VIVERE AI TEMPI DEL CORONAVIRUS- Progetto su percezione del rischio, strategie di coping e qualità di vita degli over 65 in Lombardia durante l’emergenza coronavirus.

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Progetto congiunto

AUSER Regionale Lombardia e Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta

In questo momento impegnativo per tutti, a causa dell’epidemia da coronavirus, le persone con più di 65 anni possono essere più esposte a rischi legati alla salute, incluso il benessere psicologico, alla gestione delle attività della vita quotidiana e all’isolamento.

AUSER Regionale Lombardia e la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta hanno deciso di avviare una ricerca per capire come le persone con più di 65 anni percepiscano il fatto di vivere ai tempi del coronavirus e quali suggerimenti possano arrivare dall’esperienza degli anziani lombardi utili per tutta la popolazione italiana.

Verranno arruolate circa 400 persone afferenti ad AUSER e ad altre associazioni di e per anziani, sia attraverso interviste telefoniche sia un tramite questionario online calibrati per valutare la percezione del rischio, le strategie messe in atto per fronteggiare la situazione e la qualità di vita durante l’emergenza coronavirus.

Le informazioni raccolte permetteranno di identificare le principali problematiche e orientare in maniera più precisa interventi di supporto per gli anziani in Lombardia e anche anche in altre Regioni italiane e all’estero.

Ai cittadini identificati viene somministrato un questionario, la cui compilazione, previo consenso, è libera e volontaria e i cui dati rimarranno anonimi. I partecipanti sono stati selezionati sulla base della partecipazione e dell’adesione ai servizi proposti dalle associazioni di cui fanno parte.

“Anche in questa circostanza così complessa – dice Ersilia Brambilla, presidente di AUSER Regionale Lombardia – AUSER vuole far sentire alle persone anziane la propria vicinanza e disponibilità e aiutarle a valorizzare le loro risorse. La solidarietà e il senso di comunità, che caratterizzano AUSER, anche oggi sono una realtà che non si ferma e con questo progetto cerchiamo di farlo sentire a tutti”.

Il progetto è coordinato da UOC Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano con il team della dott.ssa Matilde Leonardi composto dai ricercatori Francesca Giulia Magnani, Claudia Toppo, Erika Guastafierro ed in collaborazione con AUSER Regionale Lombardia con il team formato da Ersilia Brambilla, Rosa Romano, Rino Campioni, Carla Facchini (consulente AUSER).

Per informazioni: Rosa Romano (Responsabile Progettazione Auser Lombardia)

Milano, 17 marzo 2020

The European Patients’ Forum Statement on COVID-19 Pandemic: protect the most fragiles!

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On Wednesday 10 March, the World Health Organization declared the COVID-19 outbreak a pandemic. WHO Director-General Tedros Adhanom Ghebreyesus said the situation will worsen and that countries will need to “strike a fine balance between protecting health, minimizing economic and social disruption and respecting human rights.”1 

The European Patients’ Forum calls on EU Member States to act rapidly and follow WHO’s advice to contain the spread of COVID-19 as far as possible, testing widely, and taking measures to ensure that health systems have sufficient capacity.  

Ensure patients’ access to timely and safe treatment  
Patients with chronic conditions are at particular risk of serious illness and death from COVID-19 – data collected so far show that risks include being old and having diabetes, heart disease, immunosuppression, respiratory disease and hypertension. Persons with multiple conditions are at particular risk. This is a significant part of the population: across Europe, 150 million people live with a chronic condition, and some 50 million with multimorbidity.  

We call for Member States to put in place effective strategies for protecting those who are most vulnerable. In particular, countries should give all possible support to their hospitals and healthcare staff.  

The situation in Italy shows that patients’ lives are endangered when hospitals are overwhelmed. In addition to COVID-19, some patients with chronic conditions, for example cancer and other life-threatening diseases, as well as acute patients, will still need urgent medical care.  

Solidarity needed  
Countries have divergent health system capacity, and some are struggling with finding the resources to deal with the pandemic. We call on the European Commission to take rapid action in concert and in solidarity to ensure the continuing supply of vital medicines, protective gear and equipment such as respiratory machines where they are needed.  

EPF stands in solidarity with those affected by the crisis, in Europe and globally. Many of the patient organisations in our community are providing timely information updates for their communities regarding COVID-19. We recommend authorities to work with their country’s patient organisations to ensure effective flow of information and to answer their concerns. 

Everyone can show solidarity. We all know someone who is vulnerable – a parent, a sibling, a friend. Healthy people can protect themselves and others by following the advice of public health authorities.2 Behavioural changes made by individuals– such as hand hygiene, no handshakes, self-isolation, avoiding travel and social gatherings – help by slowing the spread of the virus and “flattening the epidemic curve”3 – this is critical to ensure the healthcare system can continue to function.  

The COVID-19 crisis is rapidly revealing gaps and weaknesses in our health systems, putting the cohesion and unity of the European Union to a test. It also shows that strengthening health systems is not only a national matter – it is an urgent European and global health policy priority.  





WHO Director-General’s Opening Remarks on COVID-19   
What you need to know about Coronavirus 
Flattening the Epidemic Curve


EDITORIAL| VOLUME 395, ISSUE 10226, P755, MARCH 07, 2020 COVID-19: too little, too late? The Lancet

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COVID-19: too little, too late?
Published:March 07,020 DOI:
Although WHO has yet to call the outbreak of SARS-CoV-2 infection a pandemic, it has confirmed that the virus is likely to spread to most, if not all, countries. Regardless of terminology, this latest coronavirus epidemic is now seeing larger increases in cases outside China. As of March 3, more than 90 000 confirmed cases of COVID-19 have been reported in 73 countries. The outbreak in northern Italy, which has seen 11 towns officially locked down and residents threatened with imprisonment if they try to leave, shocked European political leaders. Their shock turned to horror as they saw Italy become the epicentre for further spread across the continent. As the window for global containment closes, health ministers are scrambling to implement appropriate measures to delay spread of the virus. But their actions have been slow and insufficient. There is now a real danger that countries have done too little, too late to contain the epidemic.
By striking contrast, the WHO-China joint mission report calls China’s vigorous public health measures toward this new coronavirus probably the most “ambitious, agile and aggressive disease containment effort in history”. China seems to have avoided a substantial number of cases and fatalities, although there have been severe effects on the nation’s economy. In its report on the joint mission, WHO recommends that countries activate the highest level of national response management protocols to ensure the all-of-government and all-of-society approaches needed to contain viral spread. China’s success rests largely with a strong administrative system that it can mobilise in times of threat, combined with the ready agreement of the Chinese people to obey stringent public health procedures. Although other nations lack China’s command-and-control political economy, there are important lessons that presidents and prime ministers can learn from China’s experience. The signs are that those lessons have not been learned.
SARS-CoV-2 presents different challenges to high-income and low-income or middle-income countries (LMICs). A major fear over global spread is how weak health systems will cope. Some countries, such as Nigeria, have so far successfully dealt with individual cases. But large outbreaks could easily overwhelm LMIC health services. The difficult truth is that countries in most of sub-Saharan Africa, for example, are not prepared for an epidemic of coronavirus. And nor are many nations across Latin America and the Middle East. Public health measures, such as surveillance, exhaustive contact tracing, social distancing, travel restrictions, educating the public on hand hygiene, ensuring flu vaccinations for the frail and immunocompromised, and postponing non-essential operations and services will all play their part in delaying the spread of infection and dispersing pressure on hospitals. Individual governments will need to decide where they draw the line on implementing these measures. They will have to weigh the ethical, social, and economic risks versus proven health benefits.
The evidence surely indicates that political leaders should be moving faster and more aggressively. As Xiaobo Yang and colleagues have shown, the mortality of critically ill patients with SARS-CoV-2 pneumonia is substantial. As they wrote recently in The Lancet Respiratory Medicine, “The severity of SARS-CoV-2 pneumonia poses great strain on critical care resources in hospitals, especially if they are not adequately staffed or resourced.” This coronavirus is not benign. It kills. The political response to the epidemic should therefore reflect the national security threat that SARS-CoV-2 represents.
National governments have all released guidance for health-care professionals, but published advice alone is insufficient. Guidance on how to manage patients with COVID-19 must be delivered urgently to health-care workers in the form of workshops, online teaching, smart phone engagement, and peer-to-peer education. Equipment such as personal protective equipment, ventilators, oxygen, and testing kits must be made available and supply chains strengthened. The European Centre for Disease Prevention and Control recommends that hospitals set up a core team including hospital management, an infection control team member, an infectious disease expert, and specialists representing the intensive care unit and accident and emergency departments.
So far, evidence suggests that the colossal public health efforts of the Chinese Government have saved thousands of lives. High-income countries, now facing their own outbreaks, must take reasoned risks and act more decisively. They must abandon their fears of the negative short-term public and economic consequences that may follow from restricting public freedoms as part of more assertive infection control measures

Una scienziata per la vita- Intervista a Matilde Leonardi

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Matilde Leonardi: una scienziata per la vita
Una scienziata che ama la vita, che non ha paura della morte, che studia l’impatto della malattia in tutto il mondo, che è consapevole dell’importanza dell’interazione con l’ambiente, con uno sguardo attento su disabilità, diritti e salute pubblica.

Matilde Leonardi, un’eccellenza per la ricerca in Italia

Premiata in Campidoglio tra le 100 eccellenze italiane per la Ricerca, Matilde Leonardi è specializzata in Neurologia e Pediatria, è Dirigente Medico neurologo presso la Direzione Scientifica della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano ove dirige anche il Coma Research Centre-CRC.
Ha lavorato presso l’Organizzazione Mondiale della Sanità e da anni si occupa come ricercatore e come clinico di disabilità, salute pubblica, invecchiamento, malattie croniche e lavoro e politiche socio-sanitarie in Italia e all’estero.
Partner di progetti di ricerca nazionali ed internazionali, è membro del Comitato Direttivo del Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica.
Ha numerosi incarichi per la valutazione della disabilità nel mondo, sull’uso delle classificazioni OMS, sul diritto alla cura di pazienti neurologici e sui diritti delle persone con disabilità.
Dal 2011 è Membro Corrispondente dell’Accademia Pontificia per la Vita.
Una scienziata dalla forte carica vitale, che studia l’impatto della malattia in tutto il mondo, che è consapevole dell’importanza dell’interazione con l’ambiente, che ha un occhio di riguardo per le donne e, in particolare, per le bambine.
Ci racconta “il metodo” del suo successo.
Come ha vissuto il premio come eccellenza italiana nella Ricerca?

Mi ha nominata il Ministero della Salute e per me è stato davvero un grandissimo orgoglio, sono andata a prendere il premio con mio figlio e l’ho dedicato alla mia famiglia.
Volevo però condividerlo anche con i colleghi e ho iniziato a dirlo a coloro con cui ho un rapporto più stretto, ma quando hanno reagito con “Come mai proprio a te? Forse hanno sbagliato?” ho smesso. Gli amici però mi hanno dato un ritorno molto affettuoso. 
E’ stato un riconoscimento superiore a ciò che mi aspettavo, una grande soddisfazione, soprattutto tenendo conto che la mia ricerca è molto particolare perché mescola elementi quantitativi, qualitativi e di neuroscienza
Mi definisco una hippy per le neuroscienze e una yappy per le scienze sociali. La persona malata deve poi  tornare nel mondo, lavorare, fare l’amore e a me interessa anche tutta questa parte. Sondo, pubblico i miei studi, vinco milioni di euro per i progetti di ricerca.
La ricerca un po’ la guidi e un po’ ti porta, così “sono finita” ad esplorare le malattie croniche ed il lavoro, ho istituito un master in Disability Manager all’Università Cattolica.

Fare ricerca per me significa far avanzare sempre un po’ di più ciò che esiste già, che sia la scoperta di un gene, un nuovo strumento o linee guida per manager che hanno in azienda persone con malattie croniche.
 Quale è per lei la cosa più naturale in una relazione di cura?

Prendere la mano ad una persona quando sta piangendo che, nella ricerca scientifica, significa strutturare quella presa di mano dandole un significato e facendola valere affinché si trovi una cura.

Il dolore fa paura quando il tuo è il ruolo di medico, di colui che deve curare: guardare il dolore, guardare la morte, parlarne; dobbiamo essere consapevoli che siamo parte di un processo dove c’è la vita, la morte, tutto. Il medico, meglio ancora se guarisce ma, soprattutto, deve esserci.

A volte ho avuto anche il dubbio che non dovessi studiare medicina, che tutte le mie conoscenze mediche forse non servono neanche a tanto.
Forse la classe medica ha illuso circa l’avere sempre una risposta? 

L’aumento delle malattie croniche sta cambiando completamente lo scenario scientifico, il modello biomedico puro, seppur tra i più grandi progressi dell’uomo, quello in cui l’essere umano è una macchina guasta io aggiusto i bulloni e la faccio ripartire, ha mostrato i suoi limiti.
Ha funzionato nella chirurgia, nell’anestesia, nelle malattie infettive, ma anche in quest’ultime sta già iniziando ad avere il fiato corto.
Il modello biomedico fallisce su quelle che sono considerate “le epidemie silenziose del nuovo millennio”, ad esempio l’Alzheimer, di cui cerchiamo l’origine.
Il futuro si presenta con grandi speranze rispetto all’invecchiamento in cui sembra che la parola gioia sia un lusso ed un privilegio, invece dovrebbe essere un millennio di gioia. Abbiamo molte cose positive, nuove scoperte, ma forse le buone notizie annoiano.
Quello di cui abbiamo bisogno oggi nei paesi occidentali è un ritorno ad una medicina più “bio-psico-sociale”, più consapevole dell’interazione dell’uomo col suo ambiente.
Se oggi si vive trent’anni con la stessa malattia, il medico deve riconquistare una relazione non basata sulla salute intesa come mancanza di malattia altrimenti non c’è più connessione perché non c’è guarigione. 

Essere donna ricercatrice è più difficile?

Per me la donna è in assoluto privilegiata perché può essere madre, cosa che l’uomo non può fare. Nel campo della ricerca non farei distinzioni di generesemmai tra stupidi ed intelligenti.
A pari competenze non mi sembra ci sia disparità, forse le donne ricercatrici sono “privilegiate” rispetto ad altre categorie perché ciò che conta è se sei in grado di mettere insieme dati e tirarne fuori una sintesi, avere un’intuizione, che talora può nascere dalla conoscenza e dalla preveggenza.
Semmai, tra uomo e donna, ci possono essere differenze nella carriera perché manca il supporto esterno per poter conciliare lavoro e famiglia. 

Come è vissuta la disabilità nel mondo?

Negli ultimi anni sono stata in più di sessanta Paesi ad osservare la situazione politica della disabilità ed ho visto che le richieste sono uguali ovunque.
Mi colpiscono più le uguaglianze.
Ho una professione rispettata in tutto il mondo, una nazionalità molto amata e questo facilita. Da parte mia quando viaggio cerco soprattutto di conoscere le persone, entrare nelle case, visitare gli ospedali, mangiare insieme a medici ed infermieri, capire come è la malattia nel singolo posto, come viene vissuta e gestita.
Parto dalla Convenzione Onu dei Diritti delle Persone con disabilità e guardo come si comportano rispetto a questo, eseguo un monitoraggio e poi se posso parlo a favore delle donne.

Il rapporto tra medicina e qualità della vita qual è?

Ho lavorato molto anche sugli “stati vegetativi”, persone con il più forte bisogno di facilitatori ambientali.
Nel mondo della disabilità loro sono gli estremi. Sono entrata a studiare questo contesto da un punto di vista inusuale, non partendo dalla domanda neuroscientifica “cosa è la coscienza” ma “come posso migliorare la cura e la qualità della vita” di questi pazienti silenziosi, guardati da pochi, che non interessano a nessuno e che hanno bisogno di tutto.
Parto dal concetto che l’uomo non è la malattia che ha ma che il suo problema si esplica in diversi gradi di severità a seconda dell’ambiente; l’ambiente può modificare lo stato di salute ed il metodo da applicare, cosa che ha condizionato tutta la mia vita, che ho sviluppato e messo in campo continuamente, riguarda gli interventi da fare in questa interazione.
Rappresento il Besta, un Istituto di Neuroscienze eccezionale nello studio del cervello attraverso la neurofisiologia, la neuroimaging, la genetica, la clinica, la semeiotica e ritengo naturale occuparmene, non posso che cercare di portare un contributo di avanzamento, nonostante le critiche sul fatto che non si va avanti, non si scopre il farmaco decisivo, un’idea di biomedicina che, come ho detto, è fuori moda.
La coscienza, così come il cervello in generale, è tanto appassionante quanto misteriosa ma continuando a studiarla anche su questi pazienti “di nicchia” possiamo trovare elementi utili per molti altri. 
 Uno sguardo alla salute pubblica

A me piace fare la neurologa in questo modo: guardare l’impatto delle malattie, l’impatto economico, quello dei numeri; come questi numeri possono e devono influenzare la politica e a loro volta come ne possono essere influenzati.
Chiarisco meglio con un esempio: su quello che si chiama global burden of disease, ovvero una serie di articoli che analizzano tutti i dati del mondo e danno i trend, ho analizzato un periodo che va dal 1990 al 2019 e visto che nella fascia di età 0-4 anni tutte le campagne di lavoro (nutrizione, vaccinazioni, ecc…) hanno fatto sì che la mortalità fosse drasticamente ridotta.
Purtroppo si vede altrettanto chiaramente che negli adolescenti la mortalità è severamente aumentata a causa di lesioni autoinflitte, incidenti stradali, disordini psichiatrici inclusi i disturbi del comportamento alimentare. Studiando questi flussi capisci che alla politica devi sollecitare interventi specifici, magari su fasce trascurate, che sollevano però lo stato di salute di tutta la popolazione.
Guardare la salute vuol dire guardare l’umanità, definire le priorità. Non si fa salute senza politica ed io con i politici ci parlo spesso.
 Bambine e disabilità nel mondo

Se si decide, in un certo posto, di lavorare sui più deboli io guardo le bambine con disabilità, che sono la priorità a livello mondiale, perché se sei bambina ed in più disabile in alcuni luoghi non sei neanche persona, e se non sei persona giuridicamente non hai neanche l’obbligo di andare a scuola e se non vai a scuola sarai sempre una schiava.



Nulla è più bello, più vero della vita- Tanti auguri di Buone Feste

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I miei auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo 2020 con una
delle mie poesie preferite
Matilde Leonardi 
di Nazim Hikmet
La vita non è uno scherzo,
prendila sul serio
come fa lo scoiattolo, ad esempio,
senza aspettarti nulla
dal di fuori o nell’al di là.
Non avrai altro da fare che vivere.

La vita non è uno scherzo,
prendila sul serio
ma sul serio a tal punto
che messo contro un muro, ad esempio, le mani legate,
o dentro un laboratorio
col camice bianco e grandi occhiali,
tu muoia affinché vivano gli uomini,
gli uomini di cui non conoscerai la faccia,
e morrai sapendo
che nulla è più bello, più vero della vita.

La vita non è uno scherzo,
prendila sul serio
ma sul serio a tal punto
che a settant’anni, ad esempio,
pianterai degli ulivi
non perché restino ai tuoi figli,
ma perché non crederai alla morte,
pur temendola,
e la vita peserà di più sulla bilancia.






E’ stato molto proficuo il confronto tra esperti al Simposio Internazionale dal titolo “Biomarkers of awareness and wakefulness and therapeutic options in patients with disorders of consciousness” MIDOC 2019 a partecipazione gratuita e formativa, accreditato ECM che si è svolto il 16 e il 17 Dicembre a Milano, presso il Centro Nazionale delle Ricerche (CNR). Il simposio internazionale era organizzato dall’Unità di Neuroradiologia e dal Coma Research Centre dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. “Il Centro Ricerche sul Coma del Besta coinvolge diverse Unità Operative dell’Istituto Besta e, da anni, ha trattato e tratta il complesso tema dei pazienti con disordini della coscienza. In questo contesto l’approccio multimodale allo studio della coscienza è uno dei temi affascinanti delle neuroscienze,” dice la dott.ssa Matilde Leonardi, Direttrice U.O.C. Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità e del coma Research Centre della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta. Il simposio internazionale è stata un’occasione di confronto e aggiornamento circa le novità diagnostiche e terapeutiche rivolte a pazienti con disordini della coscienza, data la rilevanza del tema, non solo nel panorama scientifico, ma anche per i percorsi di cura e le politiche di welfare. Il meeting ha previsto una serie di interventi da parte di esperti medici, ricercatori e neuroscienziati italiani e internazionali, intenti a confrontarsi su ciò che la ricerca scientifica e l’uso integrato di diverse metodiche (es. neuroimmagini, tecniche di neuromodulazione, registrazione elettrica) possono offrire nel panorama diagnostico-terapeutico dei disordini della coscienza per definire sia la diagnosi che l’evoluzione clinico-funzionale a lungo termine che i meccanismi fisiopatologici che sono alla base dei processi di recupero clinico-funzionale. E’ stato evidenziato come siano necessarie periodiche valutazioni multimodali che associano in maniera integrata validate metodiche di valutazione clinica ad innovative indagini strumentali di neurofisiologia e di neuroimaging. In questo contesto sono stati anche presentati i risultati del progetto di ricerca triennale finanziato dal Ministero della Salute e diretto dalla Dott.ssa Stefania Ferraro dell’unità di Neuroradiologia dell’Istituto Besta in collaborazione con il Prof. Martin Monti della University of California di Los Angeles. Data la ripercussione che tali temi hanno a livello delle politiche sociali, nella seconda giornata si è svolta una tavola rotonda con le associazioni dei familiari in modo da promuovere un confronto diretto con chi, quotidianamente, è chiamato ad interfacciarsi con i disordini della coscienza a seguito di gravi cerebrolesioni. “E’ stata l’occasione per condividere importanti novità diagnostiche, prognostiche e terapeutiche sui disordini di coscienza nel panorama scientifico in un ambiente internazionale e discutere di un tema rilevante a livello sociale”, dicono i responsabili scientifici dell’evento, Dott.ssa Maria Grazia Bruzzone, direttore dell’Unità di Neuroradiologia dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, e Dott.ssa Matilde Leonardi, direttore della UOC Neurologia, salute Pubblica, Disabilità e Coma Research Centre istituito al Besta dal 2010. Relatori internazionali esperti nello studio del cervello e della coscienza si sono alternati durante le due giornate. Kristian Sandberg coordinatore di un progetto europeo che coinvolge più di 20 nazioni ha parlato della neuroarchitettura della coscienza e Marcello Massimini dell’Università di Milano ha fatto una lectio magistralis sui meccanismi corticali di perdita e recupero della coscienza. Tanti altri importanti relatori hanno trattato aspetti diversi tra cui il miglioramento della diagnosi alle nuove terapie che ancora non permettono di capire cosa sia la coscienza ma consentono ai pazienti di avere una migliore qualità di cura. Una tavola rotonda sull’approccio multimodale tra scienza e società con tutte le associazioni nazionali dei familiari ha concluso le due giornate di lavoro degli esperti. L’evento internazionale MIDOC 2019 ha rappresentato la sede ideale per ricordare davanti alla famiglia e a tutti i colleghi il dottor Marco Sarà, collega e amico prematuramente scomparso nel mese di ottobre e che ha rappresentato una colonna portante nel panorama nazionale e internazionale della ricerca clinica sui disordini della coscienza.

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