Giornata nazionale degli Stati Vegetativi 2019: approcci corretti, investimenti adeguati e nuovi ragionamenti possono permettere di affrontare in modo efficace lo studio della coscienza

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Come la coscienza deriva dal cervello e si correla con esso è da secoli un tema che ha
coinvolto ed affascinato pensatori di molte discipline. E’ considerato uno dei principali
problemi irrisolti della scienza ed ha implicazioni di carattere teorico, clinico, etico e
tecnologico.
Il tema è da molti anni oggetto di un forte investimento da parte del Besta grazie al
Centro Ricerche sul Coma, CRC, centro multidisciplinare e interdipartimentale che, sotto
la direzione scientifica della dottoressa Matilde Leonardi, ha condotto e conduce numerose
ricerche e per il quale il Neurologico Besta è in attesa della decisione sulla formalizzazione di due letti per diagnosi, prognosi e ricerca sui pazienti con disordini della coscienza da parte della Regione Lombardia.
TRA I VARI PROGETTI coordinati dal CRC in questi anni vale la pena di menzionare il progetto
INCARICO finanziato dal MINISTERO della SALUTE che ha fatto una mappatura dei
centri nazionali, inclusi quelli della Lombardia, per i pazienti con disordini della
coscienza e che aveva identificato oltre 2500 strutture in undici regioni. Lo studio ha
rivelato l’assenza di omogeneità nelle Regioni italiane nell’ applicazione della
direttiva nazionale in materia di organizzazione del percorso COMA TO
COMMUNITY, cioè la presa in carico dei pazienti post coma. In particolare in molti
casi non era garantita, attraverso adeguate strutture e protocolli, la corretta presa in
carico dei pazienti in tutte la fasi e si realizzava perciò un vulnus nel diritto alla salute
dei pazienti. Aveva infine mostrato come la presa in carico globale di una persona che
abbia superato la fase acuta sia il vero snodo dell’intera questione della presa in
carico, considerando che le sopravvivenze di questi pazienti tendono a superare i 6/7
anni in Italia.
L’attività scientifica del Centro Ricerca sul Coma del Besta ha avuto il merito
di dimostrare che approcci corretti, investimenti adeguati e nuovi ragionamenti
possono permettere di affrontare in modo efficace lo studio della coscienza e che
da questi studi possono derivare azioni capaci di dare risposte al grave carico
sociale che colpisce i pazienti e i loro familiari.
Momenti come quello di oggi sono fondamentali per continuare la strada intrapresa dal CRC Besta da oltre 10 anni e per questo ringrazio il Comitato Scientifico che ha organizzato questa giornata e in particolare l’ Associazione Gravi Cerebrolesioni Milano,i  clinici, ricercatori, associazioni di familiari, per il contributo dato con questo convegno per fare avanzare ancora la riflessione su un tema così
pieno di implicazioni filosofiche, etiche, sociali.

COMA TO COMMUNITY. 

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta- 8 febbraio 2019

8 febbraio 2019- Il percorso Coma to Community: luci e ombre per le persone con disordini della coscienza nella Città Metropolitana di Milano

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8 febbraio 2019, presso la Biblioteca Centrale della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Via Celoria 11, Milano si svolgerà il meeting “Il percorso Coma to Community: luci e ombre per le persone con Disordini della Coscienza nella Città Metropolitana di Milano”.
Un trauma cranico, una emorragia cerebrale, un arresto cardiaco, sono eventi che spesso portano al COMA e sono l’inizio di un percorso complesso definito “Coma to Community” che coinvolge e attraversa numerosi servizi sanitari e socio-assistenziali, a partire dalla Rianimazione, passando per la Neurochirurgia e poi proseguendo in centri di Neuro-riabilitazione, fino ad arrivare poi alle strutture di lungo degenza o all’eventuale rientro al domicilio. Questo percorso per i pazienti con una Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA), ovvero pazienti in stato vegetativo, di minima coscienza o grave disabilità, deve essere fatto assicurando una presa in carico continuativa del paziente e dei suoi familiari. COMA TO COMMUNITY è un percorso di diagnosi, cura ed assistenza in ogni fase della malattia che mette quindi in campo una pluralità di professionisti e di luoghi. Cosa succede in Lombardia? Come funziona questo percorso? Quali sono i nodi e le criticità della rete per pazienti con disordini della coscienza e i loro familiari in Lombardia? Se ne parlerà al Convegno organizzato dal COMA RESEARCH CENTRE del Besta diretto dalla Dr.ssa Matilde Leonardi

 

Agenda meeting 8 febbraio 2019_ FIN

 

comunicato stampa 8 febbraio_FINALE

Matilde Leonardi, Italy and Haejung Li, Korea, elected co-chairs of WHO Functioning and Disability Reference Group

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Seoul, 25th October 2018- I wish to thank all colleagues and WHO collaborating centers for confirming by acclamation myself from Italy and Haejung Li from Corea as co-chairs 2018-2020 of the WHO Functioning and Disability Reference Group. Thank you to Olaf Kraus de Camargo from WHO Canadian Collaborating Centre that is going to be with us FDRG Secretariat again!

Thank you to the Italian WHO CC for supporting me and specially our CC Director Lucilla Frattura! It is a great honor to serve for another mandate until 2020!! I am hoping to increase ICF and WHO DAS 2.0 use worldwide, in clinical, rehabilitation, education, statistics, disability eligibility.. with the help of all, from WHO and back to Italy from my Institute Besta.

Here the new FDRG Secretariat with WHO coordinator Dr. Robert Jacob immediately after elections!

 

 

Speed Brain Date- I ricercatori del Besta incontrano la Città di Milano- Notte dei ricercatori 2018

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Da me, come Coordinatore eventi del Centenario per la Fondazione IRCCS Besta a tutti i ricercatori del Besta dopo la Notte dei Ricercatori 2018

Cari colleghi ,

non conosco altro modo per ringraziare tutti coloro che hanno contribuito al successo della Notte dei Ricercatori 2018 se non dicendo grazie. Come responsabile degli eventi del Neurologico Besta nella Notte al Museo 2018 credo di poter condividere con tutti la soddisfazione che anche i responsabili del Museo mi hanno espresso,  con preghiera di condivisione con tutti voi. Ci sono stati 5.600 ingressi dalle 18.00 alle 23.30. La nostra conferenza di Maurizio Cheli è stata seguitissima, e lui umano e straordinario, così come la conferenza sul Futuro della Ricerca sul Cervello e quella sulla Neuromusic,  dove Avanzini è stato la star che conosciamo!.

Ma quello che veramente è stata straordinaria è stata la voglia di ascoltare delle decine e decine di persone che si sono fermate allo Speed Brain Date sotto al Sottomarino TOTI. La voglia di ascoltare i ricercatori era pari al desiderio di raccontarsi di ognuno dei ricercatori che si è messo in gioco. E’ stato un momento speciale, un peccato per coloro che non sono riusciti a partecipare, ne valeva la pena, le foto allegate lo dimostrano!

Un grazie a tutti, il Centenario non è finito, molti stanno organizzando altri eventi scientifici e divulgativi da qui a fine dicembre. Buon lavoro a tutti. cordiali saluti,

Matilde Leonardi, coordinatore eventi del Centenario per la Fondazione IRCCS Besta

Speed brain Date_Notte dei ricercatori 2018

Towards the Future of Brain Research 2018- Il futuro della ricerca è adesso

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Towards the future of Brain Research: Besta Young Researchers’ International Conference

“Il futuro della ricerca è adesso”

Milano, Auditorium Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia “Leonardo da Vinci” 27-28 Settembre 2018

Quattro sessioni di lavori scientifici, decine di ricercatori italiani e stranieri e due intensi giorni di lavori hanno delineato a Milano quelli che sono gli scenari sulla ricerca sul cervello dei prossimi anni. Il convegno internazionale “Towards the future of Brain Research: Besta Young Researchers’ International Conference” è stato organizzato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta che nel 2018 celebra i suoi primi 100 anni.

Nella giornata del 27 Settembre sono stati presentati gli approcci diagnostici più innovativi per le malattie neurologiche, in particolare demenze e tumori cerebrali. Grazie a una ricerca coordinata dal Besta si farà presto diagnosi del tipo di demenza in uno stadio precoce della malattia mediante un esame del sangue, delle urine o della mucosa olfattoria, potendo così intervenire sul paziente prima che il cervello vada incontro a danni gravi ed irreversibili. Gli studi sugli aspetti molecolari dei tumori cerebrali del bambino hanno permesso di identificare diverse entità cliniche all’interno di uno stesso istotipo, e questo ha aperto la strada a sperimentazioni terapeutiche in grado di modificare l’andamento della patologia. I neurochirurghi del Besta hanno infine presentato l’ottimizzazione della resezione della massa tumorale cerebrale negli adulti e nei bambini grazie all’uso della fluorescina, una sostanza che ha la capacità di evidenziare più chiaramente il tessuto patologico.

La seconda sessione del 27 settembre ha trattato i progressi nell’identificazione dell’origine delle malattie e i conseguenti nuovi sviluppi terapeutici. In particolare si è parlato di epilessia, che affligge circa 65 milioni di persone nel mondo e di dolore neuropatico, una patologia neurologica diffusissima e spesso difficilmente trattabile. Grazie alle ricerche e alle nuove strumentazioni diagnostiche, nelle forme di epilessia farmacoresistenti, è oggi possibile identificare precisamente l’area epilettogena che può essere rimossa chirurgicamente, fornendo a pazienti per i quali sembrava impossibile controllare le crisi un’opzione terapeutica estremamente importante. Sviluppi recenti della ricerca sul dolore hanno permesso di riconoscere una predisposizione genetica individuale: l’analisi di queste varianti permette di identificare fattori predisponenti ed elementi protettivi per l’insorgenza del dolore.

Le sessioni di Venerdì 28 sono state dedicate agli approcci terapeutici innovativi in neuroscienze. Le malattie neuromuscolari autoimmuni, quali la miastenia gravis, oggi possono beneficiare di innovative terapie immunologiche. Il Besta conduce numerosi studi sul loro uso anche in campo oncologico, coordinando una importante ricerca per il trattamento del glioblastoma, uno dei tumori cerebrali più aggressivi. Le indagini sul silenziamento genetico in una rara e complessa malattia neurologica come la leucodistrofia autosomica dominante ha permesso di capire come si può “spegnere” il gene in eccesso, evitando l’accumulo dei suoi prodotti proteici che causano la malattia. Nell’ottica di sviluppare e testare nuove strategie terapeutiche in malattie rare – quali le patologie mitocondriali – il Besta ha presentato il proprio contributo all’implementazione del lavoro in rete che permetterà di condividere sempre più le informazioni sui fenotipi e sui meccanismi patologici.

Non c’è innovazione senza formazione, ed è proprio sulla formazione delle nuove generazioni di neurochirurghi che l’Istituto Besta sta puntando mediante nuove tecnologie, come il sistema NeuroSIM, che permette l’apprendimento in realtà virtuale, riducendo il rischio di errori sui pazienti da parte degli operatori. Le giornate del futuro della ricerca sul cervello non potevano chiudersi senza un focus sul valore della cura. Senza ricerca il paziente resta senza cura e per le malattie del cervello restare senza cura vuol dire incrementare la disabilità e i costi. Oggi le malattie neurologiche causano circa un terzo della disabilità globale e costano 800 miliardi di euro all’anno ai cittadini europei. La ricerca europea “Value of Treatment”, a cui partecipa il Besta, dimostra il valore della cura come ritorno economico e di salute per i pazienti e in genere per tutta la società.

Il convegno, che si è svolto nella Settimana Europea della Scienza, ha avuto particolare rilevanza poiché ha tracciato una linea sui progressi fatti e sui quesiti che ancora richiedono intensi sforzi mondiali per essere risolti. Il Besta è parte di questo grande sforzo della scienza e proprio a fine settembre sono state presentate in Europa le richieste di migliaia di istituti europei che chiedono di non ridurre il finanziamento al settore salute.

Investire sui giovani significa favorire lo sviluppo di nuove idee e realizzazione di progetti innovativi,  con aumento della competitività e incremento dei finanziamenti da enti pubblici e privati. Nel 2017 il Besta ha ottenuto circa 11 milioni di Euro per finanziare la ricerca in neuroscienze, producendo oltre 350 pubblicazioni scientifiche di alto livello (circa una al giorno), una parte significativa delle quali è il risultato del lavoro dei giovani ricercatori.

La ricerca in neuroscienze necessita innovazione che può emergere solo dalla stretta collaborazione dei giovani ricercatori con chi li ha preceduti in una continuità che si evolve e cresce. Investire sui giovani significa investire sul futuro. La conferenza del centenario del Besta è stata volutamente affidata ai giovani, con un format innovativo ma in linea sul significato di quello che un Istituto all’avanguardia deve saper fare, coinvolgendo tutti per un obiettivo comune che è la cura delle malattie.

 

Gli amori che le neuroscienze non spiegano! di Matilde Leonardi a Imola 9 novembre ore 20.30

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Ci sono amori che le neuroscienze e gli studiosi del cervello non spiegano ma che possono  nascere e svilupparsi solo come incredibile frutto del cervello!
Venerdi 9 novembre alle 20.30. Villa Torano. Via Poggiolo 4, Imola.

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