https://www.instagram.com/tv/CMKwVJsInI3/?igshid=4anv8w2i0ktb

La giornalista e collega Roberta Villa mi ha fatto una intervista in cui mi ha chiesto di raccontare alcune cose e alcuni degli incredibili incontri che ho avuto la fortuna di fare nella mia vita da neurologa: da Albert Sabin, a Oliver Sacks, dalla magnifica Rita Levi Montalcini. passano per gli tsunami della vita fino allo tsunami del Covid 19

Per esprimere l’emozione che sento in questo momento, dopo la vaccinazione contro il Coronavirus metto due cose. La mia foto di quando da giovane medico facevo la traduttrice di Albert Sabin, un mio mito, e l’uomo che simboleggia la lotta mondiale ai virus, e le bellissime parole della marchigiana Anna Fracassini, odontoiatra che lavora a Senigallia e a Pesaro, che le ha pubblicate sulla sua pagina Facebook Todopasa.  Ecco il suo post originale:

La UOC Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità diretta dalla neurologa Matilde Leonardi si occupa di ricerca, consulenza scientifica e formazione nell’ambito della definizione di politiche, di percorsi socio-sanitari, di validazione ed identificazione di strumenti di classificazione, assessment e misura, della ricerca sanitaria e degli impatti sociali della diagnosi e cura delle malattie neurologiche.

L’area di ricerca è quella della disabilità, delle politiche socio-sanitarie e di public health. In particolare, la UOC si occupa della disabilità nelle malattie neurologiche dell’adulto e del bambino, è in grado di fornire consulenza scientifica per lo sviluppo di ricerche in molteplici settori e collabora quindi con: Centri di ricerca per progetti specifici, Società scientifiche, Associazioni ed organizzazioni di pazienti, Università, ASL e Ospedali. Nell’area della disabilità, la UOC è inoltre consulente di enti governativi, OMS, Commissione Europea, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministero della Salute.

Le attività di ricerca e di servizio della UOC sono strutturate in programmi che coinvolgono sia il personale dell’Istituto che scienziati e ricercatori di molti Paesi. La UOC collabora in maniera proficua con le diverse Unità Operative e Strutture Dipartimentali dell’Istituto per il reclutamento dei pazienti nei protocolli di ricerca, la definizione degli obiettivi clinici e di ricerca, la comunicazione scientifica dei risultati ottenuti.

L’ Area di ricerca su disabilità, well-being e qualità della vita nel paziente neurologico si caratterizza per la definizione dei profili di funzionamento e di disabilità con definizione di nuovi strumenti di misurazione, le Patient-Reported Outcome Measures (PROMs), sia dei pazienti che dei loro caregiver.

L’ Area di ricerca sui disordini della coscienza: in questo senso va la ricerca del COMA RESEARCH CENTRE della UOC che, come nodo di rete nazionale sia con i maggiori centri di riabilitazione che con le lungo degenze, ha fornito un innovativo servizio di eccellenza a pazienti e famiglie permettendo al Besta di studiare i pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza con risultati che vanno dal 30% di cambio diagnosi, al 60% di nuove prospettive riabilitative proposte.

L’Area di ricerca sociosanitaria in neurologia: la ricerca si caratterizza per lo sviluppo di prassi innovative, anche attraverso l’uso di nuove tecnologie, nei percorsi di cura e presa in carico tra ospedale territorio, in collaborazione con ASL, Regione, Ministeri, Terzo settore. Viene svolta dalla UOC attività di supporto scientifico per lo sviluppo di politiche socio-sanitarie a livello Europeo, Internazionale, OMS e Nazionale per numerosi enti ministeriali e di ricerca.

Maggiori INFO: 

https://www.istituto-besta.it/sosd-neurologia-salute-pubblica-e-disabilita#:~:text=La%20UOC%20Neurologia%2C%20Salute%20Pubblica,e%20degli%20impatti%20sociali%20della

COMUNICATO STAMPA MAGGIO 2020

La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, con la collaborazione di Auser Regionale Lombardia e dell’associazione Nestore, ha condotto 515 interviste telefoniche e mediante form on-line rivolte alle persone con più di 65 anni residenti in Lombardia per comprendere come abbiano vissuto la situazione di emergenza legata alla pandemia COVID-19,” dice la dott.ssa Matilde Leonardi. Direttrice U.O.C. Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta,”Nello specifico, il periodo analizzato era dal 16 marzo al 17 aprile 2020 e sono state indagate la percezione del rischio, la qualità di vita e le azioni messe in atto dalla popolazione anziana per fronteggiare questa difficile situazione”. I risultati sono stati presentati oggi durante un webinair con esperti, ricercatori e associazioni e il video è fruibile sul canale youtube dell’Istituto Besta e sul sito di Auser (www.auser.lombardia.it ) e sul sito di Nestore (www.associazionenestore.eu). Il progetto è stato coordinato da UOC Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano con il team della dott.ssa Matilde Leonardi composto dai ricercatori Francesca Giulia Magnani, Claudia Toppo, Erika Guastafierro ed in collaborazione con AUSER Regionale Lombardia con il team formato da Ersilia Brambilla, Rosa Romano, Rino Campioni, Carla Facchini (consulente AUSER e volontaria associazione Nestore). L’iniziativa è in linea con le direttive OMS e le modalità di interazione con i pazienti dell’ European Patients’ Forum – EPF (https://www.eu-patient.eu) attivo in tutti gli Stati europei e con 74 membri di associazioni di pazienti con malattie croniche, con cui l’Istituto BESTA, ed in particolare il team della dott.ssa Leonardi, è già in networking.” Si tratta del primo progetto italiano di indagine su un target di anziani nel periodo più critico del covid 19 ovvero durante il periodo di lockdown, pertanto i nostri risultati possono essere utili per evidenziare quali sono i percorsi e i servizi da attuare per migliorare la vita degli over 65 in situazioni di emergenza ovvero puntare su cultura, alfabetizzazione digitale, interventi di supporto e sostegno psicologico on line, e fare rete in modo continuativo per non far sentire sole le persone e per valorizzare la socializzazione e far sentire utili le persone in un dialogo on line e contatto costante grazie alla multimedialità e ai volontari, vero sostegno per chi ha più di 65 anni e magari non ha una famiglia al suo fianco” spiega la dott.ssa Matilde Leonardi.

Per quanto riguarda la percezione del rischio legata a COVID-19, complessivamente i risultati indicano come essa risulti più bassa rispetto al rischio percepito in merito ad altre minacce, quali cancro e influenza. Questo dato potrebbe testimoniare come il lockdown sia stato vissuto dagli over-65 intervistati come una situazione protettiva rispetto al COVID-19.

Per quanto concerne le azioni messe in atto per fronteggiare la situazione, il campione mostra la messa in atto di strategie mirate all’accettazione piuttosto che strategie mirate ad un cambiamento pro-attivo della situazione. Questo risultato risulta compatibile con la situazione di isolamento ed emergenza nella quale risulterebbe molto difficile adottare strategie che possano elicitare un cambiamento attivo della situazione stessa. I risultati mostrano, inoltre, come sia le strategie di fronteggiamento sia la percezione del rischio legato a COVID-19, siano in realtà influenzate dall’avere connessioni con persone che hanno contratto il COVID-19. Nello specifico, sia la percezione del rischio sia l’utilizzo di strategie mirate all’accettazione sono maggiori in chi riporta di avere connessioni con persone con COVID-19 rispetto a chi riporta di non conoscere persone che abbiano contratto il COVID-19.

I risultati relativi alla percezione della qualità di vita indicano un’elevata soddisfazione dell’intero campione per quanto concerne la propria condizione abitativa, economica e relazionale. Inoltre, è emerso come il livello percepito di qualità di vita sia maggiore in chi fa parte di associazioni e vive con qualcuno rispetto a chi non fa parte di alcuna associazione e vive solo. Questo ultimo risultato testimonia come il contesto relazionale sia di particolare importanza per il benessere percepito, pur considerando che il campione mostra globalmente un’elevata soddisfazione in riferimento alle proprie condizioni.

Matilde Leonardi , Alessandro Padovani , Justin C McArthur 

• PMID: 32436101,
• PMCID: PMC7238392 
• DOI: 10.1007/s00415-020-09896-z

Abstract

Keywords: COVID-19; Central nervous system; NeuroCOVID; Neurological symptoms; Peripheral nervous system; Research.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32436101/