Vaccinata contro il Coronavirus. Una grande emozione

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Per esprimere l’emozione che sento in questo momento, dopo la vaccinazione contro il Coronavirus metto due cose. La mia foto di quando da giovane medico facevo la traduttrice di Albert Sabin, un mio mito, e l’uomo che simboleggia la lotta mondiale ai virus, e le bellissime parole della marchigiana Anna Fracassini, odontoiatra che lavora a Senigallia e a Pesaro, che le ha pubblicate sulla sua pagina Facebook Todopasa.  Ecco il suo post originale:

 
Io lo so perché quelli che ricevono il vaccino lo esibiscono con un selfie. Perché nel momento in cui hanno sentito il liquido entrare nel loro corpo hanno capito che lì dentro c’erano soprattutto i baci e gli abbracci dimenticati, le gite scolastiche, gli anziani a capotavola il giorno di Natale, le mense affollate. C’erano i ragazzi con lo zaino sulle spalle, i cinema all’aperto, i teatri pieni e il concerto di Vasco che dall’alto sembravamo tanti puntini attaccati. C’era la tavolata di amici al ristorante, prendo la pizza diversa dalla tua così ce la dividiamo, il viaggio a Tokyo senza prenotare, la cena con i compagni del liceo che in fondo siamo sempre gli stessi e la libertà di poter rimanere a casa che poi, chi ci rimane più, dentro quelle quattro mura?
 
C’era il lavoro, gli aerei che ripartono e le stazioni piene.
C’era il rossetto rosso che più rosso non si può, la valigia stipata, l’invito a casa che ognuno porta qualcosa, il pigiama party e la corsa tutti insieme. C’era piacere mi chiamo Anna stringendo la mano dell’altro senza avere paura, un sonno tranquillo e confini aperti. C’erano i computer chiusi e gli insegnanti che parlavano zigzagando tra i banchi, l’ora di religione a studiare latino e i bigliettini passati di mano in mano.
C’erano i visi tutti interi con labbra sottili, carnose, irregolari o rifatte.
C’era la palestra con l’odore di sudore, up and down al ritmo della musica, le candeline soffiate su una torta e poi tutti a mangiare la propria fetta incuranti degli sputi.
 
C’erano starnuti e tosse in libertà, la telefonata con tua sorella che quando vieni ti porto a Palazzo Strozzi, i bambini che signora mia quanto sono cresciuti e la libertà, quella che abbiamo sempre difeso sopra ogni cosa.
C’erano i vecchi, accuditi e coccolati che raccontano sempre la stessa storia e sempre nello stesso modo ma tu l’ascolti come fosse la prima volta.
C’era il senso di altruismo perché il vaccino si fa per se stessi ma soprattutto per gli altri e c’era quel senso di pace che si impossessa di te quando stai lavorando per tutti.
 
Ecco perché chi si vaccina lo fa vedere.
Perché in quel momento ha vissuto un bellissimo viaggio e, soprattutto, perché ce lo augura con tutto il cuore.

UOC Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità e Coma Research Centre direttore Dr.ssa Matilde Leonardi

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La UOC Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità diretta dalla neurologa Matilde Leonardi si occupa di ricerca, consulenza scientifica e formazione nell’ambito della definizione di politiche, di percorsi socio-sanitari, di validazione ed identificazione di strumenti di classificazione, assessment e misura, della ricerca sanitaria e degli impatti sociali della diagnosi e cura delle malattie neurologiche.

L’area di ricerca è quella della disabilità, delle politiche socio-sanitarie e di public health. In particolare, la UOC si occupa della disabilità nelle malattie neurologiche dell’adulto e del bambino, è in grado di fornire consulenza scientifica per lo sviluppo di ricerche in molteplici settori e collabora quindi con: Centri di ricerca per progetti specifici, Società scientifiche, Associazioni ed organizzazioni di pazienti, Università, ASL e Ospedali. Nell’area della disabilità, la UOC è inoltre consulente di enti governativi, OMS, Commissione Europea, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministero della Salute.

Le attività di ricerca e di servizio della UOC sono strutturate in programmi che coinvolgono sia il personale dell’Istituto che scienziati e ricercatori di molti Paesi. La UOC collabora in maniera proficua con le diverse Unità Operative e Strutture Dipartimentali dell’Istituto per il reclutamento dei pazienti nei protocolli di ricerca, la definizione degli obiettivi clinici e di ricerca, la comunicazione scientifica dei risultati ottenuti.

L’ Area di ricerca su disabilità, well-being e qualità della vita nel paziente neurologico si caratterizza per la definizione dei profili di funzionamento e di disabilità con definizione di nuovi strumenti di misurazione, le Patient-Reported Outcome Measures (PROMs), sia dei pazienti che dei loro caregiver.

L’ Area di ricerca sui disordini della coscienza: in questo senso va la ricerca del COMA RESEARCH CENTRE della UOC che, come nodo di rete nazionale sia con i maggiori centri di riabilitazione che con le lungo degenze, ha fornito un innovativo servizio di eccellenza a pazienti e famiglie permettendo al Besta di studiare i pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza con risultati che vanno dal 30% di cambio diagnosi, al 60% di nuove prospettive riabilitative proposte.

L’Area di ricerca sociosanitaria in neurologia: la ricerca si caratterizza per lo sviluppo di prassi innovative, anche attraverso l’uso di nuove tecnologie, nei percorsi di cura e presa in carico tra ospedale territorio, in collaborazione con ASL, Regione, Ministeri, Terzo settore. Viene svolta dalla UOC attività di supporto scientifico per lo sviluppo di politiche socio-sanitarie a livello Europeo, Internazionale, OMS e Nazionale per numerosi enti ministeriali e di ricerca.

Maggiori INFO: 

https://www.istituto-besta.it/sosd-neurologia-salute-pubblica-e-disabilita#:~:text=La%20UOC%20Neurologia%2C%20Salute%20Pubblica,e%20degli%20impatti%20sociali%20della

VIVERE AI TEMPI DEL COVID 19: RESISTENZA E STRATEGIE NELLA QUARANTENA DEGLI over 65 progetto coordinato da Matilde Leonardi, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta

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COMUNICATO STAMPA MAGGIO 2020

La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, con la collaborazione di Auser Regionale Lombardia e dell’associazione Nestore, ha condotto 515 interviste telefoniche e mediante form on-line rivolte alle persone con più di 65 anni residenti in Lombardia per comprendere come abbiano vissuto la situazione di emergenza legata alla pandemia COVID-19,” dice la dott.ssa Matilde Leonardi. Direttrice U.O.C. Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta,”Nello specifico, il periodo analizzato era dal 16 marzo al 17 aprile 2020 e sono state indagate la percezione del rischio, la qualità di vita e le azioni messe in atto dalla popolazione anziana per fronteggiare questa difficile situazione”. I risultati sono stati presentati oggi durante un webinair con esperti, ricercatori e associazioni e il video è fruibile sul canale youtube dell’Istituto Besta e sul sito di Auser (www.auser.lombardia.it ) e sul sito di Nestore (www.associazionenestore.eu). Il progetto è stato coordinato da UOC Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano con il team della dott.ssa Matilde Leonardi composto dai ricercatori Francesca Giulia Magnani, Claudia Toppo, Erika Guastafierro ed in collaborazione con AUSER Regionale Lombardia con il team formato da Ersilia Brambilla, Rosa Romano, Rino Campioni, Carla Facchini (consulente AUSER e volontaria associazione Nestore). L’iniziativa è in linea con le direttive OMS e le modalità di interazione con i pazienti dell’ European Patients’ Forum – EPF (https://www.eu-patient.eu) attivo in tutti gli Stati europei e con 74 membri di associazioni di pazienti con malattie croniche, con cui l’Istituto BESTA, ed in particolare il team della dott.ssa Leonardi, è già in networking.” Si tratta del primo progetto italiano di indagine su un target di anziani nel periodo più critico del covid 19 ovvero durante il periodo di lockdown, pertanto i nostri risultati possono essere utili per evidenziare quali sono i percorsi e i servizi da attuare per migliorare la vita degli over 65 in situazioni di emergenza ovvero puntare su cultura, alfabetizzazione digitale, interventi di supporto e sostegno psicologico on line, e fare rete in modo continuativo per non far sentire sole le persone e per valorizzare la socializzazione e far sentire utili le persone in un dialogo on line e contatto costante grazie alla multimedialità e ai volontari, vero sostegno per chi ha più di 65 anni e magari non ha una famiglia al suo fianco” spiega la dott.ssa Matilde Leonardi.

Per quanto riguarda la percezione del rischio legata a COVID-19, complessivamente i risultati indicano come essa risulti più bassa rispetto al rischio percepito in merito ad altre minacce, quali cancro e influenza. Questo dato potrebbe testimoniare come il lockdown sia stato vissuto dagli over-65 intervistati come una situazione protettiva rispetto al COVID-19.

Per quanto concerne le azioni messe in atto per fronteggiare la situazione, il campione mostra la messa in atto di strategie mirate all’accettazione piuttosto che strategie mirate ad un cambiamento pro-attivo della situazione. Questo risultato risulta compatibile con la situazione di isolamento ed emergenza nella quale risulterebbe molto difficile adottare strategie che possano elicitare un cambiamento attivo della situazione stessa. I risultati mostrano, inoltre, come sia le strategie di fronteggiamento sia la percezione del rischio legato a COVID-19, siano in realtà influenzate dall’avere connessioni con persone che hanno contratto il COVID-19. Nello specifico, sia la percezione del rischio sia l’utilizzo di strategie mirate all’accettazione sono maggiori in chi riporta di avere connessioni con persone con COVID-19 rispetto a chi riporta di non conoscere persone che abbiano contratto il COVID-19.

I risultati relativi alla percezione della qualità di vita indicano un’elevata soddisfazione dell’intero campione per quanto concerne la propria condizione abitativa, economica e relazionale. Inoltre, è emerso come il livello percepito di qualità di vita sia maggiore in chi fa parte di associazioni e vive con qualcuno rispetto a chi non fa parte di alcuna associazione e vive solo. Questo ultimo risultato testimonia come il contesto relazionale sia di particolare importanza per il benessere percepito, pur considerando che il campione mostra globalmente un’elevata soddisfazione in riferimento alle proprie condizioni.

Neurological manifestations associated with COVID-19: a review and a call for action

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Matilde Leonardi Alessandro Padovani Justin C McArthur 

Abstract

While the epidemic of Coronavirus disease 2019 (COVID-19) continues to spread globally, more and more evidences are collected about the presence of neurological manifestations and symptoms associated with it. A systematic review has been performed of papers published until 5 April 2020. 29 papers related to neurological manifestations associated with COVID-19 were examined. The results show presence of central and peripheral nervous system manifestations related to coronavirus. Neurological manifestations, or NeuroCOVID, are part of the COVID-19 clinical picture, but questions remain regarding the frequency and severity of CNS symptoms, the mechanism of action underlying neurological symptoms, and the relationship of symptoms with the course and severity of COVID-19. Further clinical, epidemiological, and basic science research is urgently needed to understand and address neurological sequalae of COVID-19. Concomitant risk factors or determinants (e.g. demographic factors, comorbidities, or available biomarkers) that may predispose a person with COVID-19 to neurological manifestations also need to be identified. The review shows that although more and more papers are reporting neurological manifestations associated with COVID-19; however, many items remain unclear and this uncertainty calls for a global action that requires close coordination and open-data sharing between hospitals, academic institutions and the fast establishment of harmonised research priorities and research consortia to face the NeuroCOVID-19 complications.

Keywords: COVID-19; Central nervous system; NeuroCOVID; Neurological symptoms; Peripheral nervous system; Research.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32436101/

Avoiding the Banality of Evil in Times of COVID-19: Thinking Differently with a Biopsychosocial Perspective for Future Health and Social Policies Development

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Abstract

The COVID-19 pandemic provides the opportunity to re-think health policies and health systems approaches by the adoption of a biopsychosocial perspective, thus acting on environmental factors so as to increase facilitators and diminish barriers. Specifically, vulnerable people should not face discrimination because of their vulnerability in the allocation of care or life-sustaining treatments. Adoption of biopsychosocial model helps to identify key elements where to act to diminish effects of the pandemics. The pandemic showed us that barriers in health care organization affect mostly those that are vulnerable and can suffer discrimination not because of severity of diseases but just because of their vulnerability, be this age or disability and this can be avoided by biopsychosocial planning in health and social policies. It is possible to avoid the banality of evil, intended as lack of thinking on what we do when we do, by using the emergence of the emergency of COVID-19 as a Trojan horse to achieve some of the sustainable development goals such as universal health coverage and equity in access, thus acting on environmental factors is the key for global health improvement.

“The term emergence indicates both the manifestation of something already existing, but not yet put in the foreground, but also the appearing of the unexpected, the uncalculated, the unknown, and the new” as the Italian philosopher Adriano Pessina writes “The SARS-CoV-2 (COVID-19) pandemic of today” he continues “is an emergency that fulfils both meanings: for a long time, scientists predicted an epidemic, but this coronavirus is dramatically new and therefore difficult to contrast with past experiences. Each emergency establishes a reordering of values, choices, and decisions. Facing the emergency means putting aside a series of problems, unsolved issues, and looking ahead. Emergencies often unleash unexpected capacities, free ethical reserves, and give rise to new ‘emergencies’” [1]. Health is a global political matter and a public good indispensable for the exercise of human rights. Health care and public health, as well as health promotion and diseases prevention, have imperatives that may conflict with economic priorities and countries’ reality. What could emerge from the COVID-19 pandemic’s lesson could also be a global common approach to health.

COVID-19 is currently threatening almost all national health systems. Each government deploys resources, trying to meet the United Nations’ Sustainable Development Goal No. 3 (Ensure healthy lives and promote well-being for all at all ages) while balancing health care expenditures within national economies. The limited resources in health care and services, which in recent years have been progressively eroded, make responding to health crises precarious. Therefore, the real challenge is how to develop a new future, able to live with new possible pandemics, embracing “the awareness of the individual and collective human rights to equally access services and ensure that all people are treated with dignity and respect” [2].

The reorganization of health and social systems after the pandemic requires the capacity to deal with the complexity of the real world. The COVID-19 pandemic disclosed an epidemic of stigma, discrimination, and prejudice against the most vulnerable: people with disabilities and chronic conditions, children, and ageing people [3,4,5]. The pandemic is likely to disproportionately affect these millions of individuals, putting them at greater risk of morbidity and mortality and increasing world’s disability. These experiences underscore the urgent need to improve health care focused on persons and their well-being, and maintain the global health commitment to achieving Universal Health Coverage [6] through collaboration across all government’s sectors. The guiding framework for this is the UN-Convention for the Rights of People with Disabilities [7], ratified by many countries which condemns discrimination on the base of disability or age.

To avoid that the current situation develops into a worldwide catastrophe, stable long-term solutions are required aligned with ethical principles and hard-won rights for everyone. Even in acute surge situations, triage protocols have been unevenly applied in many countries, due to the ongoing biases of the professionals who were expected to implement them [8]. The more sophisticated the triage process becomes, more precious time of health professionals will be needed in this decision-making process instead of providing care on the front lines. Therefore, in High but also in Low- and Middle-Income Countries, it must be ensured that vulnerable people do not face discrimination in the allocation of life-sustaining treatments, in the acute and long-term care [9].

Planning for the future on how to manage the complexity of resource allocation during COVID-19 times requires the capacity to think explicitly by using the biopsychosocial approach that is also the base of the WHO’s International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [10]. ICF defines health by the evaluation of biological factors but also of the context in which people live and governments act. Thus, actions to improve global health could be defined at both biological and systems levels. Policies, systems, services, and attitudes must be facilitators and not barriers for people. The pandemic can serve as the Trojan horse to improve health services and to plan a new biopsychosocial based era, free of discrimination due to disability, age, or health condition.

The “banality of evil” refers to lack of thinking, as stated by the philosopher Hannah Arendt. The COVID-19 pandemic provides the opportunity to think and adopt a biopsychosocial perspective in acting on environmental factors by investing in prevention and promotion, in health personnel, in tackling avoidable health inequalities, boosting health literacy, and ensuring that social and health protection systems are solid and well-funded. Investing in these services means investing in people, resilience, solidarity, and, ultimately, in the wellbeing of the whole society. The opportunity for think and change so as to really “Leave no one behind” is now.

References

  1. 1.

    Pessina A. Le “riserve etiche” e l’emergenza Covid-19. CattolicaNews. 2020; published online March 2020 (accessed June 2020). https://www.cattolicanews.it/le-riserve-etiche-e-l-emergenza-covid-19

  2. 2.

    Schiariti V. The human rights of children with disabilities during health emergencies : the challenge of COVID-19. Dev Med Child Neurol 2020; 2020.

  3. 3.

    Ahmad A, Chung R, Eckenwiler L, Ganguli-Mitra A, Hunt M, Richards R, et al. What does it mean to be made vulnerable in the era of COVID-19? Lancet. 2020;395:1481–2. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30979-X.

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    International Diasability and Development Consortium IDDC. Over 90 civil rights organizations urge House and Senate Leadership to address the needs of people with disabilities in COVID-19 relief package. 2020; published online March. https://www.aapd.com/press-releases/civil-rights-letter-covid-19/

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    World Health Organization. World report on disability – summary. World Rep Disabil 2011 2011. https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019?gclid=CjwKCAjwydP5BRBREiwA-qrCGn8IIHzpM65_z2vY-z7qT4QeNiz1HlvmSR12aRtWjVl6Azyy6XvBVRoCQSoQAvD_BwE

  6. 6.

    Unicef. Preventing discrimination against people with disabilities in COVID-19 response UN News. 2020. https://news.un.org/en/story/2020/03/1059762 (accessed June 10, 2020).

  7. 7.

    United Nations. Convention on the rights of persons with disabilities and optional protocol. 2006. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html.

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    Sztajnkrycer MD, Madsen BE, Alejandro BA. Unstable ethical plateaus and disaster triage. Emerg Med Clin North Am. 2006;24:749–68.

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    World Health Organization. International classification of functioning, disability and health: ICF. Geneva, Switzerland, 2001 https://books.google.it/books?hl=it&lr=&id=lMZPmEJrJ3sC&oi=fnd&pg=PA1&dq=International+Classification+of+Functioning,+Disability+and+Health&ots=PGpF_Bd4Fh&sig=yxf-Vx_ZmK6GUc8xxOgmf_GLvMc&redir_esc=y#v=onepage&q=International Classification of Functioning%25 (accessed June 10, 2020).

Leonardi, M., Lee, H., van der Veen, S. et al. Avoiding the Banality of Evil in Times of COVID-19: Thinking Differently with a Biopsychosocial Perspective for Future Health and Social Policies Development. SN Compr. Clin. Med. 2, 1758–1760 (2020). https://doi.org/10.1007/s42399-020-00486-8

VIVERE AI TEMPI DEL CORONAVIRUS- Progetto su percezione del rischio, strategie di coping e qualità di vita degli over 65 in Lombardia durante l’emergenza coronavirus.

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VIVERE AI TEMPI DEL CORONAVIRUS

Progetto congiunto

AUSER Regionale Lombardia e Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta

In questo momento impegnativo per tutti, a causa dell’epidemia da coronavirus, le persone con più di 65 anni possono essere più esposte a rischi legati alla salute, incluso il benessere psicologico, alla gestione delle attività della vita quotidiana e all’isolamento.

AUSER Regionale Lombardia e la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta hanno deciso di avviare una ricerca per capire come le persone con più di 65 anni percepiscano il fatto di vivere ai tempi del coronavirus e quali suggerimenti possano arrivare dall’esperienza degli anziani lombardi utili per tutta la popolazione italiana.

Verranno arruolate circa 400 persone afferenti ad AUSER e ad altre associazioni di e per anziani, sia attraverso interviste telefoniche sia un tramite questionario online calibrati per valutare la percezione del rischio, le strategie messe in atto per fronteggiare la situazione e la qualità di vita durante l’emergenza coronavirus.

Le informazioni raccolte permetteranno di identificare le principali problematiche e orientare in maniera più precisa interventi di supporto per gli anziani in Lombardia e anche anche in altre Regioni italiane e all’estero.

Ai cittadini identificati viene somministrato un questionario, la cui compilazione, previo consenso, è libera e volontaria e i cui dati rimarranno anonimi. I partecipanti sono stati selezionati sulla base della partecipazione e dell’adesione ai servizi proposti dalle associazioni di cui fanno parte.

“Anche in questa circostanza così complessa – dice Ersilia Brambilla, presidente di AUSER Regionale Lombardia – AUSER vuole far sentire alle persone anziane la propria vicinanza e disponibilità e aiutarle a valorizzare le loro risorse. La solidarietà e il senso di comunità, che caratterizzano AUSER, anche oggi sono una realtà che non si ferma e con questo progetto cerchiamo di farlo sentire a tutti”.

Il progetto è coordinato da UOC Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano con il team della dott.ssa Matilde Leonardi composto dai ricercatori Francesca Giulia Magnani, Claudia Toppo, Erika Guastafierro ed in collaborazione con AUSER Regionale Lombardia con il team formato da Ersilia Brambilla, Rosa Romano, Rino Campioni, Carla Facchini (consulente AUSER).

Per informazioni: Rosa Romano (Responsabile Progettazione Auser Lombardia) rosa.romano@auser.lombardia.it

Milano, 17 marzo 2020

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