Towards Rehabilitation 2030: A Call for Action

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There is a substantial and ever-increasing unmet need for rehabilitation worldwide, which is particularly profound in low- and middle-income countries. The availability of accessible and affordable rehabilitation is necessary for many people with health conditions to remain as independent as possible, to participate in education, to be economically productive, and fulfil meaningful life roles. The magnitude and scope of unmet rehabilitation needs signals an urgent need for concerted and coordinated global action by all stakeholders.

Rehabilitation 2030: A Call for Action meeting is an invaluable opportunity for discussing the strategic direction for coordinated action and establishing joint commitments to raise the profile of rehabilitation as a health strategy relevant to the whole population, across the lifespan and across the continuum of care.

In January 2017 Dr Matilde Leonardi together with several expert met in Bangalore, India,  to prepare the meeting as well as to join traditional Indian celebrations. 

Intervista a Matilde Leonardi/9. Che mamma è? Che moglie è? Il suo lavoro che cosa le ha insegnato che poi le è stato utile nella vita familiare?

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Intervsita Vanity Fair /9 Leonardi.vanityfair

Venendo a lei come mamma… che mamma è? Che moglie è? Il suo lavoro che cosa le ha insegnato che poi le è stato utile nella vita familiare?

«Penso di essere una madre amorosa ed allegra, molto presente anche se il lavoro mi ha fatto essere assente, spero di essere una presenza su cui i miei figli possano sempre contare. Ho cercato di esserci sempre con i miei figli, con tutto il peso di tutti i miei limiti, dei miei sbagli, della mia fragilità, ma cerco di esserci sempre, con tutta me stessa. Che moglie sono lo dovrebbe chiedere a mio marito. Comunque il ruolo di moglie, che ho iniziato a 25 anni, è molto importante per me, nella mia realizzazione di donna e nel sapere che è uno dei pochi ruoli in cui ho scelto la persona da amare, anche se sono vittima di una inaspettata, cruda e dolorosissima separazione. Per lavoro ho incontrato e incontro centinaia di donne in tutto il mondo, vedo le culture e la situazione in cui tante vivono e a tutte ho sempre detto che se una donna è vittima di violenza, fisica o psicologica, è meglio essere allora ex-moglie e salvaguardare se stesse e i figli usando tutte le proprie risorse. Il lavoro infatti mi ha insegnato che abbiamo risorse inaspettate dentro di noi e che gli affetti servono nei momenti belli, ma soprattutto nei momenti difficili della vita. Non si lavora e non si vive bene da soli, se non si sa anche lavorare e vivere in gruppo».

Come trascorre il tempo libero? «Con i miei affetti, gli amici, la famiglia, mi piace organizzare per loro cene e festeggiarli e mi piace tanto viaggiare».

Un consiglio che lei darebbe ai ragazzi che volessero seguire le sue impronte? Quali errori non fare e che cosa invece è da fare assolutamente?

«Non seguire mai le impronte di nessuno, ma sii ispirato da persone interessanti e umanamente corrette. Vivi ogni attimo come una cosa straordinaria, considerando ugualmente straordinario l’amore e straordinario il dolore. Trova una passione che dia senso al tuo lavoro e seguila, seriamente, con coraggio e con allegria. Ringrazia Dio di tutto, anche quando non capisci, Dio è Lui non tu. E cito ancora il marchigiano fisico e politico Medi, che diceva: “L’uomo è più grande delle stelle. Ecco la nostra immensa dignità, immensa grandezza dell’uomo, della vita umana. Giovani, godete di questo dono che a voi è stato dato. Non perdete un’ora sola di giovinezza, perché un’ora di giovinezza perduta non ritorna più. Non la perdete in vani clamori, in vane angosce, in vani timori, in folli pazzie, ma nella saggezza e nell’amore, nella gioia e nella festa, nel prepararvi con entusiasmo e con speranza. Da una cosa Iddio vi protegga: dallo scetticismo, dal criticismo e dal cinismo; il giovane sprezzante di tutte le cose è un vecchio che è risorto dalla tomba. Guai se la giovinezza perde il canto dell’entusiasmo».

Intervista a Matilde Leonardi/8. Qual è stato il caso clinico che lei si porta nel cuore? Come si fa fronte ai fallimenti?

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Intervista Vanity Fair/8 Leonardi.vanityfair

Qual è stato il suo caso clinico che lei si porta nel cuore?

«Ce ne sono diversi. Ma uno è speciale, ed è un ragazzo in stato vegetativo che non conosco. A 18 anni, 3 anni fa, ha avuto un incidente in moto e da allora ha un grave disturbo della coscienza. La sua mamma, una donna straordinaria, mi volle incontrare a tutti i costi due anni fa dopo avermi sentita parlare a un congresso di familiari di pazienti in coma. Io da diversi mesi non vedevo pazienti e tantomeno familiari, ero in un momento difficilissimo della mia vita e non riuscivo a essere convincente, perché per assorbire il dolore degli altri devi avere spazio dentro, e io non ne avevo. Facevo solo ricerca e i pazienti li vedevano i miei collaboratori. Questa madre arriva, pretende con disperata forza di parlarmi. La incontro. E mi parla di suo figlio, e allora dopo mesi in cui mi sembrava di non sapere, di non potere parlare più, perché per dire a una madre che suo figlio è stupendo davvero, malgrado sia in stato vegetativo, bisogna crederci e saperlo dire, ecco invece che parlo. Come credo ogni medico sappia fare quando parla davvero, in modo completamente, sinceramente, professionalmente umano. Il ragazzo ha un punteggio sulla scala di gravità del coma molto grave. Ma la madre mi guarda serissima e mi dice: “Dottoressa una scala si può anche salire e non so come ma mio figlio la salirà. E anche noi”. Da allora lui, la madre e anche io, ogni giorno a nostro modo saliamo la nostra scala. Sarò grata per sempre a questa madre che tramite il suo bellissimo figlio, tuttora con disturbo della coscienza grave, mi ha ridato le parole per parlare ogni giorno, credendoci, ai tanti che devono credere che una scala, per quanto ripida, si può salire».

Come si fa fronte ai fallimenti?

«Considerandoci esseri relazionali e come tali appartenenti a un gruppo di individui fragili che possono sbagliare, per causa propria o altrui o delle circostanze, ma che nel fallimento non perdono un grammo della loro identità. Il fallimento è parte della vita e, come dice il recentemente scomparso Leonard Cohen, il sole entra solo attraverso le crepe. Il fallimento non è la fine di un percorso, ma l’inizio della ricerca di una nuova strada. Per capirlo talvolta servono tante lacrime e la famiglia e gli amici servono per darti una pacca sulla spalla anche in quei momenti. Lo scrittore Giuseppe Pontiggia diceva che il coraggio è anche vincere l’attrazione per il proprio fallimento, coraggio è non compiangersi e non restare lì».

Parlando invece di ricerca scientifica: come sono i finanziamenti? Da che parte arrivano soprattutto?

“Nella nuova economia della conoscenza, non si può competere e crescere senza ricerca scientifica e sviluppo tecnologico, senza innovazione non c’è futuro e la ricerca è l’avvenire, ma i fondi in Italia sono pochi, frammentati tra bandi diversi, e la competizione europea è diventata feroce. L’Europa però è uno dei più importanti bacini di fondi per la ricerca: ciò nonostante solo il 9% dei progetti presentati vince e i finanziamenti vanno spesso a gruppi o persone già note. È abbastanza difficile infatti entrare da ricercatori junior nelle scie dei finanziamenti sia italiani che europei. Scrivere un progetto implica mesi di lavoro e il tasso così basso di successo porta a una gran perdita di ore/uomo. I ricercatori italiani sono bravi ma manca il coordinamento a recuperare se non di più, almeno tutti i soldi che l’Italia versa all’Europa, e ancora siamo sotto rispetto a quanto diamo. Un maggior coordinamento tra Roma e i vari centri di ricerca e quindi una migliore governance centralizzata aiuterebbe ad avere una strategia più vincente. Stiamo migliorando e lo vedo bene poiché col mio gruppo da 13 anni vinco un progetto europeo o come coordinatore o come partner quasi ogni anno. Ho seguito e segue quindi queste vie di finanziamento ma non basta ed è sempre più difficile vincere».

Intervista a Matilde Leonardi/7. Quali sono i paletti etici che sempre, tutte le prossime generazioni dovrebbero rispettare?

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Intervista Vanity Fair/7 Leonardi.vanityfair

Quali sono i paletti etici che sempre, tutte le prossime generazioni dovrebbero rispettare?

«Non parlerei di “paletti” ma di stella polare del comportamento umano e questa deve essere il rispetto della persona in quanto persona umana, in qualunque stadio clinico o condizione di salute sia, questa è la base di qualunque altro principio etico. Il punto di riferimento etico su cui si deve basare ogni uomo, oggi e sempre, è che la persone non ha valore perché ha delle qualità, ma ha valore in quanto essere umano, malgrado la malattia, la disabilità, la menomazione. La “Teoria del malgrado”, sviluppata dal filosofo Pessina, costituisce la base etica di una società che riconosca il valore delle persone in quanto persone. Non perché malate, ma malgrado la malattia».

La formazione di un medico quanto prevede anche una formazione di carattere etico? È ancora così, anche in una società così “funzionale” come la nostra?

«In Italia ancora siamo molto carenti rispetto a una formazione umanistica, e quindi anche a una formazione di carattere etico, negli studi di medicina e, in generale, negli studi. Lo sviluppo tecnologico è tale che essere impreparati non paga, anzi fa danni. Credo si debbano studiare assolutamente i temi critici della nostra professione: il fine vita, l’accanimento terapeutico, la maternità surrogata, le cure palliative, la sfida che l’economia pone alla sanità, e che questo studio lo si debba fare nella calma che solo la formazione universitaria, pre o post laurea, può dare. Le affermazioni fatte, così come le decisioni prese, nell’emergenza spesso mancano dell’elemento essenziale: il pensiero. Avere una formazione etica oggi vuol dire aver avuto il privilegio di pensare alle cose, non di dover solo agire in preda a una urgenza clinica, politica, mediatica».

Intervista a Matilde Leonardi/6. Come la scienza può andare avanti con un credo forte?

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Intervista Vanity Fair /6 Leonardi.vanityfair

Come la scienza può andare avanti con un credo forte?

«I veri scienziati sono coloro che non si riducono all’angolo del proprio mondo ma sono coloro che, aperti alla verità anche in senso spirituale, comprendono che la grandezza del mondo non può contenere ed esaurire l’immensità e la profondità della verità. Il fisico Enrico Medi ha detto una cosa che condivido e cito “la scienza è un grande dono di Dio perché impedisce alla vanità della fantasia umana di creare ciò che non esiste e ciò che è falso, perché il contatto con le cose vere ci riporta all’umiltà dell’obbedienza, all’insegnamento della natura. E qui la scienza è grande, perché a colui che volesse fare giochi fantastici, non gli viene certo incontro la vera scienza, ma la scienza che vuol fare filosofia, vuol fare teologia, mascherandola di altre parole dette scientifiche”. La vera scienza, dunque, non può negare l’esistenza di Dio, anzi la può e la deve presupporre. La scienza, infatti, non ha mai dimostrato che Dio non esiste, come ha ben precisato il matematico israeliano Amir Aczel, e, del resto, non potrebbe mai farlo per almeno due ragioni: in primo luogo, perché non si può dimostrare l’inesistenza di qualcosa che per l’appunto non esiste; in secondo luogo, perché il fine della scienza non è questo, ma il suo scopo è quello di condurre l’uomo alla conoscenza e alla comprensione della realtà fisica che lo circonda».

Intervista a Matilde Leonardi/5. So che è molto cattolica, immagino dunque che sia contraria all’eutanasia, corretto? Potrebbe darne anche una breve motivazione scientifica?

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Intervista Vanity fair/5 Leonardi.vanityfair

So che è molto cattolica, immagino dunque che sia contraria all’eutanasia, corretto? Potrebbe darne anche una breve motivazione scientifica?

«Sono contraria all’eutanasia perché penso di essere un bravo ricercatore e un neuroscienziato attento. Chiedendomi se sono contraria all’eutanasia, cioè alla buona morte di stato, lei non mi chiede a cosa sono a favore. Sono a favore di tutto quello che non porta all’eutanasia. E cioè sono a favore di cure precoci, mirate, attente, sono a favore di interventi psicosociali appropriati, sono a favore di un supporto anche economico alla famiglia, sono a favore di fondi alla ricerca che cerchi di eliminare le cause di una malattia. Non credo sia mio compito come medico uccidere i pazienti, non lo si studia in nessuna scuola di medicina del mondo. Negli studi sulle legislazioni relative a eutanasia e pazienti con disordini della coscienza, che ho condotto con i miei fondamentali collaboratori del Centro Ricerche sul Coma, emerge che molti stati approvano l’eutanasia poiché è molto difficile garantire a cittadini gravemente disabili tutto il supporto di cui avrebbero bisogno. Quindi l’eutanasia, presentata come falso diritto alla libertà di scelta, è una ottima scusa per una violazione del diritto al sostegno e alla cura del cittadino malato. È più facile, per la politica, togliere che dare. Ah, tra l’altro sono anche cattolica, ma questo non entra sulla mia battaglia civile per la giustizia e il diritto a ogni cura per i malati».

A proposito di religione, lei ha stretto la mano a Papa Francesco. Che cosa pensa di questo Papa? Quali sono i suoi punti di forza?

«In un momento così difficile per le migliaia di cattolici perseguitati nel mondo a causa delle fede, credo che la vera forza del Papa sia stata il tenere da subito il punto sul senso della fede cristiana, e cattolica in particolare, a livello mondiale, cercando di mostrare che è davvero possibile per ognuno essere strumento di Dio. Per questo credo abbia voluto limitare la sua visibilità in quanto uomo di potere, niente orpelli, niente argenti. La sua cultura teologica, è un gesuita ed è molto colto, viene modulata e resa apparentemente semplice dal suo essere un uomo affidatosi a Dio completamente. Questo non vuol dire che non possa sbagliare, ma quando sbaglia come uomo, questo viene a essere compensato dallo stupore che genera il vedere quanto lui si lasci agire da Dio. La sua forza assoluta è che chiaramente, evidentemente, il Papa si affida a Dio. Alla totale potenza di un Dio che lui ha voluto sottolineare come misericordioso. È un Papa a suo modo rivoluzionario che apre, per esempio, alle donne che hanno abortito, non togliendo né assolvendo l’ assoluta gravità del gesto, ma accogliendo la disperata che lo ha commesso. Questo non era mai successo, o forse era successo già dai tempi di Cristo e noi non l’abbiamo saputo capire bene e Papa Francesco ci ricorda il senso rivoluzionario di essere cristiani».

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