanti da anni con l’intento di fornire gli strumenti operativi e culturali che possano migliorare la qualità e l’efficacia delle politiche per le persone con disabilità.

Dr.ssa Matilde Leonardi, Direttore Scientifico Corso Disability Manager in Ucraina con alcuni dei suoi allievi Disability Managers ucraini

 Il corso è partito la scorsa settimana a Leopoli aperto dai saluti congiunti delle autorità accademiche ucraine e per l’Università Cattolica italiana dai saluti del Direttore del Centro di Ateneo di Bioetica e Scienze della vita, il Professor Massimo Antonelli.

“Dopo un anno di lavoro e di contatti con i colleghi dell’Università Cattolica Ucraina sono riuscita, come direttore scientifico del corso, a organizzare in Ucraina quanto già facciamo qui in Italia da 15 anni con il nostro corso di perfezionamento in Disability management con l’Università Cattolica – spiega la dottoressa Leonardi – per gli ucraini questa è una occasione per fare network e per fare il punto sulla disabilità che, anche a causa della guerra, sta aumentando in maniera vertiginosa: si parla di 100 mila veterani disabili a oggi, oltre a tutte le persone con disabilità già presenti nel Paese da prima della guerra che includono migliaia di persone con disabilità, oltre 260.000 secondo l’Unicef, tuttora presenti negli internat, gli istituti per orfani e disabili”.

Dall’inizio della guerra in Ucraina la dottoressa Leonardi ha svolto diverse missioni umanitarie aprendo collaborazioni scientifiche con colleghi neurologi, riabilitatori ed esperti della disabilità pediatrica a Leopoli ed è inoltre membro di una task force dell’ufficio europeo dell’OMS che si occupa di riabilitazione e di disabilità nell’emergenza.

Nell’ambito del Corso appena partito sono stati identificati quattro case model di disability management da attuare come risultato del corso stesso. Disability Management nella definizione dei percorsi per i veterani di guerra all’uscita dalla riabilitazione, Disability Management nella definizione delle reti e dei percorsi dei bambini con disabilità, Disability Management nei percorsi di chiusura/trasformazione degli internat in cui si prova a progettare un dopo guerra in cui gli istituti vecchio modello sovietico non siano più la soluzione per le persone con disabilità, e infine Disabilità e mondo del lavoro, in cui, spiega la dottoressa Leonardi, “si porterà avanti il progetto della Pizzeria Vittoria a Leopoli, progettata come contesto lavorativo inclusivo e che sarà utilizzata come caso di studio per l’inclusione delle persone con disabilità nel settore dell’occupazione”. “Stiamo valutando la possibilità, visto che purtroppo la guerra è ancora in corso, di ospitare alcune persone con disabilità e veterani a Bologna, fornendo loro i corsi di pizza in collaborazione con l’associazione Adoremus, poi abbiamo anche in programma di avere pizzaioli dall’Italia che andranno a Lviv per fare corsi di formazione”, aggiunge la dottoressa, che lo scorso anno ha ricevuto presso il Comune di Milano un premio conferitole dai City Angels per le attività di supporto a colleghi e amici in Ucraina.

Il Disability Manager è responsabile dell’intero processo di inclusione e di integrazione delle persone con disabilità: al termine del corso i partecipanti avranno acquisito conoscenze sulle principali tematiche legate ai nuovi scenari che in Ucraina la guerra sta evidenziando e esacerbando. Le lezioni proseguiranno fino a novembre con l’esame e la presentazione dei quattro case studies.

Si sta creando la community di disability manager ucraini e i 40 partecipanti sono rimasti entusiasti dal primo modulo del corso a cui partecipano gratuitamente. Le spese di organizzazione del corso sono infatti coperte da un grant che l’Università Cattolica Italiana offre all’Università Cattolica Ucraina. I partecipanti devono avere titolo universitario rilasciato da un’università qualificata o almeno 5 anni di comprovata esperienza in una delle aree coperte dal corso nell’ambito della disabilità. La faculty è composta da oltre 40 docenti ucraini e internazionali e le lezioni sono in inglese e ucraino con traduzione simultanea.

Prossimo appuntamento con il secondo modulo del Corso sarà in aprile 

I disability managers Ucraini

 

Per ulteriori informazioni o approfondimenti

Ufficio stampa Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta ufficiostampa@istituto-besta.it

Tel. +39 02 239425- Mob. +39 348 5312549

“One Brain, One Health”: un progetto per migliorare la salute del cervello-La Strategia Italiana per la Salute del cervello

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Cefalee, stroke, demenze, epilessia, depressione, oltre alle 1.400 malattie genetiche rare, affliggono milioni di persone e hanno una particolare rilevanza in Italia dove, con l’invecchiamento della popolazione, assistiamo a un aumento delle malattie neurologiche e mentali correlate all’età. Queste colpiscono oltre la metà della popolazione italiana e rappresentano la principale causa di disabilità e la seconda causa di mortalità e sono destinate ad aumentare con l’invecchiamento della popolazione. Per citare qualche esempio, nel nostro Paese, oltre 7 milioni di persone soffrono di emicrania, 12 milioni di disturbi del sonno e oltre 1.200 mila persone sono affette da demenza, di cui 720 mila da malattia di Alzheimer: 800 mila sono i pazienti con conseguenze invalidanti da ictus, patologia che ogni anno registra 180 mila nuovi casi, e 400 mila sono colpiti da Parkinson.

Per quanto riguarda la Salute Mentale, sono poco meno di un milione le persone con disturbi mentali assistite dai servizi specialistici nel corso del 2020, con una crescente percentuale di pazienti al di sopra dei 45 anni. Secondo diversi studi, un italiano su cinque soffre di almeno un disturbo psichico, in particolare ansia e depressione, un dato di prevalenza che supera quello della media europea. In aggiunta, il Covid-19 ha fatto da amplificatore delle problematiche legate alla salute del cervello, con un aumento stimato del 25% di depressione e ansia nel primo anno della pandemia, in particolare nelle fasce giovani, prima dei 18 anni.

In occasione della Settimana Mondiale del Cervello (11-17 marzo), la Società Italiana di Neurologia (SIN), nella prestigiosa sede della Biblioteca della Camera dei Deputati, ha lanciato la Campagna “One Brain, One Health”: strategia italiana per la Salute del Cervello 2024-2031, attraverso la quale intende implementare in Italia il Piano Globale di Azione per le malattie neurologiche voluto dall’OMS allo scopo di ridurre l’impatto di tutte le malattie del cervello. La Strategia prevede l’avvio di una alleanza che coinvolga tutti gli interlocutori nazionali su possibili interventi da realizzare negli ambiti della programmazione sanitaria, della prevenzione, della ricerca, della diagnosi, della cura, della riabilitazione e del sociale.

«Attraverso la Strategia Italiana per la Salute del Cervello, la SIN ha voluto dare al nostro Paese la possibilità di essere tra i primi ad adottare soluzioni concrete per valorizzare, promuovere e proteggere il cervello durante l’intero arco della vita e in tutte le fasce della popolazione», ha dichiarato il Professor Alessandro Padovani, Presidente Società Italiana di Neurologia. «Per affrontare questa sfida sono necessarie azioni che mirino a una maggiore consapevolezza, istruzione, ricerca, ma anche a nuovi approcci integrati di sanità pubblica e informazione della popolazione. La collaborazione tra coloro che si occupano dei diversi ambiti della neurologia, della psichiatria, della neuropsichiatria, della psicologia, della neuroriabilitazione. è un requisito irrinunciabile per migliorare l’efficacia degli interventi e diminuire l’impatto delle patologie neurologiche».

Perché il titolo “One Brain, One Health?” «One Brain esprime la necessità di ricomporre le diverse malattie del cervello, neurologiche e mentali, e che ogni persona, con il proprio cervello e la propria mente, è fortemente connessa con i cervelli e le menti della comunità. One Health si basa sul riconoscimento che la salute del cervello e delle persone, quella degli animali e dell’ecosistema sono legate, come si trattasse di un’unica salute, dove tutte sono strettamente collegate e interdipendenti. Durante l’evento sono stati presentati tre panel tematici: prevenzione, diagnosi, ricerca e cura delle patologie del cervello; un’alleanza tra i professionisti sanitari per la salute del cervello in un’ottica multidisciplinare; l’impatto sociale delle patologie del cervello, evidenziando il ruolo delle associazioni dei pazienti e del Terzo Settore, della famiglia e dei caregiver».

Per diffondere un nuovo approccio alla Salute del Cervello, la SIN desidera avviare un proficuo confronto con le cosiddette “6 P”Pazienti (associazioni di pazienti e familiari); Professionisti sanitariProviders (di servizi sociosanitari, terapie e tecnologie, pubblici e privati), Partners (società scientifiche, Università, Istituti di ricerca), Politici (decisori e finanziatori delle politiche pubbliche e istituzioni) e Popolazione generale.

Con l’aiuto della professoressa Matilde Leonardimembro del Consiglio Direttivo della SIN e neurologa alla Fondazione IRCCS Besta dove dirige il Centro Collaboratore OMS, cerchiamo di focalizzare le problematiche neurologiche più frequenti nel sesso femminile e capire quali sono oggi gli approcci più efficaci.

Innanzitutto cosa si intende per Salute del Cervello?
«Il cervello viene considerato come un sistema complesso in relazione con l’ambiente fisico e sociale, dove le due componenti operano insieme e si influenzano reciprocamente. Salute del cervello non vuole dire solo assenza di malattia, ma implica avere stili di vita sani, fare attività fisica, avere un’alimentazione corretta, astenersi da alcol e fumo, evitare o controllare lo stress, prevenire problemi di salute, restare attivi da un punto di vista cognitivo, avere relazioni sociali. Questo si applica a qualunque persona, con o senza patologia».

Nel caso di patologie, possiamo focalizzare quelle che colpiscono maggiormente il sesso femminile?
«Sono tante le patologie neurologiche che colpiscono le donne. La neurologia al femminile è un tema che assume sempre più importanza con lo sviluppo della ricerca. Patologie come le cefalee colpiscono prevalentemente le donne, così come la Sclerosi Multipla. Con grande impatto in termini numerici e di sofferenze. In particolare queste malattie colpiscono le donne in età fertile e nel pieno dell’attività lavorativa, con gravi ripercussioni sulla vita privata e di relazione».

Qual è l’approccio delle donne nei confronti di queste malattie?
«In genere le donne sono più attente in termini di prevenzione. Avendo però molti ruoli, si nota una difficoltà verso l’autocura, in quanto la donna è più proiettata a comportarsi da caregiver verso gli altri e spesso si cura meno. Forse nella prevenzione sono più attente e confidiamo che le donne con la Campagna “One Brain, One Health” per la Salute del Cervello siano portatrici del messaggio che non è importante essere senza malattia ma, malgrado la malattia, riuscire a mantenere una salute del cervello che è fatta di relazioni, connessioni con gli altri. La malattia al femminile è anche un modo di leggere meglio una patologia, come quella del cervello, in cui spesso le donne sono caregiver e spesso hanno invece difficoltà a trovare caregiver per se stesse».

Considerando le malattie più invalidanti, come l’Alzheimer, ci sono nuovi approcci, nuove terapie?
«Non ci sono ancora vere e proprie terapie che portano alla guarigione e in particolare si registra una scarsa sperimentazione di nuovi farmaci, soprattutto di genere. Anche nella neurologia si rileva una carenza di studi specifici sui farmaci testati per le donne. Spesso vengono addirittura escluse dagli studi di fase uno e questo comporta difficoltà nell’utilizzo dei farmaci che non sono stati sperimentati sulle donne».

Ci sono malattie neurologiche per le quali esistono nuove cure?
«Direi soprattutto per le cefalee, di cui soffrono tantissime donne, sia quelle di natura muscolo-tensiva che le emicranie vere e proprie che provocano gravi limitazioni, soprattutto sul lavoro, con assenteismo frequente. Tra questi nuovi farmaci citerei gli anticorpi monoclonali, che possono servire anche a scopo preventivo. Vorrei poi precisare che nel nostro Istituto Besta di Milano stiamo applicando, in associazione ai farmaci, dei protocolli di cure comportamentali, come la mindfulness, una tecnica di rilassamento per gestire il tempo qui e ora, imparando a respirare, a trovare un ritmo, per favorire la concentrazione, e abbiamo constatato un netto miglioramento delle performances del cervello nel controllo dell’emicrania che riduce gli episodi di almeno il 30%».

Anche l’insonnia, di cui ricorre il 15 marzo la Giornata mondiale, è un problema che interessa molto le donne?
«Certamente. Questo disturbo coinvolge circa 2 milioni di italiani, in particolare le donne, e viene peggiorato dall’abitudine di guardare i social fino a notte inoltrata. Per questo è fondamentale l’igiene del sonno, eliminando le cattive abitudini e migliorando le terapie in queste pazienti, evitando gli abusi di certi farmaci».

Un ultimo commento sulla Campagna “One Brain, One Health”, presentata dalla Società di Neurologia alla Camera dei Deputati.
«Questa iniziativa vuole confermare l’idea che non si può ragionare al di fuori dei contesti in cui viviamo. Non si può curare il cervello, ma le persone nel contesto in cui vivono, in interazione con l’ambiente. Si possono infatti migliorare quei fattori ambientali che al contrario potrebbero peggiorare la disabilità delle persone. Parlerei quindi di un approccio globale e su questo ci atterremo a quelli che sono i punti fissati dall’OMS da qui al 2031, cercando di agire sulla prevenzione, lavorando su temi di ricerca, promuovendo tavoli di dialogo, cercando di parlare insieme sulle malattie del cervello che sono neurologiche, mentali, psichiatriche, con il supporto di tutti gli specialisti, le istituzioni e le associazioni che se ne occupano».

di Paola Trombetta

Direttrice responsabile

www.donnainsalute.it

EAN Strategic Research Agenda for neurology and Brain Health

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#European Academy of Neurology

 

 

 

Newly published #research paper from the EAN:
➡️Strategic Neurological Research Agenda for Europe⬅️

Together with EAN BOARD as well as with other colleagues we tried to answer to a key question in this era of ‘neurology revolution‘ . Where are the gaps in current neurological research priorities?

Find out here: 🔗ow.ly/hCGk50Qii2R

this publication is closing my year of work for a new neurological era and is motivating me for new energies for neurology ! 

#EANeurology #researchagenda #brainhealth

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