Nulla è più bello, più vero della vita- Tanti auguri di Buone Feste

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I miei auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo 2020 con una
delle mie poesie preferite
Matilde Leonardi 
LA VITA NON E’ UNO SCHERZO
di Nazim Hikmet
La vita non è uno scherzo,
prendila sul serio
come fa lo scoiattolo, ad esempio,
senza aspettarti nulla
dal di fuori o nell’al di là.
Non avrai altro da fare che vivere.

La vita non è uno scherzo,
prendila sul serio
ma sul serio a tal punto
che messo contro un muro, ad esempio, le mani legate,
o dentro un laboratorio
col camice bianco e grandi occhiali,
tu muoia affinché vivano gli uomini,
gli uomini di cui non conoscerai la faccia,
e morrai sapendo
che nulla è più bello, più vero della vita.

La vita non è uno scherzo,
prendila sul serio
ma sul serio a tal punto
che a settant’anni, ad esempio,
pianterai degli ulivi
non perché restino ai tuoi figli,
ma perché non crederai alla morte,
pur temendola,
e la vita peserà di più sulla bilancia.
 

 

MIDOC2019-BIOMARKER DI AWARENESS E WAKEFULNESS E OPZIONI TERAPEUTICHE IN PAZIENTI DOC

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BIOMARKER DI AWARENESS E WAKEFULNESS E OPZIONI TERAPEUTICHE IN PAZIENTI CON DISORDINI DELLA COSCIENZA

E’ stato molto proficuo il confronto tra esperti al Simposio Internazionale dal titolo “Biomarkers of awareness and wakefulness and therapeutic options in patients with disorders of consciousness” MIDOC 2019 a partecipazione gratuita e formativa, accreditato ECM che si è svolto il 16 e il 17 Dicembre a Milano, presso il Centro Nazionale delle Ricerche (CNR). Il simposio internazionale era organizzato dall’Unità di Neuroradiologia e dal Coma Research Centre dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. “Il Centro Ricerche sul Coma del Besta coinvolge diverse Unità Operative dell’Istituto Besta e, da anni, ha trattato e tratta il complesso tema dei pazienti con disordini della coscienza. In questo contesto l’approccio multimodale allo studio della coscienza è uno dei temi affascinanti delle neuroscienze,” dice la dott.ssa Matilde Leonardi, Direttrice U.O.C. Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità e del coma Research Centre della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta. Il simposio internazionale è stata un’occasione di confronto e aggiornamento circa le novità diagnostiche e terapeutiche rivolte a pazienti con disordini della coscienza, data la rilevanza del tema, non solo nel panorama scientifico, ma anche per i percorsi di cura e le politiche di welfare. Il meeting ha previsto una serie di interventi da parte di esperti medici, ricercatori e neuroscienziati italiani e internazionali, intenti a confrontarsi su ciò che la ricerca scientifica e l’uso integrato di diverse metodiche (es. neuroimmagini, tecniche di neuromodulazione, registrazione elettrica) possono offrire nel panorama diagnostico-terapeutico dei disordini della coscienza per definire sia la diagnosi che l’evoluzione clinico-funzionale a lungo termine che i meccanismi fisiopatologici che sono alla base dei processi di recupero clinico-funzionale. E’ stato evidenziato come siano necessarie periodiche valutazioni multimodali che associano in maniera integrata validate metodiche di valutazione clinica ad innovative indagini strumentali di neurofisiologia e di neuroimaging. In questo contesto sono stati anche presentati i risultati del progetto di ricerca triennale finanziato dal Ministero della Salute e diretto dalla Dott.ssa Stefania Ferraro dell’unità di Neuroradiologia dell’Istituto Besta in collaborazione con il Prof. Martin Monti della University of California di Los Angeles. Data la ripercussione che tali temi hanno a livello delle politiche sociali, nella seconda giornata si è svolta una tavola rotonda con le associazioni dei familiari in modo da promuovere un confronto diretto con chi, quotidianamente, è chiamato ad interfacciarsi con i disordini della coscienza a seguito di gravi cerebrolesioni. “E’ stata l’occasione per condividere importanti novità diagnostiche, prognostiche e terapeutiche sui disordini di coscienza nel panorama scientifico in un ambiente internazionale e discutere di un tema rilevante a livello sociale”, dicono i responsabili scientifici dell’evento, Dott.ssa Maria Grazia Bruzzone, direttore dell’Unità di Neuroradiologia dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, e Dott.ssa Matilde Leonardi, direttore della UOC Neurologia, salute Pubblica, Disabilità e Coma Research Centre istituito al Besta dal 2010. Relatori internazionali esperti nello studio del cervello e della coscienza si sono alternati durante le due giornate. Kristian Sandberg coordinatore di un progetto europeo che coinvolge più di 20 nazioni ha parlato della neuroarchitettura della coscienza e Marcello Massimini dell’Università di Milano ha fatto una lectio magistralis sui meccanismi corticali di perdita e recupero della coscienza. Tanti altri importanti relatori hanno trattato aspetti diversi tra cui il miglioramento della diagnosi alle nuove terapie che ancora non permettono di capire cosa sia la coscienza ma consentono ai pazienti di avere una migliore qualità di cura. Una tavola rotonda sull’approccio multimodale tra scienza e società con tutte le associazioni nazionali dei familiari ha concluso le due giornate di lavoro degli esperti. L’evento internazionale MIDOC 2019 ha rappresentato la sede ideale per ricordare davanti alla famiglia e a tutti i colleghi il dottor Marco Sarà, collega e amico prematuramente scomparso nel mese di ottobre e che ha rappresentato una colonna portante nel panorama nazionale e internazionale della ricerca clinica sui disordini della coscienza.

Il dovere necessario e i disordini di coscienza

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Il dovere necessario_MatildeLeonardi2019

…La dignità è nell’essere umano in quanto essere umano

L’uomo, e quindi anche lo scienziato, non può sottrarsi alla propria natura, la ricerca del significato ultimo delle cose, il desiderio di una comprensione TOTALE della realtà. Le neuroscienze contribuiscono a chiarire che vi è una natura nascosta della realtà, che deve essere esaminata, compresa, studiata, ma che il margine di enigma non viene mai completamente colmato. La natura vera delle cose è spesso invisibile ai nostri occhi e inafferrabile ai nostri sensi. La realtà diviene trasparente all’uomo nell’esperienza, ma non tutta l’esperienza umana può essere conosciuta col metodo scientifico: l’arte, la letteratura, la libertà,  l’amore tra esseri umani originano dal cervello ma non sono conoscibili dalla scienza. La conoscenza scientifica è stupefacente e trasforma le nostre vite, ma non posso chiedere alla scienza il bene, la giustizia, la felicità, la pienezza o il compimento della mia vita.

Le persone in SV e SMC rappresentano un caso limite, sia per la ricerca, che per la riflessione bioetica sia per la riforma dell’assetto normativo, poiché la perdita pressoché totale dell’autonomia e delle funzioni cognitive rende l’assistenza a queste persone un paradigma dell’assistenza alle persone con disabilità estrema e ci permette di verificare il funzionamento di tutto il sistema di ricerca, cura e presa in carico nazionale e di verificare il rispetto della loro dignità di esseri umani.

Solo quando avremo fatto tutto questo e avremo combattuto in ogni modo la solitudine di molti pazienti e familiari potremo vedere di cambiare prospettiva e trasformare le cure. Uno Stato democratico non può dire che ci sono condizioni in cui la dignità dell’essere umano viene meno, pena il perdere esattamente ciò che lo qualifica come democratico, cioè la massima apertura possibile a tutte le condizioni esistenziali in cui gli uomini, indipendentemente dalla loro volontà, possono trovarsi a vivere.

 

100 eccellenze italiane: eccellenza italiana per la ricerca

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In Campidoglio la quinta edizione del premio 100 Eccellenze Italiane. Tra i premiati il Presidente dell’Iss, Silvio Brusaferro, il Direttore Oncologia Medica dell’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” di Roma, Francesco Cognetti, il Direttore UOC Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Matilde Leonardi. 100 eccellenze italiane 2019

Ricerca, pochi fondi ma tante eccellenze. Leonardi (Carlo Besta): «Qui è difficile ma vale la pena restare»

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Insignita del premio 100 eccellenze italiane, la ricercatrice Matilde Leonardi racconta la sua esperienza: «Da più di 30 anni mi occupo di ricerca sulla disabilità in Italia e nel mondo”

Ricerca, pochi fondi ma tante eccellenze. Leonardi (Carlo Besta): «Qui è difficile ma vale la pena restare»

Appassionata e competente, tra le eccellenze italiane. Matilde Leonardi, neurologa e direttrice del Centro ricerche sul Coma dell’ Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano è il simbolo della ricerca italiana che non si arrende alle difficili condizioni “ambientali” del contesto italiano. «Sono solidale con i ricercatori che fanno fatica in termini di precarietà, in termini di soldi che non sono mai tanti» ci dice a margine della cerimonia in Campidoglio che ha premiato le 100 eccellenze italiane riconosciute dall’associazione Liber.

«Da più di 30 anni mi occupo di ricerca sulla disabilità in Italia e nel mondo» racconta ai microfoni di Sanità Informazione. La ricercatrice, 57enne, da anni si occupa di disabilità, salute pubblica, neurologia e politiche socio-sanitarie in Italia e all’estero. «La disabilità è stata un po’ il centro di molte ricerche – continua – che partivano da un concetto molto importante: la disabilità non è una condizione solo di salute, ma è la condizione di salute che una persona ha nel contesto in cui si trova. Sulla base di questo lavoro abbiamo sviluppato tantissime ricerche in cui cerchiamo di migliorare una politica per i diritti delle persone. È stato poi inevitabile studiare anche l’impatto dei disordini della coscienza. Lo stato vegetativo, lo stato di minima coscienza. Affascinanti misteri del nostro cervello che generano un’area di ricerca innovativa».

Eppure la ricerca italiana continua a scontrarsi con scarsi investimenti ed eterno precariato. Come registrato nelle scorse settimane dal Sole 24 Ore, i nostri investimenti in R&S non arrivano all’1,4% del Pil. Lo stanziamento di fondi per il 2020 si è arrestato a 25 milioni di euro. Somme che ci allontanano dall’obiettivo che tutta l’Europa si è data per fine 2020, cioè il 3% del prodotto interno lordo. Ma anche dal più avvicinabile obiettivo nostrano dell’1,53%. «Proprio oggi in molti istituti di ricerca italiani si sta discutendo riguardo a un sistema che dovrebbe regolarizzare i ricercatori, – spiega Leonardi – ma lo si fa in una maniera che ancora penalizza da un punto di vista economico e mortifica le eccellenze del nostro parterre di ricercatori».

«Mi auguro ci sia la volontà di non soffocare i ricercatori che restano, – continua – che sono i cervelli che vanno e che tornano. La ricerca è un percorso e io mi auguro che l’Italia abbia le condizioni per tenere i nostri ricercatori. Anche noi che siamo più vecchi abbiamo la responsabilità di favorire tutte le condizioni per tenere i nostri ricercatori in Italia. È molto difficile ma vale la pena restare. C’è una ricerca italiana che è unica e che si fa non solo in Italia ma anche con i nostri ricercatori che vanno all’estero. Dobbiamo essere in grado di farli rientrare e di attrarli».

INSIGNITA DEL PREMIO “100 eccellenze italiane” LA DOTT.SSA MATILDE LEONARDI DELL’ISTITUTO NEUROLOGICO BESTA

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COMUNICATO STAMPA

5 dicembre 2019 – “Siamo lieti del prestigioso riconoscimento, assegnato da parte dell’Osservatorio delle eccellenze italiane a Roma in Campidoglio con il patrocinio della Presidenza del Consiglio,  alla  dott.ssa Matilde Leonardi che da diversi anni si distingue per la capacità di  gestire progetti di ricerca a livello nazionale ed internazionale”, dice il dott. Andrea Gambini, Presidente della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’. Premiare 100 protagonisti della migliore Italia in virtù del prezioso contributo recato da ciascuno di essi alla crescita del nostro Paese, raccontare attraverso la storia di 100 Eccellenze Italiane il volto di chi, con il Suo impegno quotidiano, contribuisce a valorizzare l’Italia sono queste le finalità del Premio “Cento eccellenze italiane” giunto alla Sua quinta edizione e ideato dall’editore Riccardo Dell’Anna.  Quest’anno tra i premiati è stata insignita e nominata dal Comitato d’onore, per il settore ricerca,  la dott.ssa Matilde Leonardi, Direttore dell’Unità Operativa Complessa Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità e del Coma Research Centre della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.Il riconoscimento è stato dato alla presenza delle massime autorità tra cui il dott. Aldo Carosi, Vicepresidente Vicario della Corte Costituzionale, Pref. Emanuela Garroni, ViceCapo di Gabinetto Vicario del Ministero degli Interni, Cons. Elena Lorenzini, Vicecapo di Gabinetto del Ministero Sviluppo Economico, Amb.  Giorgio Marrapodi, Direttore Generale della Cooperazione al Ministero degli Esteri, Pref. Silvana Riccio, Segretario Generale del Ministero dell’Ambiente, il dott. Silvestro Scotti, Segr. Gen. Nazionale della FIMMG Federazione italiana medici di medicina generale, Avv. Carlo  Sica, Avvocato Generale Aggiunto dello Stato e l’avv.  Bernadette Veca, Direttore Generale del Ministero Infrastrutture e Trasporti. “Sono molto onorata di essere stata nominata tra le 100 eccellenze italiane grazie al mio lavoro di medico e ricercatore,” dice la dott.ssa Matilde Leonardi,” questo riconoscimento è simbolico ma rappresenta per me un premio per gli anni di impegno che sul tema della disabilità e dell’impatto delle malattie neurologiche, in particolare i disordini della coscienza, ho portato e porto avanti. Non si raggiungono mete importanti da soli e quindi ringrazio il mio team di fantastici ricercatori dell’Istituto Neurologico Carlo Besta che, nonostante le difficoltà che oggi hanno i ricercatori in Italia, studia e lavora con eccellenza e porta avanti tutte le ricerche con me. Assieme ai miei genitori, ai miei figli e a tutti coloro che mi vogliono bene condivido la soddisfazione per questo momento, parte di un cammino come quello della ricerca in medicina che è difficile ma sempre, per me, appassionante poiché ha come obiettivo finale la cura delle persone”.  

La dott.ssa Matilde Leonardi oltre ad essere  Responsabile  dell’Unità Operativa Complessa Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità, dirige il Coma Research Centre della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. Dal 1991 ha lavorato presso l’Organizzazione Mondiale della Sanità, OMS, a Ginevra ed è WHO expert on disability e direttore del  Centro Collaboratore Italiano OMS-Research Branch Besta. Da 25 anni si occupa come ricercatore e come clinico di neurologia (in particolare cefalee e disordini di coscienza), disabilità, salute pubblica, invecchiamento, malattie croniche e lavoro, Classificazione ICF dell’OMS (International Classification of Functioning, Disability and Health), neuroriabilitazione e impatto delle malattie del cervello, politiche socio-sanitarie in Italia e all’estero. Sin dal 1994 ha lavorato con l’OMS per lo sviluppo e l’implementazione internazionale della Classificazione ICF dell’OMS. E’ coordinatrice di diversi progetti europei e partecipa come partner a progetti di ricerca nazionali ed internazionali;  si interessa particolarmente ad aspetti traslazionali della ricerca scientifica. Coordinatrice di progetti europei in FP6, FP7, Horizon2020 quali  MHADIE, MURINET, COURAGE in EUROPE, PATHWAYS e partner in altri progetti come PARADISE, MARATONE  ATHLOS, CHRODIS Plus, EMPOWER. Membro del Comitato Direttivo del Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica ove è anche docente a contratto di Neuropsichiatria, Salute Pubblica, Disabilità e Coordinatore scientifico del Corso di Perfezionamento in Disability Manager. Ha numerosi incarichi come esperta per Ministeri ed Organismi internazionali, in particolare su valutazione della disabilità in Paesi europei ed extraeuropei, sull’uso delle classificazioni OMS, sul diritto alla cura dei pazienti neurologici e sui diritti delle persone con disabilità e sullo sviluppo di politiche socio-sanitarie. Nominata dal Governo Italiano come Presidente del Comitato Scientifico dell’Osservatorio Nazionale Disabilità che ha prodotto il Primo Piano Azione Nazionale sulla Disabilità (2010-2013). E’ membro di società scientifiche nazionali ed internazionali, autrice di oltre 250 pubblicazioni scientifiche. Dal 2011 è Membro Corrispondente dell’Accademia Pontificia per la Vita.

Ufficio stampa Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’ – tel. 3389282504  email: cinzia.boschiero@istituto-besta.it

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