The importance of being Alfie. Quando un bambino diventa un caso?

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Sul caso del bambino Alfie Evans- Di Enrico Negrotti. Avvenire 26 Aprile 2018

“Questo bambino ci interpella profondamente: è vivo 48 ore dopo il distacco del respiratore. Non si può certo dire che sia sottoposto ad accanimento». La neurologa Matilde Leonardi, direttore del Centro di ricerche sul coma dell’Istituto neurologico nazionale Carlo Besta di Milano, è peraltro stupita che non si permetta ai genitori di decidere dove curare il proprio figlio: «Si è evidentemente rotto il rapporto tra famiglia e medici, ma non permettergli di portarlo via mi sembra una limitazione incomprensibile».

Che cosa si può dire delle condizioni cliniche di questo bambino? È normale che non ci sia una diagnosi?

Noi dell’Istituto Besta ci siamo offerti per un secondo parere su richiesta degli avvocati della famiglia Evans. Da quello che è stato reso noto, risulta che il bambino ha sintomi da epilessia mioclono progressiva, ma la causa può essere molto diversa e non la conosciamo. È un caso complesso, e richiede una serie di esami complessi, forse non sono stati effettuati tutti, ma non lo sappiamo. Occorre anche tenere presente che in questo tipo di epilessia nella metà dei casi la diagnosi potrebbe non risultare possibile. Noi siamo disponibili a una collaborazione, perché pensiamo che la scienza non ha confini.

Si sta rischiando di usare accanimento terapeutico su Alfie? Come lo trattereste in Italia?

Abbiamo presente il senso del limite, perché fa parte della professione medica. Sappiamo peraltro che nel caso di Alfie non c’è stato e non c’è accanimento terapeutico, cioè un trattamento sproporzionato rispetto alle sue condizioni. Non è stato tenuto in vita a tutti i costi, lo dimostra anche il fatto che non è morto a 48 ore dal distacco del respiratore. Quindi non permettiamo l’accanimento, ma un bambino viene mantenuto vivo finché la sua patologia non lo porta a morte.

Possiamo essere sicuri che non sia ormai un paziente terminale?

Quando un paziente è terminale, quando il suo organismo non ce la fa più, si fanno valutazioni su ogni trattamento che può risultare sproporzionato. Ma il piccolo Alfie sta dimostrando che con un piccolo aiuto ce la fa. Gli è stata tolta la ventilazione, ma con fatica ce la fa: allora non puoi interrompergli i fluidi (idratazione e alimentazione) altrimenti muore di fame e sete, non della sua malattia, siamo ai limiti dell’omissione di soccorso. La vita di questo bambino ci interroga, e molto profondamente.

Come mai non c’è dialogo tra medici e famiglia?

In questo caso è emerso che si è chiaramente rotta l’alleanza tra famiglia e personale medico. Questo è un caso qualcosa di esemplare di che cosa succede quando c’è la rottura di questo rapporto. Al Besta quando ci sono situazioni molto gravi, di bambini che sono in pericolo di morte se non sostenuti con ventilazione, si discute con la famiglia di ogni trattamento. È impensabile che il caso venga gestito da un giudice.

I medici prima, il giudice poi, hanno valutato secondo il miglior interesse del bambino. Che criteri sono in gioco in una decisione del genere?

Il best interest è il punto intorno a cui hanno ruotato le sentenze. Ci si fa anche la domanda sulla sofferenza, ma quel che era emerso dai medici era che il bambino non ne aveva, almeno fino a quando non hanno staccato la ventilazione. Poi aggiungono che non c’è possibilità di recupero. Questo è un criterio molto opinabile: facendo il neurologo osservo che la possibilità di recupero non c’è per i tre quarti dei pazienti con malattie neurologiche. Questo non è il criterio con cui opera un neurologo. Ma il giudice si è spinto oltre, definendo futile non il trattamento, bensì la vita di questo bambino dicendo che è futile. Un commento che non ha nulla a che vedere con la scienza.

Perché non può essere portato via dall’ospedale?

Non condivido la decisione di aver tolto al genitore la possibilità di decidere per il proprio figlio. Mi pare una limitazione molto forte. Se non c’è cura, si lasci che i genitori possano vederlo morire a casa.

Quanto può contare la valutazione economica nella decisione sulle cure?

L’economia viene tenuta presente, ma non può essere determinante nel curare o meno un singolo paziente. O dobbiamo mettere un economista nei pronto soccorso per valutare quanto costeranno i codici rossi?

PATHWAYS project contributes to the EC priority on Jobs and Growth

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Dr Matilde Leonardi discusses the goals and outcomes of the 3-year EU-funded PATHWAYS project, designed to help people with chronic diseases to enter or remain active in the workforce.

How does the PATHWAYS project contribute to the EC priority on Jobs and Growth?

The EU’s Europe 2020 strategy stresses the importance of all working-age people being actively employed. The increasing prevalence of chronic conditions among the working age population, and the impact that has on both individuals and society, calls for clear policy guidelines – that’s what PATHWAYS delivered. These guidelines and recommendations will be presented on 20 March 2018 at the European Parliament at the final PATHWAY conference.

www.path-ways.eu

 

PATHWAYS Project – “Participation To Healthy Workplaces And inclusive Strategies in the Work Sector” coordinator Matilde Leonardi

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What was the main objective of the PATHWAYS project?

People with long-term health problems are at higher risk of poverty, social exclusion, severe material deprivation and unemployment. The rising prevalence of chronic diseases coupled with economic uncertainty exacerbates the problem.

Innovative strategies are needed to help people with chronic diseases to remain professionally active. In 2015, in response, the Commission co-funded the PATHWAYS Project – “Participation To Healthy Workplaces And inclusive Strategies in the Work Sector”. It identified integration and re-integration strategies that are available in Europe for people with chronic diseases and aimed to determine their effectiveness, to assess specific employment-related needs of people with chronic diseases and to develop guidelines to help implement effective professional integration and reintegration strategies.

 

Employment and Chronic Diseases in Europe

On the right PATHWAYS to helping people with chronic diseases remain active in the workforce

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Dr Matilde Leonardi discusses the goals and outcomes of the 3-year EU-funded PATHWAYS project, designed to help people with chronic diseases to enter or remain active in the workforce. Dr Leonardi, neurologist and paediatrician, chaired the project and holds numerous positions including Director of the Coma Research Center and of the Italian WHO-Collaborating Centre Research Branch at National Neurological Institute Carlo Besta and Adjunct Professor of Neurology, Disability and Public Health at Catholic University.

http://ec.europa.eu/chafea/news/news573.html

https://ec.europa.eu/health/health-eu-newsletter-210-focus_en

 

Io sono un Medico, donna, italiana

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L’invito che mi arriva dai colleghi del Pio Albergo Trivulzio di Milano è chiaro: “Devi condividere durante il convegno dell’8 marzo su ” Viaggio nel mondo della patologia femminile”  ciò che ritieni essere peculiare del tuo essere un medico donna”.
Per una volta non mi chiedono di parlare dei risultati del mio lavoro, ma di come vivo il mio lavoro. Molto bello questo tema per me.
Io SONO un medico, non lo FACCIO, e da sempre sostengo che essere un medico donna italiana sia un grande vantaggio. Da oltre venticinque anni mi occupo di neurologia e di disabilità. Negli ultimi cinque anni per monitorare la situazione delle persone con disabilità sono stata per lavoro in oltre 60 Paesi, in tutti i continenti praticamente. Essere medico,italiano, donna mi permette di entrare in brevissimo tempo in comunicazione con le persone. Di norma i politici che ho incontrato sono maschi. Rare donne ministro. La maggioranza delle persone non politiche che ho incontrato nel mondo sono donne, quelle che chiamo rivoluzionarie della tenerezza.Perché la verità è che da Gibuti al Turkmenistan, dal Messico alla Cina, dall’India al Canada nei miei viaggi io ho incontrato e incontro donne. Donne con disabilità , donne caregivers di figli, mariti, fratelli, padri. La cosa di cui sono certa è che lo sguardo e le richieste di una madre che ha in braccio il proprio bambino affetto da paralisi cerebrale sono le stesse in tutto il mondo. Declinate secondo criteri socioculturali diversi, ma le richieste sono le stesse. Cosa possiamo fare, riuscirà a camminare, ad andare a scuola, a parlare? Ci sono terapie, anche in capo al mondo, anche se ti do un mio braccio, un mio rene, quello che vuoi prendilo da me, ma dimmi: cosa devo fare per farlo guarire? Ti prego, ma tu all’altro capo del mondo hai visto se esiste una cura nuova, una magia, un miracolo?
Non parlo tutte le lingue ovviamente, ma in qualunque lingua mi sono state fatte, da centinaia di donne, queste stesse identiche domande.
Essere medico vuol dire ascoltare e dire la verità. Non dare mai illusioni ma non togliere mai la speranza. Perché, di tutte le scienze, solo la medicina, che richiede tenaci studi e insaziabile curiosità di apprendere, è detta arte. Arte medica.
E perché, di fatto, solo tre cose al mondo sono in grado di trasformare la realtà presente: la commedia, la poesia e la scienza. Quest’ultima, grazie alla ricerca e alla curiosità del ricercatore, ogni giorno fa progressi. Che le donne di tutto il mondo aspettano, per curare i loro bambini con paralisi cerebrale. O qualunque malattia.
Sono una privilegiata, condivido con tante donne e tanti uomini questa passione per la ricerca coltivando la speranza che uno di noi, uomo o donna non è rilevante, ogni giorno possa con la ricerca cambiare la realtà di una malattia, sconfiggendola. Con i collaboratori e colleghi del Centro Ricerche sul Coma del Besta lavoriamo con questo spirito, con femminile tenacia e maschile persistenza!
Buon otto marzo!

Festa della Donna per me: essere l’arco che lancia i figli verso il domani.

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Matilde Leonardi con i figli Elena Brayda-Bruno e Federico Brayda-Bruno. Estate 2017

 

I TUOI FIGLI
I tuoi figli non sono figli tuoi,
sono figli e le figlie della vita stessa.
Tu li metti al mondo, ma non li crei.
Sono vicini a te, ma non sono cosa tua.
Puoi dar loro tutto il tuo amore, ma non le tue idee,
perché essi hanno le loro proprie idee.
Tu puoi dare loro dimora al loro corpo, non alla loro
anima,
perché la loro anima abita nella casa dell’avvenire,
dove a te non è dato entrare, neppure col sogno.
Puoi cercare di somigliare a loro, ma non volere
che essi somiglino a te,
perché la vita non ritorna indietro e non si ferma
a ieri.
Tu sei l’arco che lancia i figli verso il domani.

Kahlil Gibran (Gibran Khalil Gibran)

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