EAN Strategic Research Agenda for neurology and Brain Health

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#European Academy of Neurology

 

 

 

Newly published #research paper from the EAN:
➡️Strategic Neurological Research Agenda for Europe⬅️

Together with EAN BOARD as well as with other colleagues we tried to answer to a key question in this era of ‘neurology revolution‘ . Where are the gaps in current neurological research priorities?

Find out here: 🔗ow.ly/hCGk50Qii2R

this publication is closing my year of work for a new neurological era and is motivating me for new energies for neurology ! 

#EANeurology #researchagenda #brainhealth

Un premio inatteso da MI’mpegno. Una motivazione bellissima: ‘seminatrice di speranza’ e ‘scintilla che accende aiuti per l’Ucraina’!

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#gratitudine #emozione 

Premiata a sorpresa il 21 dicembre dall’ Associazione Mi’mpegno per la mia attività come neurologo per la salute dei miei pazienti. Nel consegnarmi il premio, durante la serata di auguri e chiusura dell’anno e di celebrazione sia dei primi 10 anni di attività che del recente Ambrogino ricevuto, il Presidente di Mi’mpegno Carmelo Ferraro ha detto che il riconoscimento mi è stato dato perché sono ‘seminatrice di speranza’ e ‘scintilla che ha acceso un mondo di aiuti per l’Ucraina’ . Che BELLISSIMA motivazione e che grande inaspettato onore, davanti a tantissimi amici impegnati in tanti settori per migliorare e aiutare Milano e soprattutto davanti all’Arcivescovo di Milano Mons. Pini! Sono davvero grata e ringrazio per questo premio inatteso. Un bellissimo ed emozionante modo per chiudere il mio 2023 di lavoro,  con un vero regalo di Natale! Grazie Mi’mpegno!

Natale 2023 – Un pensiero e Auguri a tutti

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Sono tornata a Milano da Honk kong e al mio arrivo accendendo il telefono mi si presenta come ricordo questo mio post del 2018. Lo condivido anche nel 2023, perché è proprio così #Natale2023

#incontrinatalizi Avevo iniziato male questo periodo natalizio. Mi capita, e non solo a me credo, che proprio questo periodo susciti malinconia o nostalgia. In dei momenti tutte due. Ho perso persone care in questi mesi. Ho amici cari che stanno male, alcuni che recentemente hanno ricevuto diagnosi difficili. Ho il terrore di certe solitudini affollate. Le difficoltà quotidiane mie o intorno a me sembrano talvolta enormi. Non faccio in tempo a fare tutto quello che entro fine anno dovrei. Mi manca il Mulino Bianco, che forse non ho mai avuto peraltro! Insomma ero pronta alla mia litania mentale natalizia. A farmi sopraffare da questa ansia da Natale, che é l’esatto contrario del senso del Natale che razionalmente conosco e per FEDE dovrei sentire. Poi ho incontrato un amico caro che mi ha detto che lui a Natale é contento. Si riposa un po’ , mangia bene, ha tempo per parlare con persone che ama, gode delle piccole cose positive che trova nel periodo. Con calma. E in questa calma, fregandosene di ciò che é stato, di come avrebbe dovuto essere, di quello che é passato e quindi é passato, lui aspetta Gesù Bambino qui, ora, oggi, comunque sia questo oggi, perché Gesù Bambino viene e lo prende così, con le sue tristezze, le sue difficoltà, le sue paure. Perché ogni anno si rinnova questo miracolo, che ricordiamo a Natale che Lui é venuto a prescindere da come siamo, é venuto per me perché sono così. Mi prende con la tristezza, l’ allegria, la solitudine, la compagnia, la malattia, viene per me a prescindere, sono amata così. Non devo fare nulla se non aspettare Gesù Bambino, che viene proprio per me. Basta.
Non so se questo post fa ad altri lo stesso effetto delle parole del mio amico a me. Ma se hai letto sino qui ti auguro di vivere questo periodo con la calma che merita l’attesa di uno che a prescindere dalle tue paranoie, nostalgie, tristezze e malinconie é venuto per te. Solo per dirti sempre che non sei mai solo. Mai.

(Matilde Leonardi Dicembre 2023)

PIZZERIA VITTORIA a case model for inclusion and disability management in Lviv, Ukraine. Project Coordinator Matilde Leonardi

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PIZZERIA VITTORIA a case model for inclusion and disability management in Lviv, Ukraine.

How the idea was born: under a bombing in a shelter

During my first visit in Ukraine to Dhzerelo children’s rehabilitation centre in Lviv in April 2022, there was a bombing and we had to stay 3 hours in the shelter, also without light. I was very scared, but I decided that if that was the end, I wanted to end with a project and so I proposed to Zoreslava Liulchak, Director Dhzerelo Centre, and to Oksana Hydria, Director of the Child Rehabilitation Unit of Lviv Hospital and director of rehabilitation in Dhzerelo,  to do an innovative inclusive project for Ukraine.

I was in one of the most inclusive centres of the country, and just 2 years ago a new culture of disability started in Ukraine with the adoption of ICF Classification and of its bio-psycho-social model and the ratification of the UN Convention for the Rights of People with Disability.

Now in Ukraine the implementation of the ICF in the electronic system of medical documentation is being completed. Currently, the Ministry of Health has a series of online webinars on the basic foundations of ICF, establishing a functional diagnosis according to ICF, creating an individual rehabilitation plan based on ICF. Just at the beginning of September 2023,  Ukraine will already have a new electronic medical documentation in rehabilitation departments based on the ICF.

But rehabilitation is not enough. People have, between others,  the right to work and in Ukraine there still is no law for inclusive employment. The employment gap is persistent as people with disability face a substantial and lasting disability skills gap: without the required skills and the possibility to upgrade those skills in a constantly changing labour market, people with disability are not on an equal footing to fill a vacancy or keep a job. Low rates of employment are also responsible for high rates of poverty among people with disability.

Going forward, Ukrainian government should also focus on key areas to improve the labour market inclusion of people with disability: equipping sickness insurance programmes with strong return-to-work components, define obligations for both employers and employees, and define occupational and vocational rehabilitation pathways. Second, focusing on potential future disability claimants among jobseekers, by strengthening the capacity of (public) employment services to identify health barriers early and to provide measures that target each individual’s needs, including the needs of people with disability or health barriers to employment.

To make policies more effective, future change must come under a strong disability-mainstreaming angle. Disability mainstreaming, which is also at the core of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, should be implemented rigorously in all policy areas. Mainstream stakeholders and mainstream institutions must understand the importance of disability inclusion, and be accountable for the outreach to and equal inclusion of people with disability in their programmes and approaches. 

All this is known and clear. But how to start during a war situation to think to this, and how to do it NOW??

Inclusive employment: a new culture for people with disability in Ukraine

So I proposed, during that long Russian bombing,  to do a PIZZERIA in Lviv, a place where inclusion is the rule and work is the outcome,  together with solidarity, friendship, business and new learning. A place where some of the people with disability of Dhzerelo Centre together with veterans from Rehabilitation Centres such as UNBROKEN or SUPERHUMAN, and with other  workers, could work together  in an inclusive manner. A new inclusive culture on disability in Ukraine is mostly needed now with all the veterans and victims of war increasing EVERY DAY. In one year of war Ukraine increased the number of veterans with disability of around 55.000 young soldiers, and there is no exact count of civilians so far, they all sum up with all people with disability that were already in Ukraine, 2 millions according to estimates before the war, and those in the Internats (before the war 220.000 adults and 88.000 children with disability were living there according to UNICEF, often in severe restrictions and violation of the Convention of rights of people with disability).

Foresight inclusive vision for all,  starting from veterans and from all people with disability

We need to work together with friends and colleagues from Ukraine so as to try to create a new culture of functioning, health and disability. The veterans will be those that can help to build a great reform. In fact they cannot be excluded from society, nor stigmatized, nor just put at home with a pension, as were treated those veterans of the IIWW. They are heroes and need a new language and a new culture. This culture does not exist in Ukraine yet, oppressed by the emergencies of the war. This culture however is mostly needed and even in this tragedy, this moment can be an opportunity for hope and innovation. We discussed about this with friends in the shelter and our discussion lasted till the end of the bombing and beyond.

The PIZZERIA VITTORIA Project

I started to speak about this project once back to Italy where we have in several similar experiences. What happened since then is that MORETTI Forni, an industry of baking ovens from Pesaro my hometown,  gave me an oven for pizza to bring to Lviv.  Adoremus ODV, an NGO for promotion of people with disability from Bologna, assured me the location and the provision of training done both in Bologna and in Lviv done by some Italian pizzaioli, and guarantees free courses on how to do pizza. We are exploring the possibility, as the war is still unfortunately ongoing, to host some people with disability and veterans in Bologna, providing them the courses of making PIZZA, Then we also plan to have pizzaioli from Italy going to Lviv to make training courses. Others are promising support if we do this.

The PIZZERIA VITTORIA is planned as an inclusive employment setting, as case study for disability management in employment sector 

Meanwhile the PIZZERIA VITTORIA has become the case model for inclusive employment used in the University Course on DISABILITY MANAGEMENT in Ukraine that will be provided as a joint effort of Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta, Catholic University- Bioethics Centre of Milan, Catholic University of Ukraine, Dhzerelo centre, Medical Academy of Ukraine

WE STAND WITH OUR UKRANIAN FRIENDS,  UNTIL IS NEEDED

 

PIZZERIA VITTORIA un case model per L’INCLUSIONE E IL DISABILITY MANAGEMENT in Ucraina -Project Coordinator Matilde Leonardi

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PIZZERIA VITTORIA un case model per L’INCLUSIONE E IL DISABILITY MANAGEMENT in Ucraina

Project Coordinator Matilde Leonardi 

Come è nata l’idea: sotto un bombardamento in un rifugio

Durante la mia prima visita in Ucraina al centro di riabilitazione per bambini Dhzerelo a Lviv, nell’aprile 2022, c’è stato un bombardamento e siamo rimasti 3 ore nel rifugio, anche senza luce. Ero molto spaventata, ma ho deciso che se quella fosse stata la fine, avrei voluto concludere con un progetto e così ho proposto a Zoreslava Liulchak, direttrice del Centro Dhzerelo, e a Oksana Hydria, direttrice dell’unità di riabilitazione infantile dell’ospedale di Lviv e direttrice di riabilitazione a Dhzerelo, di realizzare un progetto inclusivo e davvero innovativo per l’Ucraina.

Ero in uno dei centri più inclusivi del Paese ma anche ero in uno dei pochi centri ucraini che negli anni ha cambiato la propria cultura e il proprio approccio uscendo dal modello post sovietico della “difettologia” per creare un nuovo approccio in linea con ICF e la Convenzione ONU dei Diritti delle Perosne con disabiltà.

Solo 2 anni fa è iniziata infatti in Ucraina una nuova cultura della disabilità con l’adozione della Classificazione ICF dell’OMS e del suo modello bio-psico-sociale. Ora in Ucraina è in fase di completamento l’implementazione dell’ICF nel sistema elettronico di documentazione medica. Attualmente, il Ministero della Salute ha una serie di webinar online sui fondamenti di base dell’ICF, definendo quindi  una diagnosi funzionale secondo l’ICF, creando un piano riabilitativo individuale basato sull’ICF e cercando di aggiornare su base biopsicosociale il sistema disabilità del Paese. Proprio all’inizio di settembre 2023, l’Ucraina avrà già una nuova documentazione medica elettronica nei reparti di riabilitazione basata sull’ICF.

Ma la riabilitazione da sola non basta. Le persone hanno, tra l’altro, il diritto al lavoro e in Ucraina non esiste ancora una legge per l’occupazione inclusiva. Il divario occupazionale persiste poiché le persone con disabilità si trovano ad affrontare un divario sostanziale e duraturo nelle competenze a causa della disabilità: senza le competenze richieste e la possibilità di aggiornare tali competenze in un mercato del lavoro in continua evoluzione, le persone con disabilità non sono su un piano di parità per entrare nel mondo del lavoro,  occupare un posto vacante o mantenere un lavoro. Bassi tassi di occupazione sono anche responsabili di alti tassi di povertà tra le persone con disabilità.

Guardando al futuro, il governo ucraino dovrebbe anche concentrarsi su aree chiave per migliorare l’inclusione nel mercato del lavoro delle persone con disabilità: prevedere leggi inclusive, percorsi di inclusione, di ritorno al e mantenimento del  lavoro, dovrebbe definire obblighi sia per i datori di lavoro che per i dipendenti e definire percorsi di riabilitazione occupazionale e professionale. In secondo luogo dovrebbe rafforzare la capacità dei servizi per l’impiego (pubblici) di identificare precocemente gli ostacoli sanitari all’ occupazione e di fornire misure mirate alle esigenze di ciascun individuo, comprese quindi tutte le esigenze delle persone con disabilità. 

Per rendere le politiche più efficaci, il cambiamento futuro deve rientrare in una forte prospettiva di mainstreaming della disabilità. Il mainstreaming della disabilità, che è anche al centro della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, dovrebbe essere attuato rigorosamente in tutti i settori politici in Ucraina. Le principali parti interessate e le istituzioni tradizionali devono comprendere l’importanza dell’inclusione ed essere responsabili della sensibilizzazione e dell’inclusione paritaria delle persone con disabilità nei loro programmi e approcci. Tutto questo è noto e chiaro.Ma come iniziare durante una situazione di guerra a pensare a questo, e come farlo ADESSO??

Occupazione inclusiva: una nuova cultura per le persone con disabilità in Ucraina

Così ho proposto, durante quel lungo bombardamento russo, di fare una PIZZERIA a Lviv, un luogo dove l’inclusione è la regola e il lavoro è il risultato, insieme alla solidarietà, all’amicizia, agli affari e a nuovi apprendimenti. Un luogo dove alcune delle persone con disabilità del Centro Dhzerelo insieme ai veterani dei Centri di Riabilitazione come UNBROKEN o SUPERHUMAN a Lviv, per esempio, e con altri lavoratori, potrebbero lavorare insieme in modo inclusivo. Una nuova cultura inclusiva sulla disabilità in Ucraina è soprattutto necessaria ora con tutti i veterani e le vittime di guerra che aumentano a vista d’occhio. In un anno di guerra l’Ucraina ha aumentato il numero di veterani con disabilità di circa 55.000 giovani soldati, e finora non esiste un conteggio esatto dei civili e questi si sommano a tutte le persone con disabilità che erano già in Ucraina prima della guerra, 2 milioni secondo le stime prima della guerra, e quelle negli Internats (istituti dove della guerra vivevano lì secondo l’UNICEF 220.000 adulti e 88.000 bambini con disabilità, spesso in severe restrizioni e violazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità).

Una nuova visione inclusiva per tutti, a partire dai veterani e da tutte le persone con disabilità

Dobbiamo lavorare insieme agli amici e colleghi ucraini per provare a creare una nuova cultura del funzionamento, della salute e della disabilità. I veterani saranno quelli che potranno aiutare a costruire una grande riforma. Infatti non possono essere esclusi dalla società, né stigmatizzati, né semplicemente messi a casa con una pensione, come venivano trattati come i reduci della seconda guerra mondiale. Sono eroi e hanno bisogno di una nuova lingua e di una nuova cultura. Questa cultura non esiste ancora in Ucraina, oppressa dalle emergenze della guerra. Questa cultura però è soprattutto necessaria e anche in questa tragedia, questo momento può essere occasione di speranza e innovazione. Ne abbiamo discusso con gli amici del rifugio quel giorno a Lviv e la nostra discussione è durata fino alla fine del bombardamento e oltre. Nasce da lì il progetto PIZZERIA VITTORIA a Leopoli.

Il Progetto PIZZERIA VITTORIA

Ho iniziato a parlare di questo progetto una volta tornata in Italia, dove abbiamo diverse esperienze simili di lavoro inclusivo. Quello che è successo da allora è che la MORETTI Forni, un’industria di forni di Pesaro, la mia città natale, ha regalato un forno per pizza da portare a Lviv. #Adoremus ODV, una ONG per la promozione delle persone con disabilità di Bologna, nota per i suoi corsi di cucina con Chef Stellati e con un approccio inclusivo (e gioioso),  mi ha assicurato di poter fare la formazione per pizzaioli, ovvero potrebbe formare persone con disabilità che verrebbero da Leopoli a Bologna nelle proprie sedi, e anche fare formazione a Lviv da parte di alcuni pizzaioli italiani, garantendo corsi gratuiti su come si fa la pizza. Stiamo valutando la possibilità, visto che purtroppo la guerra è ancora in corso, di ospitare nei prossimi mesi alcune persone con disabilità e reduci di guerra a Bologna, fornendo loro i corsi di PIZZA, poi abbiamo anche in programma di avere pizzaioli dall’Italia che vanno a Lviv per fare corsi di formazione. Altri promettono sostegno per la partenza del progetto che sta crescendo ogni giorno e raccoglie consensi da parte di molte e differenti entità e persone.

La PIZZERIA VITTORIA come modello di ambiente di lavoro inclusivo, come case study per la gestione della disabilità nel settore del lavoro

Nel frattempo la PIZZERIA VITTORIA è diventata il caso modello per l’occupazione inclusiva utilizzato nel Corso universitario sul Disability Management in Ucraina, corso innovativo che sarà fornito come uno sforzo congiunto della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta, dell’Università Cattolica – Centro di Bioetica di Milano, della Università Cattolica dell’Ucraina di Leopoli, del Dhzerelo center, della Accademia medica dell’Ucraina, e vedrà molti docenti internazionali e nazionali lavorare assieme.

PIZZERIA VITTORIA Project Coordinator: Matilde Leonardi

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

DISABILITY MANAGEMENT IN UCRAINA COURSE AND PIZZERIA VITTORIA PROJECT IN COLLABORATION WITH:

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano, Italia

Centro di Ateneo di Bioetica e Scienze della vita, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano, Roma, Italia

Università Cattolica Ucraina, Lviv, Ucraina

Dhzerelo Children Rehabilitation Centre, Lviv, Ucraina

Unita di riabilitazione pediatrica, National Hospital, Lviv , Ucraina

THANKS TO THE SUPPORT OF

MORETTI Forni, Pesaro

#ADOREMUS ODV, Bologna

MORE TO COME….     

        

L’11 maggio alle 11 a Palazzo Marino il premio a 11 “campioni” di solidarietà e legalità.Un riconoscimento a “campioni” di solidarietà, legalità e civismo: è il Premio Campione

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CITY ANGELS
l’11 maggio alle 11 a Palazzo Marino
il premio a 11 “campioni” di solidarietà e legalità
Un riconoscimento a “campioni” di solidarietà, legalità e civismo: è il Premio Campione, organizzato da Mario Furlan e dai City Angels e giunto alla ventiduesima edizione.
Dieci vincitori sono stati scelti da una giuria composta dai direttori di 21
prestigiose realtà dell’informazione italiana. Sono, in ordine alfabetico:
Affaritaliani.it, Ansa, Avvenire, Corriere della Sera, Famiglia Cristiana,
Fanpage, La Gazzetta dello Sport, Il Giornale, Il Giorno, Leggo, Libero,
Mediaset news, Meta (Facebook e Instagram), Metro, Milano Today, Milano
Tomorrow, Tg Regionale Rai, Radio Lombardia, La Repubblica, Upday,
Wikimedia. Un undicesimo vincitore è il “Campione della gente”, scelto online da decine di migliaia di clienti e follower di Coop Lombardia tra una rosa di 10 nomi.
Dopo due anni di sospensione dovuta alla pandemia ritorna poi il Premio
Campioncino, che viene attribuito alla scuola che più si è distinta per il suo
impegno sociale.
Questo “Oscar della bontà” consiste in una statuina che rappresenta un uomo con un grande cuore in mano. Lo sponsor dell’edizione 2023 è Yakult..
Conduce la cerimonia l’attrice e testimonial dei City Angels Rajae Bezzaz,
inviata di Striscia la Notizia, dove si occupa spesso di questioni relative
all’accoglienza e all’integrazione dei migranti.
All’inizio del Premio Renato Mannheimer illustrerà i risultati di un sondaggio tra gli italiani su chi sia, secondo loro, il personaggio che più fa del bene.
La cerimonia di consegna del Premio avrà luogo Giovedì 11 maggio alle ore 11 nella Sala Alessi di Palazzo Marino in piazza della Scala 1, alla presenza di varie Autorità istituzionali, tra cui la Presidente del Consiglio comunale, Elena Buscemi.
La Presidente dichiara: “È un piacere accogliere e premiare a Palazzo Marino i vincitori del Premio Campione, un riconoscimento importante alle tante cittadine e ai tanti cittadini che si sono spesi per la legalità e in azioni di solidarietà verso gli altri. Milano e il Paese sono grati a chi si prodiga
quotidianamente per il bene altrui, spesso lavorando silenziosamente e in
maniera disinteressata. Un ringraziamento anche ai City Angels, che sono un grande esempio di impegno civico e altruismo”.
Saranno inoltre presenti gli Assessori comunali Lamberto Bertolé (Welfare e salute), Arianna Censi (Mobilità) e Pierfrancesco Maran (Casa e piano
quartieri); il giudice della Corte penale internazionale e Sostituto Procuratore generale presso la Corte d’Appello Cuno Tarfusser; il Provveditore agli studi, Marco Bussetti.
Sul palco il nuovo Presidente onorario dell’Associazione, il docente
universitario e imprenditore digitale Andrea Rangone; la storica Madrina dei City Angels, Daniela Javarone; i filantropi Adolfo Vannucci e Luca Nunno; e alcuni testimonial dell’Associazione: i personaggi dello spettacolo, della musica, della televisione, della moda e dei social Enrico Beruschi, Alberto Camerini, Stefano Chiodaroli, Fede Asso, Marco Ferradini, Nino Formicola, Alberto Fortis, Tessa Gelisio, Ronnie Jones, Mario Lavezzi, Leonardo Manera,Alviero Martini, Edoardo Raspelli, Rosmy e Jo Squillo.
Il Premio gode del patrocinio di: Comune di Milano, Regione Lombardia, Città Metropolitana, Associazione Nazionale Magistrati, Agenzia delle Entrate, Ordine degli Avvocati, Comunità ebraica, Rotary Club, Lions Club,
Osservatorio Metropolitano di Milano.
I City Angels, volontari di strada d’emergenza, sono stati fondati a Milano nel 1994 da Mario Furlan, docente universitario di Motivazione e crescita
personale e fondatore del Wilding, l’autodifesa istintiva. Oggi sono presenti in 21 città italiane e in 3 città svizzere, con 600 volontari, di cui oltre il 50% donne.

www.cityangels.it www.premiocampione.it

 

Milano, maggio 2023
Per informazioni: City Angels – Sede centrale di Milano (Tel. 0226809435 –
info@cityangels.it)

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