Cefalee, stroke, demenze, epilessia, depressione, oltre alle 1.400 malattie genetiche rare, affliggono milioni di persone e hanno una particolare rilevanza in Italia dove, con l’invecchiamento della popolazione, assistiamo a un aumento delle malattie neurologiche e mentali correlate all’età. Queste colpiscono oltre la metà della popolazione italiana e rappresentano la principale causa di disabilità e la seconda causa di mortalità e sono destinate ad aumentare con l’invecchiamento della popolazione. Per citare qualche esempio, nel nostro Paese, oltre 7 milioni di persone soffrono di emicrania, 12 milioni di disturbi del sonno e oltre 1.200 mila persone sono affette da demenza, di cui 720 mila da malattia di Alzheimer: 800 mila sono i pazienti con conseguenze invalidanti da ictus, patologia che ogni anno registra 180 mila nuovi casi, e 400 mila sono colpiti da Parkinson.

Per quanto riguarda la Salute Mentale, sono poco meno di un milione le persone con disturbi mentali assistite dai servizi specialistici nel corso del 2020, con una crescente percentuale di pazienti al di sopra dei 45 anni. Secondo diversi studi, un italiano su cinque soffre di almeno un disturbo psichico, in particolare ansia e depressione, un dato di prevalenza che supera quello della media europea. In aggiunta, il Covid-19 ha fatto da amplificatore delle problematiche legate alla salute del cervello, con un aumento stimato del 25% di depressione e ansia nel primo anno della pandemia, in particolare nelle fasce giovani, prima dei 18 anni.

In occasione della Settimana Mondiale del Cervello (11-17 marzo), la Società Italiana di Neurologia (SIN), nella prestigiosa sede della Biblioteca della Camera dei Deputati, ha lanciato la Campagna “One Brain, One Health”: strategia italiana per la Salute del Cervello 2024-2031, attraverso la quale intende implementare in Italia il Piano Globale di Azione per le malattie neurologiche voluto dall’OMS allo scopo di ridurre l’impatto di tutte le malattie del cervello. La Strategia prevede l’avvio di una alleanza che coinvolga tutti gli interlocutori nazionali su possibili interventi da realizzare negli ambiti della programmazione sanitaria, della prevenzione, della ricerca, della diagnosi, della cura, della riabilitazione e del sociale.

«Attraverso la Strategia Italiana per la Salute del Cervello, la SIN ha voluto dare al nostro Paese la possibilità di essere tra i primi ad adottare soluzioni concrete per valorizzare, promuovere e proteggere il cervello durante l’intero arco della vita e in tutte le fasce della popolazione», ha dichiarato il Professor Alessandro Padovani, Presidente Società Italiana di Neurologia. «Per affrontare questa sfida sono necessarie azioni che mirino a una maggiore consapevolezza, istruzione, ricerca, ma anche a nuovi approcci integrati di sanità pubblica e informazione della popolazione. La collaborazione tra coloro che si occupano dei diversi ambiti della neurologia, della psichiatria, della neuropsichiatria, della psicologia, della neuroriabilitazione. è un requisito irrinunciabile per migliorare l’efficacia degli interventi e diminuire l’impatto delle patologie neurologiche».

Perché il titolo “One Brain, One Health?” «One Brain esprime la necessità di ricomporre le diverse malattie del cervello, neurologiche e mentali, e che ogni persona, con il proprio cervello e la propria mente, è fortemente connessa con i cervelli e le menti della comunità. One Health si basa sul riconoscimento che la salute del cervello e delle persone, quella degli animali e dell’ecosistema sono legate, come si trattasse di un’unica salute, dove tutte sono strettamente collegate e interdipendenti. Durante l’evento sono stati presentati tre panel tematici: prevenzione, diagnosi, ricerca e cura delle patologie del cervello; un’alleanza tra i professionisti sanitari per la salute del cervello in un’ottica multidisciplinare; l’impatto sociale delle patologie del cervello, evidenziando il ruolo delle associazioni dei pazienti e del Terzo Settore, della famiglia e dei caregiver».

Per diffondere un nuovo approccio alla Salute del Cervello, la SIN desidera avviare un proficuo confronto con le cosiddette “6 P”: Pazienti (associazioni di pazienti e familiari); Professionisti sanitari, Providers (di servizi sociosanitari, terapie e tecnologie, pubblici e privati), Partners (società scientifiche, Università, Istituti di ricerca), Politici (decisori e finanziatori delle politiche pubbliche e istituzioni) e Popolazione generale.

Con l’aiuto della professoressa Matilde Leonardi, membro del Consiglio Direttivo della SIN e neurologa alla Fondazione IRCCS Besta dove dirige il Centro Collaboratore OMS, cerchiamo di focalizzare le problematiche neurologiche più frequenti nel sesso femminile e capire quali sono oggi gli approcci più efficaci.

Innanzitutto cosa si intende per Salute del Cervello?
«Il cervello viene considerato come un sistema complesso in relazione con l’ambiente fisico e sociale, dove le due componenti operano insieme e si influenzano reciprocamente. Salute del cervello non vuole dire solo assenza di malattia, ma implica avere stili di vita sani, fare attività fisica, avere un’alimentazione corretta, astenersi da alcol e fumo, evitare o controllare lo stress, prevenire problemi di salute, restare attivi da un punto di vista cognitivo, avere relazioni sociali. Questo si applica a qualunque persona, con o senza patologia».

Nel caso di patologie, possiamo focalizzare quelle che colpiscono maggiormente il sesso femminile?
«Sono tante le patologie neurologiche che colpiscono le donne. La neurologia al femminile è un tema che assume sempre più importanza con lo sviluppo della ricerca. Patologie come le cefalee colpiscono prevalentemente le donne, così come la Sclerosi Multipla. Con grande impatto in termini numerici e di sofferenze. In particolare queste malattie colpiscono le donne in età fertile e nel pieno dell’attività lavorativa, con gravi ripercussioni sulla vita privata e di relazione».

Qual è l’approccio delle donne nei confronti di queste malattie?
«In genere le donne sono più attente in termini di prevenzione. Avendo però molti ruoli, si nota una difficoltà verso l’autocura, in quanto la donna è più proiettata a comportarsi da caregiver verso gli altri e spesso si cura meno. Forse nella prevenzione sono più attente e confidiamo che le donne con la Campagna “One Brain, One Health” per la Salute del Cervello siano portatrici del messaggio che non è importante essere senza malattia ma, malgrado la malattia, riuscire a mantenere una salute del cervello che è fatta di relazioni, connessioni con gli altri. La malattia al femminile è anche un modo di leggere meglio una patologia, come quella del cervello, in cui spesso le donne sono caregiver e spesso hanno invece difficoltà a trovare caregiver per se stesse».

Considerando le malattie più invalidanti, come l’Alzheimer, ci sono nuovi approcci, nuove terapie?
«Non ci sono ancora vere e proprie terapie che portano alla guarigione e in particolare si registra una scarsa sperimentazione di nuovi farmaci, soprattutto di genere. Anche nella neurologia si rileva una carenza di studi specifici sui farmaci testati per le donne. Spesso vengono addirittura escluse dagli studi di fase uno e questo comporta difficoltà nell’utilizzo dei farmaci che non sono stati sperimentati sulle donne».

Ci sono malattie neurologiche per le quali esistono nuove cure?
«Direi soprattutto per le cefalee, di cui soffrono tantissime donne, sia quelle di natura muscolo-tensiva che le emicranie vere e proprie che provocano gravi limitazioni, soprattutto sul lavoro, con assenteismo frequente. Tra questi nuovi farmaci citerei gli anticorpi monoclonali, che possono servire anche a scopo preventivo. Vorrei poi precisare che nel nostro Istituto Besta di Milano stiamo applicando, in associazione ai farmaci, dei protocolli di cure comportamentali, come la mindfulness, una tecnica di rilassamento per gestire il tempo qui e ora, imparando a respirare, a trovare un ritmo, per favorire la concentrazione, e abbiamo constatato un netto miglioramento delle performances del cervello nel controllo dell’emicrania che riduce gli episodi di almeno il 30%».

Anche l’insonnia, di cui ricorre il 15 marzo la Giornata mondiale, è un problema che interessa molto le donne?
«Certamente. Questo disturbo coinvolge circa 2 milioni di italiani, in particolare le donne, e viene peggiorato dall’abitudine di guardare i social fino a notte inoltrata. Per questo è fondamentale l’igiene del sonno, eliminando le cattive abitudini e migliorando le terapie in queste pazienti, evitando gli abusi di certi farmaci».

Un ultimo commento sulla Campagna “One Brain, One Health”, presentata dalla Società di Neurologia alla Camera dei Deputati.
«Questa iniziativa vuole confermare l’idea che non si può ragionare al di fuori dei contesti in cui viviamo. Non si può curare il cervello, ma le persone nel contesto in cui vivono, in interazione con l’ambiente. Si possono infatti migliorare quei fattori ambientali che al contrario potrebbero peggiorare la disabilità delle persone. Parlerei quindi di un approccio globale e su questo ci atterremo a quelli che sono i punti fissati dall’OMS da qui al 2031, cercando di agire sulla prevenzione, lavorando su temi di ricerca, promuovendo tavoli di dialogo, cercando di parlare insieme sulle malattie del cervello che sono neurologiche, mentali, psichiatriche, con il supporto di tutti gli specialisti, le istituzioni e le associazioni che se ne occupano».

di Paola Trombetta

Direttrice responsabile

www.donnainsalute.it

#European Academy of Neurology

Newly published #research paper from the EAN:
➡️Strategic Neurological Research Agenda for Europe⬅️

Together with EAN BOARD as well as with other colleagues we tried to answer to a key question in this era of ‘neurology revolution‘ . Where are the gaps in current neurological research priorities?

Find out here: 🔗ow.ly/hCGk50Qii2R

this publication is closing my year of work for a new neurological era and is motivating me for new energies for neurology ! 

#EANeurology #researchagenda #brainhealth

#gratitudine #emozione 

Premiata a sorpresa il 21 dicembre dall’ Associazione Mi’mpegno per la mia attività come neurologo per la salute dei miei pazienti. Nel consegnarmi il premio, durante la serata di auguri e chiusura dell’anno e di celebrazione sia dei primi 10 anni di attività che del recente Ambrogino ricevuto, il Presidente di Mi’mpegno Carmelo Ferraro ha detto che il riconoscimento mi è stato dato perché sono ‘seminatrice di speranza’ e ‘scintilla che ha acceso un mondo di aiuti per l’Ucraina’ . Che BELLISSIMA motivazione e che grande inaspettato onore, davanti a tantissimi amici impegnati in tanti settori per migliorare e aiutare Milano e soprattutto davanti all’Arcivescovo di Milano Mons. Pini! Sono davvero grata e ringrazio per questo premio inatteso. Un bellissimo ed emozionante modo per chiudere il mio 2023 di lavoro,  con un vero regalo di Natale! Grazie Mi’mpegno!

Sono tornata a Milano da Honk kong e al mio arrivo accendendo il telefono mi si presenta come ricordo questo mio post del 2018. Lo condivido anche nel 2023, perché è proprio così #Natale2023

#incontrinatalizi Avevo iniziato male questo periodo natalizio. Mi capita, e non solo a me credo, che proprio questo periodo susciti malinconia o nostalgia. In dei momenti tutte due. Ho perso persone care in questi mesi. Ho amici cari che stanno male, alcuni che recentemente hanno ricevuto diagnosi difficili. Ho il terrore di certe solitudini affollate. Le difficoltà quotidiane mie o intorno a me sembrano talvolta enormi. Non faccio in tempo a fare tutto quello che entro fine anno dovrei. Mi manca il Mulino Bianco, che forse non ho mai avuto peraltro! Insomma ero pronta alla mia litania mentale natalizia. A farmi sopraffare da questa ansia da Natale, che é l’esatto contrario del senso del Natale che razionalmente conosco e per FEDE dovrei sentire. Poi ho incontrato un amico caro che mi ha detto che lui a Natale é contento. Si riposa un po’ , mangia bene, ha tempo per parlare con persone che ama, gode delle piccole cose positive che trova nel periodo. Con calma. E in questa calma, fregandosene di ciò che é stato, di come avrebbe dovuto essere, di quello che é passato e quindi é passato, lui aspetta Gesù Bambino qui, ora, oggi, comunque sia questo oggi, perché Gesù Bambino viene e lo prende così, con le sue tristezze, le sue difficoltà, le sue paure. Perché ogni anno si rinnova questo miracolo, che ricordiamo a Natale che Lui é venuto a prescindere da come siamo, é venuto per me perché sono così. Mi prende con la tristezza, l’ allegria, la solitudine, la compagnia, la malattia, viene per me a prescindere, sono amata così. Non devo fare nulla se non aspettare Gesù Bambino, che viene proprio per me. Basta.
Non so se questo post fa ad altri lo stesso effetto delle parole del mio amico a me. Ma se hai letto sino qui ti auguro di vivere questo periodo con la calma che merita l’attesa di uno che a prescindere dalle tue paranoie, nostalgie, tristezze e malinconie é venuto per te. Solo per dirti sempre che non sei mai solo. Mai.

(Matilde Leonardi Dicembre 2023)

PIZZERIA VITTORIA a case model for inclusion and disability management in Lviv, Ukraine.

How the idea was born: under a bombing in a shelter

During my first visit in Ukraine to Dhzerelo children’s rehabilitation centre in Lviv in April 2022, there was a bombing and we had to stay 3 hours in the shelter, also without light. I was very scared, but I decided that if that was the end, I wanted to end with a project and so I proposed to Zoreslava Liulchak, Director Dhzerelo Centre, and to Oksana Hydria, Director of the Child Rehabilitation Unit of Lviv Hospital and director of rehabilitation in Dhzerelo,  to do an innovative inclusive project for Ukraine.

I was in one of the most inclusive centres of the country, and just 2 years ago a new culture of disability started in Ukraine with the adoption of ICF Classification and of its bio-psycho-social model and the ratification of the UN Convention for the Rights of People with Disability.

Now in Ukraine the implementation of the ICF in the electronic system of medical documentation is being completed. Currently, the Ministry of Health has a series of online webinars on the basic foundations of ICF, establishing a functional diagnosis according to ICF, creating an individual rehabilitation plan based on ICF. Just at the beginning of September 2023,  Ukraine will already have a new electronic medical documentation in rehabilitation departments based on the ICF.

But rehabilitation is not enough. People have, between others,  the right to work and in Ukraine there still is no law for inclusive employment. The employment gap is persistent as people with disability face a substantial and lasting disability skills gap: without the required skills and the possibility to upgrade those skills in a constantly changing labour market, people with disability are not on an equal footing to fill a vacancy or keep a job. Low rates of employment are also responsible for high rates of poverty among people with disability.

Going forward, Ukrainian government should also focus on key areas to improve the labour market inclusion of people with disability: equipping sickness insurance programmes with strong return-to-work components, define obligations for both employers and employees, and define occupational and vocational rehabilitation pathways. Second, focusing on potential future disability claimants among jobseekers, by strengthening the capacity of (public) employment services to identify health barriers early and to provide measures that target each individual’s needs, including the needs of people with disability or health barriers to employment.

To make policies more effective, future change must come under a strong disability-mainstreaming angle. Disability mainstreaming, which is also at the core of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, should be implemented rigorously in all policy areas. Mainstream stakeholders and mainstream institutions must understand the importance of disability inclusion, and be accountable for the outreach to and equal inclusion of people with disability in their programmes and approaches. 

All this is known and clear. But how to start during a war situation to think to this, and how to do it NOW??

PIZZERIA VITTORIA un case model per L’INCLUSIONE E IL DISABILITY MANAGEMENT in Ucraina

Project Coordinator Matilde Leonardi 

Come è nata l’idea: sotto un bombardamento in un rifugio

Durante la mia prima visita in Ucraina al centro di riabilitazione per bambini Dhzerelo a Lviv, nell’aprile 2022, c’è stato un bombardamento e siamo rimasti 3 ore nel rifugio, anche senza luce. Ero molto spaventata, ma ho deciso che se quella fosse stata la fine, avrei voluto concludere con un progetto e così ho proposto a Zoreslava Liulchak, direttrice del Centro Dhzerelo, e a Oksana Hydria, direttrice dell’unità di riabilitazione infantile dell’ospedale di Lviv e direttrice di riabilitazione a Dhzerelo, di realizzare un progetto inclusivo e davvero innovativo per l’Ucraina.

Ero in uno dei centri più inclusivi del Paese ma anche ero in uno dei pochi centri ucraini che negli anni ha cambiato la propria cultura e il proprio approccio uscendo dal modello post sovietico della “difettologia” per creare un nuovo approccio in linea con ICF e la Convenzione ONU dei Diritti delle Perosne con disabiltà.

Solo 2 anni fa è iniziata infatti in Ucraina una nuova cultura della disabilità con l’adozione della Classificazione ICF dell’OMS e del suo modello bio-psico-sociale. Ora in Ucraina è in fase di completamento l’implementazione dell’ICF nel sistema elettronico di documentazione medica. Attualmente, il Ministero della Salute ha una serie di webinar online sui fondamenti di base dell’ICF, definendo quindi  una diagnosi funzionale secondo l’ICF, creando un piano riabilitativo individuale basato sull’ICF e cercando di aggiornare su base biopsicosociale il sistema disabilità del Paese. Proprio all’inizio di settembre 2023, l’Ucraina avrà già una nuova documentazione medica elettronica nei reparti di riabilitazione basata sull’ICF.

Ma la riabilitazione da sola non basta. Le persone hanno, tra l’altro, il diritto al lavoro e in Ucraina non esiste ancora una legge per l’occupazione inclusiva. Il divario occupazionale persiste poiché le persone con disabilità si trovano ad affrontare un divario sostanziale e duraturo nelle competenze a causa della disabilità: senza le competenze richieste e la possibilità di aggiornare tali competenze in un mercato del lavoro in continua evoluzione, le persone con disabilità non sono su un piano di parità per entrare nel mondo del lavoro,  occupare un posto vacante o mantenere un lavoro. Bassi tassi di occupazione sono anche responsabili di alti tassi di povertà tra le persone con disabilità.

Guardando al futuro, il governo ucraino dovrebbe anche concentrarsi su aree chiave per migliorare l’inclusione nel mercato del lavoro delle persone con disabilità: prevedere leggi inclusive, percorsi di inclusione, di ritorno al e mantenimento del  lavoro, dovrebbe definire obblighi sia per i datori di lavoro che per i dipendenti e definire percorsi di riabilitazione occupazionale e professionale. In secondo luogo dovrebbe rafforzare la capacità dei servizi per l’impiego (pubblici) di identificare precocemente gli ostacoli sanitari all’ occupazione e di fornire misure mirate alle esigenze di ciascun individuo, comprese quindi tutte le esigenze delle persone con disabilità. 

Per rendere le politiche più efficaci, il cambiamento futuro deve rientrare in una forte prospettiva di mainstreaming della disabilità. Il mainstreaming della disabilità, che è anche al centro della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, dovrebbe essere attuato rigorosamente in tutti i settori politici in Ucraina. Le principali parti interessate e le istituzioni tradizionali devono comprendere l’importanza dell’inclusione ed essere responsabili della sensibilizzazione e dell’inclusione paritaria delle persone con disabilità nei loro programmi e approcci. Tutto questo è noto e chiaro.Ma come iniziare durante una situazione di guerra a pensare a questo, e come farlo ADESSO??

Occupazione inclusiva: una nuova cultura per le persone con disabilità in Ucraina

Così ho proposto, durante quel lungo bombardamento russo, di fare una PIZZERIA a Lviv, un luogo dove l’inclusione è la regola e il lavoro è il risultato, insieme alla solidarietà, all’amicizia, agli affari e a nuovi apprendimenti. Un luogo dove alcune delle persone con disabilità del Centro Dhzerelo insieme ai veterani dei Centri di Riabilitazione come UNBROKEN o SUPERHUMAN a Lviv, per esempio, e con altri lavoratori, potrebbero lavorare insieme in modo inclusivo. Una nuova cultura inclusiva sulla disabilità in Ucraina è soprattutto necessaria ora con tutti i veterani e le vittime di guerra che aumentano a vista d’occhio. In un anno di guerra l’Ucraina ha aumentato il numero di veterani con disabilità di circa 55.000 giovani soldati, e finora non esiste un conteggio esatto dei civili e questi si sommano a tutte le persone con disabilità che erano già in Ucraina prima della guerra, 2 milioni secondo le stime prima della guerra, e quelle negli Internats (istituti dove della guerra vivevano lì secondo l’UNICEF 220.000 adulti e 88.000 bambini con disabilità, spesso in severe restrizioni e violazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità).

Una nuova visione inclusiva per tutti, a partire dai veterani e da tutte le persone con disabilità

Dobbiamo lavorare insieme agli amici e colleghi ucraini per provare a creare una nuova cultura del funzionamento, della salute e della disabilità. I veterani saranno quelli che potranno aiutare a costruire una grande riforma. Infatti non possono essere esclusi dalla società, né stigmatizzati, né semplicemente messi a casa con una pensione, come venivano trattati come i reduci della seconda guerra mondiale. Sono eroi e hanno bisogno di una nuova lingua e di una nuova cultura. Questa cultura non esiste ancora in Ucraina, oppressa dalle emergenze della guerra. Questa cultura però è soprattutto necessaria e anche in questa tragedia, questo momento può essere occasione di speranza e innovazione. Ne abbiamo discusso con gli amici del rifugio quel giorno a Lviv e la nostra discussione è durata fino alla fine del bombardamento e oltre. Nasce da lì il progetto PIZZERIA VITTORIA a Leopoli.

Il Progetto PIZZERIA VITTORIA

Ho iniziato a parlare di questo progetto una volta tornata in Italia, dove abbiamo diverse esperienze simili di lavoro inclusivo. Quello che è successo da allora è che la MORETTI Forni, un’industria di forni di Pesaro, la mia città natale, ha regalato un forno per pizza da portare a Lviv. #Adoremus ODV, una ONG per la promozione delle persone con disabilità di Bologna, nota per i suoi corsi di cucina con Chef Stellati e con un approccio inclusivo (e gioioso),  mi ha assicurato di poter fare la formazione per pizzaioli, ovvero potrebbe formare persone con disabilità che verrebbero da Leopoli a Bologna nelle proprie sedi, e anche fare formazione a Lviv da parte di alcuni pizzaioli italiani, garantendo corsi gratuiti su come si fa la pizza. Stiamo valutando la possibilità, visto che purtroppo la guerra è ancora in corso, di ospitare nei prossimi mesi alcune persone con disabilità e reduci di guerra a Bologna, fornendo loro i corsi di PIZZA, poi abbiamo anche in programma di avere pizzaioli dall’Italia che vanno a Lviv per fare corsi di formazione. Altri promettono sostegno per la partenza del progetto che sta crescendo ogni giorno e raccoglie consensi da parte di molte e differenti entità e persone.

La PIZZERIA VITTORIA come modello di ambiente di lavoro inclusivo, come case study per la gestione della disabilità nel settore del lavoro

Nel frattempo la PIZZERIA VITTORIA è diventata il caso modello per l’occupazione inclusiva utilizzato nel Corso universitario sul Disability Management in Ucraina, corso innovativo che sarà fornito come uno sforzo congiunto della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta, dell’Università Cattolica – Centro di Bioetica di Milano, della Università Cattolica dell’Ucraina di Leopoli, del Dhzerelo center, della Accademia medica dell’Ucraina, e vedrà molti docenti internazionali e nazionali lavorare assieme.

PIZZERIA VITTORIA Project Coordinator: Matilde Leonardi

DISABILITY MANAGEMENT IN UCRAINA COURSE AND PIZZERIA VITTORIA PROJECT IN COLLABORATION WITH:

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano, Italia

Centro di Ateneo di Bioetica e Scienze della vita, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano, Roma, Italia

Università Cattolica Ucraina, Lviv, Ucraina

Dhzerelo Children Rehabilitation Centre, Lviv, Ucraina

Unita di riabilitazione pediatrica, National Hospital, Lviv , Ucraina

THANKS TO THE SUPPORT OF

MORETTI Forni, Pesaro

#ADOREMUS ODV, Bologna

MORE TO COME….