Il 6 e 7 settembre si è svolto a Leopoli l’ultimo modulo di lezioni del Corso per “Disability managers in Ucraina”, organizzata dall’Università Cattolica Ucraina insieme all’Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano, Italia) e all’Università Cattolica del Sacro Cuore (Milano e Roma, Italia).

‘Papà ho sete’. Immagino abbia detto questo una delle sue figlie mentre tutta la famiglia scendeva le scale di corsa per andare nel rifugio mentre suonava l’allarme e bombe russe iniziavano a cadere sulle abitazioni del centro di Leopoli. ‘voi tre e la mamma continuate a scendere che torno su io a casa di corsa a prendere l’acqua in frigo e vi raggiungo giù’ è pericoloso ed è meglio se voi non rischiate. Immagino abbia detto mentre di corsa tornava nel loro appartamento. Il tempo di aprire la porta ed entrare. La bomba è caduta nella tromba delle scale uccidendo Eugenia sua moglie di 42 anni e le loro bellissima tre figlie di 21, 18, 7 anni.

È stato estratto dalle macerie e, nei primi video dei soccorsi, si vede che tutto sanguinante rientra tra le rovine del suo palazzo per cercare le sue donne. Un uomo con la t-shirt verde dell’esercito, che si saprà poi è uno psicologo, è tra quelli che lo hanno estratto e da allora non lo ha più lasciato un secondo. Non quando le hanno tirate fuori tutte quattro dilaniate dalla bomba.

E non oggi, in questa bellissima giornata di sole quando assieme a tutti gli scout, dato che tutte tre le ragazze erano scout e anche la mamma, assieme a tutti gli amici delle università, della scuola, della vita della comunità religiosa, tutta Leopoli si è riunita nella Chiesa dei Santi Pietro e Paolo per salutarle e affidarle a Dio.

Amici comuni miei e del padre mi hanno chiesto di andare a questo funerale. Penso sempre che i gradi di separazione da tragedie come morire per una bomba siano decine. Qui era meno di uno. Non ero estranea a questo dolore globale e straniante e non ero straniera a questa richiesta di consolazione divina per questo padre e marito ora solo un uomo. Un uomo solo. I girasoli erano centinaia e le donne nelle bare erano vestite di bianco con una coroncina di fiori sul capo biondo. Angeli affidati alla Madonna ha detto il Vescovo.

Il vento soffiava delicato quando sono state portate a spalla al cimitero, passando attraverso tutti gli amici schierati per l’ultimo passaggio. Per chi crede sono sicuramente angeli. Sono rimasta davanti alla Chiesa ad aspettare Padre Igor che ha concelebrato il funerale e con lui sono tornata in Università Cattolica a far lezione al nostro corso per formare Disability Managers in Ucraina. la vita va avanti. Non so come per questo uomo. 

Se mi hai letto sino a qui prega per lui, si chiama Yaroslav. Papà ho sete.

“Changing the Mindse”t is the article written by Prof. Boon, Moro and Leonardi of the EAN along with Prof. Hachinski from Canada,  for the G7 Summit in Italy.

The paper  has been published and included in the document along with articles from Joe Biden, Rishi Sunak, Ursula von der Leyen etc. While highlighting the burden of neurological disorders to world leaders the article also elaborates on the Brain Health Mission.

The G7 Summit will take place from June 13-15, though there will be events throughout the year.

https://edition.pagesuite-professional.co.uk/html5/reader/production/default.aspx?pubname=&pubid=cff88389-941c-40a9-bf3d-76699425a314 (page 60)

Dear EAN Members, colleagues, and friends,

Since taking on the position of Chair of the EAN Communications Committee following EAN 2022 and composing the new committee in its current form, my colleagues and I have been hard at work, consolidating bonds with partners, supporters, and members, building new relationships, and extending the EAN’s reach and influence as far as we can. It is my pleasure to give you a brief overview of the EAN’s ongoing approach to communicating and collaborating in the name of achieving the EAN’s mission: to reduce the burden of neurological diseases.

There is no question that for the last couple of years, the EAN has been right at the forefront of a global revolution in terms of awareness of and advocacy for neurological issues on societal and political levels. The EAN’s focus on brain health, instigated by our Past President, Claudio Bassetti and pursued tenaciously by current President, Paul Boon, has drawn great attention to the importance of brain health and to neurological issues in general. The publication of the EAN Brain Health Strategy, the launch of the Brain Health Mission, and the hosting of numerous Brain Health Summits constitute an enormous amount of work toward communicating the most pressing concerns of the neurological community, placing the EAN in the vanguard of this global movement. This has most recently been exemplified by EAN Board members co-authoring an article entitled “Changing the Mindset” in the official document for the upcoming G7 Summit in Italy on 13-15 June. The EAN, along with the esteemed neurologist Vladimir Hachinski, are putting the burden of neurological disorders on the highest political agenda, while highlighting the work we already doing to address this via the Brain Health Mission.

In a similar vein, the EAN has been actively and intensively supporting implementation of the Intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders (iGAP), particularly in less developed regions of Europe, where our involvement has extended to the contribution of significant financial support. Working closely together with the WHO and regional societies on other continents is essential for the EAN if we want to effectively address the universal challenges posed by the burden of neurological diseases, as highlighted in the recently published paper by the Global Burden of Diseases Collaborator Network. The EAN’s relevance in the international arena is well established, but it is crucial that we maintain this position and continue to exert our influence in collaboration with our partners.

We aim to actively engage in times of need too. In recent years, we have stepped forward to offer financial support to national societies or via aid organisations during conflicts and disasters in Europe and neighbouring countries, as well as offering what we can in terms of educational resources. There are limits to what we can do, but where we can feasibly provide help, we aim to do so.

Equally important has been the attention we have paid to enhancing communication channels across our own continent. The 48 European national neurological societies are integral structural components of the ‘home of neurology’ and our connections with them are among the most pivotal of all. This is why each of them has been assigned a member of the EAN Communication Committee to act as a primary point of contact. We want to make sure that we respond efficiently to input and concerns from national societies. By allocating officers at committee level who are responsible for maintaining those lines of communication, we aim to ensure that nobody gets left behind. Our regular National Neurological Society Forums, to which all 48 societies are invited for a general exchange of information, add another key element to this approach, making sure that all our national partners are kept abreast of EAN developments on an even footing, emphasising that we consider them part of a single family under one roof.

Of course, communication with individual EAN members and the wider neurological community is also a daily consideration. We always aim to deliver the most pressing news directly via our regular e-newsletters, and of course we are increasingly active in engaging audiences via various social media channels. But our two most visible portals of communication are the EAN website (EAN.org) and the news site EAN Pages (EANpages.org), which are constantly updated with the latest information and have both been developed continuously by their respective editors, Communication Committee members Letizia Leocani and Benedetta Bodini. A major development in this respect is the forthcoming rebranding of EAN Pages to ‘EAN News’ – a clearer and more relatable name that better reflects the content published on that platform. So, during the congress, please keep an eye out for this new title appearing in your inbox.

The role of EAN as a bridge – not only between members and the various groups represented with our organisation, but between cultures, stakeholders, and social environments – should not be underestimated. Of course, want to be a hub for scientific, educational, and political activity, to cast our own messages far and wide, and to expand our circle of influence; but with every interaction and contact we make, we also expand the variety of perspectives, experiences, and knowledge upon which we can draw.

Moving forward, it is clear to me that there are two areas to which we must pay more attention: innovation and sustainability.

Research and science are obviously key for the development of neurology, and the EAN recently addressed the problem of current gaps in the research landscape as well as priorities for new clinically relevant research with the publication of the EAN Strategic Research Agenda. General awareness of the burden of neurological diseases is still suboptimal, meaning neurological care, neurological education, and brain research are broadly undervalued and underfunded. By consolidating research objectives and providing guidance to researchers, clinicians and funding agencies, we can provide the impetus to boost research and innovation in neurology.

And finally, where sustainability is concerned, we employ eco-friendly practices where possible, reducing waste at events, encouraging online meetings, and, at the forthcoming congress in Helsinki, arranging for unused food to be redistributed to those in need. But we must also build strong, supportive networks among healthcare professionals, patients, and policymakers to create a community that works together effectively. For neurological patients, who often have specific vulnerabilities, we need to pay close attention to issues of accessibility and patient-centeredness, while also advocating for fair healthcare policies. In this respect, we aim to support the UN’s Sustainable Development Goals wherever applicable, in the hope of contributing to the creation of a healthier, more sustainable future for everyone.

Best wishes

Matilde Leonardi
EAN Communications Committee Chair

Executive Page: EAN at forefront of a global neurology revolution

COMUNICATO STAMPA

Un ponte tra l’Italia e l’Ucraina: nel Paese massacrato dalla guerra si formano i Disability Manager

È partito in Ucraina il progetto organizzato dalla Scuola di Bioetica, dalla Facoltà di Scienze Sociali dell’UCU Ucraina, dal Centro Universitario per Bioetica e Scienze della Vita dell’UCSC Italia e dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta. Si tratta del primo corso di Alta Formazione per la preparazione di manager responsabili dell’intero processo di inclusione e di integrazione delle persone con disabilità.

Milano, 25 marzo 2024 – Ha preso all’Università Cattolica Ucraina a Leopoli il primo Corso di Alta Formazione per Disability Manager con l’obiettivo di creare una nuova generazione di Responsabili della disabilità in Ucraina, Paese che sta ancora vivendo e subendo gli effetti della guerra. Il corso, primo del suo genere nel Paese, offre una qualificazione post-laurea e la possibilità di acquisire le competenze per la gestione della disabilità. È organizzato congiuntamente dalla Scuola di Bioetica e dalla Facoltà di Scienze Sociali dell’UCU Ucraina, dal Centro Universitario per Bioetica e Scienze della Vita dell’UCSC Italia e dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano. Il progetto nasce per fornire le competenze necessarie all’inclusione nel campo dell’istruzione, dell’occupazione, della vita sociale delle persone con disabilità, nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle con disabilità, delle normative previste dai Piani Nazionali sulla Disabilità e della nuova legge ucraina sulla riabilitazione basata sul modello biopsicosociale di ICF.

Direttore Scientifico del corso è la dottoressa Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta di Milano, Direttore della SC di Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità, che già organizza in Italia il Corso Executive in “Disability Manager e mondo del lavoro”, coordinato dall’Università Cattolica in collaborazione con la Fondazione Besta, un’attività che la dottoressa porta avanti da anni con l’intento di fornire gli strumenti operativi e culturali che possano migliorare la qualità e l’efficacia delle politiche per le persone con disabilità.

Dr.ssa Matilde Leonardi, Direttore Scientifico Corso Disability Manager in Ucraina con alcuni dei suoi allievi Disability Managers ucraini

 Il corso è partito la scorsa settimana a Leopoli aperto dai saluti congiunti delle autorità accademiche ucraine e per l’Università Cattolica italiana dai saluti del Direttore del Centro di Ateneo di Bioetica e Scienze della vita, il Professor Massimo Antonelli.

“Dopo un anno di lavoro e di contatti con i colleghi dell’Università Cattolica Ucraina sono riuscita, come direttore scientifico del corso, a organizzare in Ucraina quanto già facciamo qui in Italia da 15 anni con il nostro corso di perfezionamento in Disability management con l’Università Cattolica – spiega la dottoressa Leonardi – per gli ucraini questa è una occasione per fare network e per fare il punto sulla disabilità che, anche a causa della guerra, sta aumentando in maniera vertiginosa: si parla di 100 mila veterani disabili a oggi, oltre a tutte le persone con disabilità già presenti nel Paese da prima della guerra che includono migliaia di persone con disabilità, oltre 260.000 secondo l’Unicef, tuttora presenti negli internat, gli istituti per orfani e disabili”.

Dall’inizio della guerra in Ucraina la dottoressa Leonardi ha svolto diverse missioni umanitarie aprendo collaborazioni scientifiche con colleghi neurologi, riabilitatori ed esperti della disabilità pediatrica a Leopoli ed è inoltre membro di una task force dell’ufficio europeo dell’OMS che si occupa di riabilitazione e di disabilità nell’emergenza.

Nell’ambito del Corso appena partito sono stati identificati quattro case model di disability management da attuare come risultato del corso stesso. Disability Management nella definizione dei percorsi per i veterani di guerra all’uscita dalla riabilitazione, Disability Management nella definizione delle reti e dei percorsi dei bambini con disabilità, Disability Management nei percorsi di chiusura/trasformazione degli internat in cui si prova a progettare un dopo guerra in cui gli istituti vecchio modello sovietico non siano più la soluzione per le persone con disabilità, e infine Disabilità e mondo del lavoro, in cui, spiega la dottoressa Leonardi, “si porterà avanti il progetto della Pizzeria Vittoria a Leopoli, progettata come contesto lavorativo inclusivo e che sarà utilizzata come caso di studio per l’inclusione delle persone con disabilità nel settore dell’occupazione”. “Stiamo valutando la possibilità, visto che purtroppo la guerra è ancora in corso, di ospitare alcune persone con disabilità e veterani a Bologna, fornendo loro i corsi di pizza in collaborazione con l’associazione Adoremus, poi abbiamo anche in programma di avere pizzaioli dall’Italia che andranno a Lviv per fare corsi di formazione”, aggiunge la dottoressa, che lo scorso anno ha ricevuto presso il Comune di Milano un premio conferitole dai City Angels per le attività di supporto a colleghi e amici in Ucraina.

Il Disability Manager è responsabile dell’intero processo di inclusione e di integrazione delle persone con disabilità: al termine del corso i partecipanti avranno acquisito conoscenze sulle principali tematiche legate ai nuovi scenari che in Ucraina la guerra sta evidenziando e esacerbando. Le lezioni proseguiranno fino a novembre con l’esame e la presentazione dei quattro case studies.

Si sta creando la community di disability manager ucraini e i 40 partecipanti sono rimasti entusiasti dal primo modulo del corso a cui partecipano gratuitamente. Le spese di organizzazione del corso sono infatti coperte da un grant che l’Università Cattolica Italiana offre all’Università Cattolica Ucraina. I partecipanti devono avere titolo universitario rilasciato da un’università qualificata o almeno 5 anni di comprovata esperienza in una delle aree coperte dal corso nell’ambito della disabilità. La faculty è composta da oltre 40 docenti ucraini e internazionali e le lezioni sono in inglese e ucraino con traduzione simultanea.

Prossimo appuntamento con il secondo modulo del Corso sarà in aprile 

I disability managers Ucraini

Per ulteriori informazioni o approfondimenti

Ufficio stampa Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta ufficiostampa@istituto-besta.it

Tel. +39 02 239425- Mob. +39 348 5312549