No medical decision should be motivated by the aim of ending life- The press release on the case of deprivation of food and water for patients with disorders of consciousness

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As Director of the COMA RESEARCH CENTRE of the Neurological Institute Besta, I share and support the statement of the colleagues from the Anscombe Bioethics Centre.

The Anscombe Bioethics Centre
Press Statement – 31 July 2018
Protecting the lives of the most vulnerable

The recent Supreme Court judgement, An NHS Trust and others v Y,1 in effect makes it much easier for doctors to deprive patients with prolonged disorders of consciousness of the food and water they need to live. The English law has been misshapen since 1993 when judges in the Bland case allowed doctors to withdraw clinically assisted nutrition and hydration from a profoundly brain damaged patient who was in a stable condition but was unable to feed himself. However, until now there was a requirement for each case to go to court for nutrition and hydration to be removed, and this has provided the opportunity for a diagnosis to be challenged, along with the claim that the patient could not benefit from being provided with sustenance. The cost and burden of a court case has seemingly deterred many doctors and families from taking this route. Hence, although offering this court option was still fundamentally unjust in that it was intended to enable an unethical end in some cases, it had the effect of protecting many lives. The Supreme Court judgement now removes the requirement to go to court in cases where the diagnosis is not disputed and where relatives, carers and doctors are in agreement. This change further endangers the lives of many hundreds of the most vulnerable patients.
In opposition to this change it should be reiterated that people have a right to adequate nutrition and hydration. This is an aspect of the basic care, respect and solidarity that is every person’s due. No one should starve to death or die of dehydration where their carers have the means easily to supply their need. This includes supplying nutrition and hydration via feeding tube when the person cannot eat or drink in the usual way.
Hence, Pope John Paul II was very clear that the provision of nutrition and hydration is, in principle, obligatory, even when this is clinically assisted.2 While clinically assisted nutrition and hydration remain effective and where the means do not impose a great burden on the patient (which they do not for an unconscious patient, in particular), then it is unethical to remove them. The English law is in this respect defective because it treats clinically assisted nutrition and hydration as though these were purely medical acts and ignores the human significance of providing food and water. The Supreme Court judgement recommends that cases are brought to court when there is disagreement among or between relatives, carers or healthcare professionals, or where the facts are in doubt. This judgement therefore places a greater duty on conscientious relatives, carers and healthcare professionals not to stand by while patients are deprived of necessary sustenance but to be willing to disagree. In this way, the prospect of court action can still be invoked and may still dissuade doctors from removing sustenance.  Those defending the patient should in any case stress that no medical decision should be motivated by the aim of ending life.

1 An NHS Trust and others v Y, 30 July 2018, https://www.supremecourt.uk/cases/docs/uksc-2017-0202-judgment.pdf.
2 Pope John Paul II, Address on “Life-Sustaining Treatments and Vegetative State: Scientific Advances
and Ethical Dilemmas”, 20 March 2004, http://w2.vatican.va/content/john-paulii/en/speeches/2004/march/documents/hf_jp-ii_spe_20040320_congress-fiamc.html.

The Anscombe Bioethics Centre
l17 Beaumont St Oxford OX1 2NA
tel: +44 (0)1865 610212; fax: +44 (0)1865 610213
email: admin@bioethics.org.uk lwebsite: www.bioethics.org.uk
Registered Charity No. 274327

I’d rather be a dog than a patient in coma in UK.

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Yesterday in UK a decision has been made so that patients with disorders of consciousness, coma, vegetative state and minimal conscious state, if family and doctors agree, can be withdrawn nutrition and hydration and in 2-3 weeks die without any Court involvement.

I’d rather be a British dog which is provided a lethal injection, than a UK patients that is condemned to die for hunger,  as the hypocrite UK NHS and Government are denying that they perform euthanasia, so in the name of “best interest” they make a patient die like this, worst than a dog. This is an economic decision from NHS which is covered by “humanity” by the Court pretending to consider best interest.

If there is disagreement between the family and the doctors in any case the patient will die,  as in UK the Court will decide for the death of patient in name of his/her best interest (it happened in several cases not last the case of Alfie Gard).

As neurologist and  Director of Coma Research Centre at Italian national Neurological institute I share  my concern for a situation that, if badly handled, can precipitate towards a “cleaning” of incurable of the NHS. For their best interest, of course.

More info on the Court decision at:

https://www.bbc.co.uk/news/uk-45003947

 

Scienza della Coscienza- Le conferenze del Coma Research Centre del Besta

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Il Centro Ricerche sul Coma della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, direttore Dr.ssa Matilde Leonardi, organizza il Ciclo di incontri SCIENZA DELLA COSCIENZA che si svolgono presso la Fondazioni ogni mercoledì.Per il programma dettagliato e info sugli incontri: stefania.ferraro@istituto-besta.it

Mercoledì 11 luglio 2018- Aula Pluribus- ore 15.00

SONNO E COSCIENZA:”Rapporti tra Sonno e Coscienza: spunti per possibili interventi terapeutici

Il neurofisiologo Dr Davide Rossi, della UO Neurofisiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, membro del Centro Ricerche sul Coma, unità funzionale multidisciplinare della Fondazione,  parlerà di “Rapporti tra Sonno e Coscienza: spunti per possibili interventi terapeutici”

 

Ogni sera, forse, mettendoci a dormire, accettiamo il rischio di vivere dolori che consideriamo come inesistenti e non avvenuti perché saranno sofferti nel corso di un sonno che crediamo senza coscienza.

 Marcel Proust

Studiare in profondità il funzionamento del cervello non vuole dire studiare l’integrità dell’ esperienza umana

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..”Ciò che distingue gli uomini dai computer per quanto progettati in modo intelligente, non è un’anima astratta, universale, immateriale ma un corpo concreto, specifico, materiale. I calcolatori non sono “in situazione” e non hanno un corpo mentre l’intelligenza degli esseri umani è sempre in situazione ed è condizionata dal fatto che gli uomini hanno un corpo e vivono in un contesto, fatto di culture, credenze, azioni.  Noi siamo immersi dentro il nostro mondo, siamo parte di questo mondo, nessuno di noi è concepibile se non come interazione di noi con la nostra famiglia, la nostra lingua. C’è qualcosa nella nostra intelligenza  su cui si fonda la nostra capacità di conoscere che non è riducibile a “bit” di informazione. Studiare in profondità il funzionamento del cervello non vuole dire studiare l’integrità dell’ esperienza umana”  lo dice il neurologo Mauro Ceroni in una sua lezione del dicembre 2016,  e io lo condivido osservandolo continuamente da ciò che studiamo  al Centro Ricerche sul Coma sui nostri pazienti con disordini della coscienza.

Se è vero come è vero che ogni nostro atto, ogni nostra azione ha un substrato neurofisiologico, ciò non vuol dire che noi siamo riconducibili esclusivamente al nostro funzionamento neurofisiologico. Studiare la coscienza vuol dire studiare la complessità dell’uomo, del suo cervello e del suo funzionamento.

Matilde Leonardi: pronta a farvi conoscere le meraviglie del cervello

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TI AMO DAL PROFONDO DEL MIO CERVELLO

QUESTO IL TITOLO DELLA RELAZIONE CHE MATILDE LEONARDI TERRA’ DURANTE LA CONFERENZA “IL BELLO DEL CERVELLO” CHE SI SVOLGERA’ AL MEETING SALUTE 2018 A RIMINI

Uno dei temi più interessanti che il Meeting di Rimini 2018, giunto ormai alla sua 39esima edizione, proporrà quest’anno sarà quello della salute, cui la manifestazione riminese dedicherà un’intera area: il Meeting Salute. Nei giorni di fiera i visitatori avranno la possibilità di ascoltare e interagire con i diversi esperti presenti. Sarà anche l’occasione per i giovani studenti in Medicina di approfondire le proprie curiosità. Nel 2018 sono numerose le sfide che la Medicina ha di fronte a sé, soprattutto in Europa. Da qualche anno l’Unione europea ha aumentato i fondi destinati alla ricerca cercando di intervenire con decisione per superare i numerosi problemi che ancora oggi sussistono all’interno dell’eurozona limitando di fatto la vita dei nostri concittadini. Nel suo percorso di avvicinamento al Meeting Salute 2018, ilsussidiario.net ha intervistato Matilde Leonardineurologa e direttore del Coma Research Centre-CRC della Fondazione Istituto Neurologico Besta di Milano.

(…)

Ci può anticipare quali saranno i temi che tratterà alla fiera di Rimini?

Certo. Il primo incontro avrà come titolo: “Il bello del cervello”. In questa occasione cercherò di descrivere e parlare del cervello sia quando è sano che quando non lo è. Quest’area del corpo è innegabilmente bella e meravigliosa. Per me è una sfida ancora oggi dire cos’è e come funziona esattamente il cervello.

Ci spieghi meglio…

È come per l’astronomo. Lui conosce tutti i nomi delle costellazioni, delle stelle ma non può dire che cos’è l’infinito. Personalmente, mi capita lo stesso: saprei dire le funzioni del cervello, definire i nomi delle diverse aree cerebrali, ma spiegare cos’è la coscienza ad esempio è altra cosa…

L’altro incontro? 

“Le malattie croniche nel mondo lavoro”. Avrò la possibilità di esporre i risultati di una ricerca che sto coordinando per l’Unione europea (maggiori info su www.path-ways.eu, ndr), la quale raccoglie ben tre anni di ricerche in 11 Paesi europei sulle malattie croniche nel mondo del lavoro. I risultati che emergono in quasi tutti i paesi dell’Europa ci dicono che non c’è ancora un’attenzione adeguata a questa tematica. Anche perché le malattie croniche stanno crescendo proporzionalmente nella popolazione e poco si sa cosa fare nell’ambito del lavoro. Come neurologo mi concentrerò sull’emicrania.

http://www.ilsussidiario.net/News/Salute-e-benessere/2018/7/3/MEETING-SALUTE-Leonardi-pronta-a-farvi-conoscere-le-meraviglie-del-cervello/828580/

CHRODIS PLUS Joint Action 2017-2020

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General CHRODIS PLUS Presentation – May 2018

21 MEMBER STATES, 42 partners!!,   STEP UP TOGETHER IN CHRODIS PLUS Joint Action TO SHARE INNOVATIVE PRACTICES AND POLICIES TO ALLEVIATE THE BURDEN OF CHRONIC DISEASES

Reaching Chrodis Plus Objectives by

  • implementing and testing best practices, tools and policies in implementation projects
  • sharing the experiences gained during these implementation projects across the EU
  • supporting integration into national policies and sustainability

WP8 Employment and Chronic Conditions

Leader        Matilde Leonardi, Italy

co-leader Jaana Lindstrom, Finland

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