Il dovere necessario_MatildeLeonardi2019

…La dignità è nell’essere umano in quanto essere umano

L’uomo, e quindi anche lo scienziato, non può sottrarsi alla propria natura, la ricerca del significato ultimo delle cose, il desiderio di una comprensione TOTALE della realtà. Le neuroscienze contribuiscono a chiarire che vi è una natura nascosta della realtà, che deve essere esaminata, compresa, studiata, ma che il margine di enigma non viene mai completamente colmato. La natura vera delle cose è spesso invisibile ai nostri occhi e inafferrabile ai nostri sensi. La realtà diviene trasparente all’uomo nell’esperienza, ma non tutta l’esperienza umana può essere conosciuta col metodo scientifico: l’arte, la letteratura, la libertà,  l’amore tra esseri umani originano dal cervello ma non sono conoscibili dalla scienza. La conoscenza scientifica è stupefacente e trasforma le nostre vite, ma non posso chiedere alla scienza il bene, la giustizia, la felicità, la pienezza o il compimento della mia vita.

Le persone in SV e SMC rappresentano un caso limite, sia per la ricerca, che per la riflessione bioetica sia per la riforma dell’assetto normativo, poiché la perdita pressoché totale dell’autonomia e delle funzioni cognitive rende l’assistenza a queste persone un paradigma dell’assistenza alle persone con disabilità estrema e ci permette di verificare il funzionamento di tutto il sistema di ricerca, cura e presa in carico nazionale e di verificare il rispetto della loro dignità di esseri umani.

Solo quando avremo fatto tutto questo e avremo combattuto in ogni modo la solitudine di molti pazienti e familiari potremo vedere di cambiare prospettiva e trasformare le cure. Uno Stato democratico non può dire che ci sono condizioni in cui la dignità dell’essere umano viene meno, pena il perdere esattamente ciò che lo qualifica come democratico, cioè la massima apertura possibile a tutte le condizioni esistenziali in cui gli uomini, indipendentemente dalla loro volontà, possono trovarsi a vivere.