Come si può leggere nell’articolo di Carlo Giacobini pubblicato oggi su Superando, purtrppo le imprecisioni del sistema invalidità ricadono oggi sui VERI INVALIDI.
Dice Giacobini..” La campagna contro i “falsi invalidi” è stata strumentale, mediatica, spendacciona, iniqua, inutile e anche ipocrita. Ha assunto toni drammatici prima, epici poi: la piaga, secondo la “vulgata”, era una delle cause principali dei disastri del bilancio italiano. E invece si tratta di una questione che sta creando e che continua a creare danni alla Pubblica Amministrazione e all’erario, a voler tacere dei disagi per centinaia di migliaia di Cittadini. I fatti e i dati – quelli veri – parlano chiaro. E tuttavia, controparti come l’INPS o il Ministero del Tesoro sono assai “dinamiche”, tanto che oggi c’è qualcosa di peggio anche delle centinaia di migliaia di controlli. Nel 2011, infatti, è stata approvata una norma che scoraggia i ricorsi e che pone chiaramente l’INPS in una posizione di forza rispetto ai Cittadini ricorrenti!…”

http://www.superando.it/index.php?option=content&task=view&id=8443

Come avevamo scritto nel LIBRO BIANCO SULL’INVALIDITA’ CIVILE IN ITALIA  (a cura di M. Leonardi, Franco Angeli Ed 2009) il tema della disabilità in Italia viene offuscato da polemiche e imprecisioni che riguardano soprattuttol’entrata al sistema, cioè la certificazione di invalidità.
La ricerca nazionale per il Libro Bianco aveva ben chiarito che..” l’applicazione rigorosa di metodi di indagine e uno sviluppo delle conoscenze corretto costituiscono la condizione per una rinnovata e rigorosa politica socio-sanitaria, anche capace di promuovere forme adeguate di GIUSTIZIA.
Ma i colleghi dell’INPS, sono consapevoli che come gestori della cosa pubblica si stanno comportando inadeguatamente, visti i ricorsi persi dall’INPS,  danneggiando purtroppo VERI invalidi,  mentre avevano il compito di METTERE ORDINE nella Cosa Pubblica e trovare i FALSI invalidi?

Miglioramenti sono ancora possibili. Ma il disastro organizzativo sembra già annunciato.

Chiudo il 2011 con una nomina che mi ha reso molto felice. Sono infatti stata nominata Membro Corrispondente della Pontificia Academia pro Vita.
La Pontificia Accademia per la Vita si prefigge lo scopo di promuovere il progresso degli studi e di «informare e formare circa i principali problemi di bioetica e di diritto, relativi alla promozione e alla difesa della vita, soprattutto nel diretto rapporto che essi hanno con la morale cristiana». http://www.academiavita.org/

Bruxelles.Si chiude oggi la conferenza Europea in occasione della Giornata Europea delle Persone con Disabilità. la domanda di fondo è : come essere sicuri che in questo momento le persone con disabilità non siano lasciate indietro? Tutti gliS tati Membri sembrano essere guidati da principi economici di emergenza e la paura è che se oggi ci si dimentica dei temi sociali che riguardono anche le persone con disabilità ci si possa ritrovare alla fine della crisi di un Paese senza i valori fondamentali su cui si fonda una società. Lavoro, scuola, inclusione di tutti, non sono temi secondari per quando saremo fuori dalla crisi ma sono i temi centrali per capire da dove partire per USCIRE dalla crisi senza dimenticare nessuno. e’ l’ora di proposte, progetti, azioni. Il cambiamento è un processo, e non un breve processo, che richiede una azione che sappia partire dalle esigenze delle persone più fragili di una società.

Se non si pensa così e se la disabilità è solo il problema dei “disabili” e delle loro famiglie e non invece il segno di come si debba lavorare TUTTI e per tutti  in un momento dificile per un Paese, allora usciremo dalla crisi orfani di una identità sociale, che è un problema più forte, alla  fine, di una identità economica.

SANITA’: STUDIO BESTA MILANO, 31% DIAGNOSI ERRATE SU COMA E STATI VEGETATIVI DATI PRELIMINARI RICERCA SU 79 PAZIENTI, AL LAVORO SU NUOVA STADIAZIONE DISTURBI COSCIENZA Milano, 21 nov. (Adnkronos/Adnkronos Salute) – “C’e’ molto di piu’” dietro quel buio della mente che avvolge i pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza. Un mondo fatto di silenzi, complicato, su cui stanno cercando di far luce gli scienziati dell’Istituto neurologico Besta di Milano, che a una prima conclusione sono gia’ arrivati: “E’ tutto molto piu’ difficile di come sembra e, al momento, il rischio di diagnosi imprecise e’ alto – spiega all’Adnkronos Salute Matilde Leonardi, la ricercatrice che dirige il progetto ‘Start up Coma research centre (Crc): diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza’ – Abbiamo osservato che molti dei pazienti arruolati nel nostro studio erano stati classificati come affetti da un certo disturbo della coscienza che a un’analisi piu’ approfondita si e’ rivelato diverso. Al momento la percentuale di diagnosi ‘convertite’ si aggira intorno al 31%, ma sono dati preliminari da convalidare”. Per quasi un paziente su tre, dunque, la diagnosi era sbagliata. E la percentuale piu’ alta di errori e’ stata registrata in relazione agli stati vegetativi. “Sono molte di piu’ le persone ritenute in stato vegetativo che, con le nostre valutazioni approfondite, si sono rivelate essere invece in stato di minima coscienza”, osserva Leonardi oggi a Milano, a margine della presentazione dei risultati della ricerca targata Besta nel triennio 2009-2011. “Vale la pena di fare una riflessione – dice – dal momento che, grazie ai progressi della medicina e all’aumento dell’eta’ media della popolazione, questi pazienti sono in aumento”. Dai primi risultati dello studio coordinato dall’Irccs di via Celoria “emerge che siamo molto vicini a quel dato del 40% di errori di valutazione di cui si parla in letteratura”, riflette la scienziata. E questo perche’ “c’e’ ancora molto da studiare”. I pazienti con disturbi della coscienza “sono molto piu’ complicati di come si pensava. E non possono essere rinchiusi in gabbie rigide. Le diagnosi vanno perfezionate, perche’ esistono diversi stadi di disturbi della coscienza. Su questo ci stiamo concentrando. E siamo al lavoro per definire una nuova stadiazione dei disturbi della coscienza”. (segue) (Lus/Col/Adnkronos) 21-NOV-11 14:28 NNNN

SANITA’: STUDIO BESTA MILANO, 31% DIAGNOSI ERRATE SU COMA E STATI VEGETATIVI (2) NEUROLOGA, CERVELLO COMPLESSO, NON E’ DETTO CHE GRANDE LESIONE CAUSI DANNI GRAVI E VICEVERSA (Adnkronos/Adnkronos Salute) – Per arrivare a una nuova riclassificazione piu’ precisa dei disturbi della coscienza, continua Leonardi, “stiamo valutando i pazienti su piu’ fronti, mixando le informazioni che ci arrivano dall’imaging, dalla clinica e dalla neurofisiologia”. A un anno dall’avvio del progetto biennale finanziato con 1,48 milioni di euro dalla Regione Lombardia sono stati ‘arruolati’ 79 pazienti in diversi centri italiani, con l’obiettivo di arrivare a 130 entro la fine del 2011 (e’ prevista la presa in carico di due pazienti a settimana). Per studiare la loro condizione in ogni minimo dettaglio e’ stata mobilitata un’e'quipe multidisciplinare composta da oltre 30 specialisti tra neurologi, neurofisiologi, neuroradiologi, fisici, neuropsicologi, bioingegneri, tecnici di neuroradiologia e neurofisiologia, fisiatri, neuroftalmologi e neurochirurghi. “Abbiamo coinvolto persino il dietologo, il dentista, l’otorino-laringoiatra”, elenca la scienziata. “Viaggiamo al ritmo di 18 valutazioni settimanali. Si parte con l’inquadramento clinico del paziente, poi si valuta se questo corrisponde alle informazioni che ci arrivano dall’imaging e dall’analisi neurofisiologica”. Al termine del periodo di ricovero i pazienti, con un trasporto in ambulanza a carico del Besta, tornano al centro di riabilitazione o di lungodegenza da cui provengono, e vengono seguiti in follow-up dal Crc-Besta per correlare i dati raccolti con l’evoluzione clinica successiva. I risultati di questi esami aprono scenari “molto interessanti – assicura Leonardi – Diversamente da quanto si pensava fino a oggi c’e’ una grande variabilita’ fra i pazienti, il costrutto diagnostico non e’ cosi’ solido. Abbiamo inoltre osservato che a grandi lesioni non necessariamente corrispondono ad altrettanto gravi danni alla coscienza. Capita che il disturbo rilevato sia molto inferiore. E, allo stesso modo, succede che una minilesione causi dei danni enormi. Anche il decorso si differenzia da persona a persona”. (segue) (Lus/Ct/Adnkronos) 21-NOV-11 15:42 NNNN

SANITA’: STUDIO BESTA MILANO, 31% DIAGNOSI ERRATE SU COMA E STATI VEGETATIVI (3) SPESSO QUESTI PAZIENTI PERDONO PESO, FAMIGLIE SEGNALANO ANCHE PROBLEMI AI DENTI (Adnkronos/Adnkronos Salute) – La visione multidisciplinare del Besta ha messo in luce anche problematiche inedite o sottovalutate dei pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza. “Dalla nostra osservazione e’ emerso che spesso sono bassi di peso, un aspetto che non si puo’ sottovalutare. Se, infatti, questi pazienti sono poco nutriti, stanno peggio e sono piu’ soggetti a piaghe da decubito e a infezioni”, sottolinea Leonardi, che al Besta dirige l’Unita’ di neurologia, salute pubblica e disabilita’. Isolati dal mondo, senza possibilita’ di comunicare con l’esterno, per le persone in stato vegetativo o di minima coscienza anche il mal di denti passa sotto silenzio. “I problemi dentistici ci sono stati segnalati spesso dalle famiglie. Abbiamo ritenuto importante anche una valutazione della salute della bocca, perche’ il paziente non potendo manifestare il dolore non puo’ segnalare la presenza di un dente che duole”, evidenzia la neurologa. Partner del progetto del Besta e’ la Fondazione europea di ricerca biomedica-Ferb onlus, che fra i suoi soci ha l’universita’ europea del lavoro di Bruxelles e il Coma Science Group di Liegi, diretto dal neurologo Steven Laureys. Crc-Besta e Coma Science Group della Ferb stanno collaborando per lo sviluppo di protocolli comuni di ricerca per i pazienti con disturbi della coscienza. (Lus/Ct/Adnkronos) 21-NOV-11 16:31 NNNN

Sanita’: studio Besta Milano,

31% diagnosi errate su coma e stati vegetativi

Milano, 21 nov. (Adnkronos/Adnkronos Salute) – “C’e’ molto di piu’” dietro quel buio della mente che avvolge i pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza. Un mondo fatto di silenzi, complicato, su cui stanno cercando di far luce gli scienziati dell’Istituto neurologico Besta di Milano, che a una prima conclusione sono gia’ arrivati: “E’ tutto molto piu’ difficile di come sembra e, al momento, il rischio di diagnosi imprecise e’ alto – spiega all’Adnkronos Salute Matilde Leonardi, la ricercatrice che dirige il progetto ‘Start up Coma research centre (Crc): diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza’ – Abbiamo osservato che molti dei pazienti arruolati nel nostro studio erano stati classificati come affetti da un certo disturbo della coscienza che a un’analisi piu’ approfondita si e’ rivelato diverso. Al momento la percentuale di diagnosi ‘convertite’ si aggira intorno al 31%, ma sono dati preliminari da convalidare”.

Per quasi un paziente su tre, dunque, la diagnosi era sbagliata. E la percentuale piu’ alta di errori e’ stata registrata in relazione agli stati vegetativi. “Sono molte di piu’ le persone ritenute in stato vegetativo che, con le nostre valutazioni approfondite, si sono rivelate essere invece in stato di minima coscienza”, osserva Leonardi oggi a Milano, a margine della presentazione dei risultati della ricerca targata Besta nel triennio 2009-2011. “Vale la pena di fare una riflessione – dice – dal momento che, grazie ai progressi della medicina e all’aumento dell’eta’ media della popolazione, questi pazienti sono in aumento”.

Dai primi risultati dello studio coordinato dall’Irccs di via Celoria “emerge che siamo molto vicini a quel dato del 40% di errori di valutazione di cui si parla in letteratura”, riflette la scienziata. E questo perche’ “c’e’ ancora molto da studiare”. I pazienti con disturbi della coscienza “sono molto piu’ complicati di come si pensava. E non possono essere rinchiusi in gabbie rigide. Le diagnosi vanno perfezionate, perche’ esistono diversi stadi di disturbi della coscienza. Su questo ci stiamo concentrando. E siamo al lavoro per definire una nuova stadiazione dei disturbi della coscienza”.

milano

Stato vegetativo, secondo uno studio del Besta una diagnosi su 3 è sbagliata
I medici: «La nostra ricerca dimostra che tanti pazienti in coma in realtà sono in stato di minima coscienza»
di Maria Sorbi – 21 novembre 2011, 19:54

«C’è molto di più» dietro quel buio della mente che avvolge i pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza. Un mondo fatto di silenzi, complicato, su cui stanno cercando di far luce gli scienziati dell’Istituto neurologico Besta di Milano, che a una prima conclusione sono già arrivati: «È tutto molto più difficile di come sembra e, al momento, il rischio di diagnosi imprecise è alto – spiega Salute Matilde Leonardi, la ricercatrice che dirige il progetto Start up Coma research centre (Crc): diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienzà – Abbiamo osservato che molti dei pazienti arruolati nel nostro studio erano stati classificati come affetti da un certo disturbo della coscienza che a un’analisi più approfondita si è rivelato diverso. Al momento la percentuale di diagnosi convertite si aggira intorno al 31%, ma sono dati preliminari da convalidare».
Per quasi un paziente su tre, dunque, la diagnosi era sbagliata. E la percentuale più alta di errori è stata registrata in relazione agli stati vegetativi. «Sono molte di più le persone ritenute in stato vegetativo che, con le nostre valutazioni approfondite, si sono rivelate essere invece in stato di minima coscienza», osserva Leonardi a Milano, a margine della presentazione dei risultati della ricerca targata Besta nel triennio 2009-2011. «Vale la pena di fare una riflessione – dice – dal momento che, grazie ai progressi della medicina e all’aumento dell’età media della popolazione, questi pazienti sono in aumento».
Dai primi risultati dello studio coordinato dall’Irccs di via Celoria «emerge che siamo molto vicini a quel dato del 40% di errori di valutazione di cui si parla in letteratura», riflette la scienziata. E questo perchè «c’è ancora molto da studiare». I pazienti con disturbi della coscienza «sono molto più complicati di come si pensava. E non possono essere rinchiusi in gabbie rigide. Le diagnosi vanno perfezionate, perchè esistono diversi stadi di disturbi della coscienza. Su questo ci stiamo concentrando. E siamo al lavoro per definire una nuova stadiazione dei disturbi della coscienza»

Salute
Sanita’: studio Besta Milano, 31% diagnosi errate su coma e stati vegetativi
Milano, 21 nov. (Adnkronos Salute) – “C’è molto di più″ dietro quel buio della mente che avvolge i pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza. Un mondo fatto di silenzi, complicato, su cui stanno cercando di far luce gli scienziati dell’Istituto neurologico Besta di Milano, che a una prima conclusione sono già arrivati: “E’ tutto molto più difficile di come sembra e, al momento, il rischio di diagnosi imprecise è alto – spiega all’Adnkronos Salute Matilde Leonardi, la ricercatrice che dirige il progetto ‘Start up Coma research centre (Crc): diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza’ – Abbiamo osservato che molti dei pazienti arruolati nel nostro studio erano stati classificati come affetti da un certo disturbo della coscienza che a un’analisi più approfondita si è rivelato diverso. Al momento la percentuale di diagnosi ‘convertite’ si aggira intorno al 31%, ma sono dati preliminari da convalidare”. Per quasi un paziente su tre, dunque, la diagnosi era sbagliata. E la percentuale più alta di errori è stata registrata in relazione agli stati vegetativi. “Sono molte di più le persone ritenute in stato vegetativo che, con le nostre valutazioni approfondite, si sono rivelate essere invece in stato di minima coscienza”, osserva Leonardi oggi a Milano, a margine della presentazione dei risultati della ricerca targata Besta nel triennio 2009-2011. “Vale la pena di fare una riflessione – dice – dal momento che, grazie ai progressi della medicina e all’aumento dell’età media della popolazione, questi pazienti sono in aumento”.Dai primi risultati dello studio coordinato dall’Irccs di via Celoria “emerge che siamo molto vicini a quel dato del 40% di errori di valutazione di cui si parla in letteratura”, riflette la scienziata. E questo perché “c’è ancora molto da studiare”. I pazienti con disturbi della coscienza “sono molto più complicati di come si pensava. E non possono essere rinchiusi in gabbie rigide. Le diagnosi vanno perfezionate, perché esistono diversi stadi di disturbi della coscienza. Su questo ci stiamo concentrando. E siamo al lavoro per definire una nuova stadiazione dei disturbi della coscienza”. Per arrivare a una nuova riclassificazione più precisa dei disturbi della coscienza, continua Leonardi, “stiamo valutando i pazienti su più fronti, mixando le informazioni che ci arrivano dall’imaging, dalla clinica e dalla neurofisiologia”. A un anno dall’avvio del progetto biennale finanziato con 1,48 milioni di euro dalla Regione Lombardia sono stati ‘arruolati’ 79 pazienti in diversi centri italiani, con l’obiettivo di arrivare a 130 entro la fine del 2011 (è prevista la presa in carico di due pazienti a settimana). Per studiare la loro condizione in ogni minimo dettaglio è stata mobilitata un’équipe multidisciplinare composta da oltre 30 specialisti tra neurologi, neurofisiologi, neuroradiologi, fisici, neuropsicologi, bioingegneri, tecnici di neuroradiologia e neurofisiologia, fisiatri, neuroftalmologi e neurochirurghi. “Abbiamo coinvolto persino il dietologo, il dentista, l’otorino-laringoiatra”, elenca la scienziata. “Viaggiamo al ritmo di 18 valutazioni settimanali. Si parte con l’inquadramento clinico del paziente, poi si valuta se questo corrisponde alle informazioni che ci arrivano dall’imaging e dall’analisi neurofisiologica”. Al termine del periodo di ricovero i pazienti, con un trasporto in ambulanza a carico del Besta, tornano al centro di riabilitazione o di lungodegenza da cui provengono, e vengono seguiti in follow-up dal Crc-Besta per correlare i dati raccolti con l’evoluzione clinica successiva.I risultati di questi esami aprono scenari “molto interessanti – assicura Leonardi – Diversamente da quanto si pensava fino a oggi c’è una grande variabilità fra i pazienti, il costrutto diagnostico non è così solido. Abbiamo inoltre osservato che a grandi lesioni non necessariamente corrispondono ad altrettanto gravi danni alla coscienza. Capita che il disturbo rilevato sia molto inferiore. E, allo stesso modo, succede che una minilesione causi dei danni enormi. Anche il decorso si differenzia da persona a persona”. La visione multidisciplinare del Besta ha messo in luce anche problematiche inedite o sottovalutate dei pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza. “Dalla nostra osservazione è emerso che spesso sono bassi di peso, un aspetto che non si può sottovalutare. Se, infatti, questi pazienti sono poco nutriti, stanno peggio e sono più soggetti a piaghe da decubito e a infezioni”, sottolinea Leonardi, che al Besta dirige l’Unità di neurologia, salute pubblica e disabilità.Isolati dal mondo, senza possibilità di comunicare con l’esterno, per le persone in stato vegetativo o di minima coscienza anche il mal di denti passa sotto silenzio. “I problemi dentistici ci sono stati segnalati spesso dalle famiglie. Abbiamo ritenuto importante anche una valutazione della salute della bocca, perché il paziente non potendo manifestare il dolore non può segnalare la presenza di un dente che duole”, evidenzia la neurologa.Partner del progetto del Besta è la Fondazione europea di ricerca biomedica-Ferb onlus, che fra i suoi soci ha l’università europea del lavoro di Bruxelles e il Coma Science Group di Liegi, diretto dal neurologo Steven Laureys. Crc-Besta e Coma Science Group della Ferb stanno collaborando per lo sviluppo di protocolli comuni di ricerca per i pazienti con disturbi della coscienza.

21-NOV-11 17:54

Nota del Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica sulla recente Sentenza della Corte di Giustizia Europea.

La Sentenza della Corte di Giustizia della UE ha negato la possibilità di brevettare procedimenti che prevedano la distruzione degli embrioni umani. Il principio reso, così, esplicito ha una grande portata
simbolica oltre che una conseguenza pratica: vietare lo sfruttamento industriale e commerciale di una scoperta scientifica, ottenuta al prezzo della distruzione della vita embrionale, significa ribadire che non contano soltanto i risultati che si possono raggiungere, ma che è decisivo come vengono raggiunti.
Così come in una società democratica non si dovrebbe accettare di ottenere il benessere economico attraverso lo sfruttamento, la schiavitù, la violenza, allo stesso modo nell’epoca delle biotecnologie, dovremmo essere capaci di rifiutare, come ci insegna questa Sentenza, ipotetici risultati ottenuti tramite la distruzione dell’essere umano nella prima fase della sua esistenza.
Quanto la decisione della Corte di Giustizia possa aiutare lo sviluppo di una più ampia riflessione sul dovere di tutelare sempre gli esseri umani allo stadio embrionale è forse troppo presto da dire e in ogni caso bisogna attendere la pubblicazione del testo integrale.
Invece bisogna subito negare che essa tolga la speranza di cura ai malati o fermi la ricerca scientifica: è un’interpretazione decisamente fallace, perché fa credere che soltanto la ricerca sulle cellule staminali embrionali possa portare reali benefici sul fronte terapeutico. In realtà le vie della scienza sono molto più ampie e ormai da anni sono particolarmente promettenti le ricerche sulle cellule
staminali non embrionali.
Questa è l’occasione per riaprire una riflessione sulla necessità di governare lo sviluppo scientifico ed economico affinché non si presti alla strumentalizzazione e alla distruzione della vita umana in forza di un generico richiamo al progresso.
Centro di Ateneo di Bioetica
Università Cattolica del Sacro Cuore

Il progetto europeo COURAGE IN EUROPE -collaborative research on ageing in Europe www.courageineurope.eu- coordinato dalla Dr.ssa Matilde Leonardi della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta è stato selezionato dalla Commissione Europea per essere presentato il 6 ottobre all’European Health Forum come progetto europeo sull’invecchiamento in grado di indicare la direzione per lo sviluppo di politiche sull’ageing and disability.

COSA è l’EUROPEAN HEALTH FORUM
The EUROPEAN HEALTH FORUM GASTEIN (EHFG) was founded in 1998 as a European health policy conference with the aim of providing a platform for discussion for the various stakeholders in the field of public health and health care. Since then the EHFG has developed into a key annual event, bringing together, politicians, senior decision-makers, representatives of interest groups, and experts coming from government and administration, business and industry, civil society and science and academia. These four groups of stakeholders with their perspectives constitute the four pillars of the EHFG.
The EHFG further considers the vertical organisation of societies and the EU by integrating regional, national, European and international levels and thus facilitating the exchange of views and experience amongst key actors and experts from the 27 EU members and the EEA countries, but also from the rest of the 52 countries of the WHO European region.Launched with major financial support from the European Commission, subsequent events have grown with the continued and extended co-operation of Commission services. In that regard the Forum can be considered as a pilot project and benchmark for any Commission civil society consultation process