Ho appreso con grande, seppur drammatica, soddisfazione la notizia che Salvatore Crisafulli ha sospeso il suo sciopero della fame nel segno del coraggio di vivere e di far vivere. Questa notizia è, però, la continuazione di un lavoro, non la sua conclusione.

Rinvio al sito di Salvatore Crisafulli per leggere il Comunicato stampa che comunica la notizia che tutti noi attendevamo a seguito “dell’intervento del Ministro della Salute Livia Turco, nonché del Dr. Guizzetti e della dr.ssa Matilde Leonardi” e il testo della Lettera del Ministro Turco.

Dal sito del Foglio 25 marzo 2008

Scioperi per la morte e scioperi per la vita

I disabili chiedono cure, Napolitano rompa la catena di indifferenza

Non molto tempo fa Piergiorgio Welby, un uomo molto malato e sofferente, scrisse una lettera a Giorgio Napolitano, presidente della Repubblica, in cui chiedeva il diritto di essere aiutato a morire con la desistenza terapeutica, contro ogni accanimento. Il presidente Napolitano si rivolse immediatamente al Parlamento e all’opinione pubblica, esigendo attenzione e riguardo per il diritto di morire. Giornali e televisioni rilanciarono con estrema forza il doppio messaggio, di Welby e di Napolitano, e l’Italia fu inchiodata per mesi a una storia dolente incentrata sul desiderio di buona morte.
Oggi numerosi ammalati in gravissime condizioni sono arrivati al gesto estremo dello sciopero della fame per il motivo opposto. Chiedono aiuto per vivere, cure più adeguate e continuative, un impegno di solidarietà in nome di comuni valori umani e di una comune cultura della vita. Non risultano gesti pubblici di attenzione e iniziative del Capo dello Stato. Non conosciamo il testo di sue lettere. Non sappiamo se abbia intrapreso almeno un’indagine conoscitiva sulla situazione di questi cittadini che vogliono essere curati e assistiti meglio nel loro dolore e nella loro speranza di vita, per piccola che sia la speranza e per dura che si prospetti la sopravvivenza. E giornali e televisioni trattano la cosa sbrigativamente, di passaggio, senza che agli italiani arrivino immagini di un dramma, il dramma della vita che si difende, almeno altrettanto importante dell’altro dramma, il dramma di una vita che si arrende.
Spero che il presidente interrompa questa catena di indifferenza. E che tutti comprendano quale rovesciamento di senso si è prodotto nel mondo del totalitarismo culturale, che insegna a rispettare, riverire, corteggiare compassionevolmente il desiderio di morte, ma si volta dall’altra parte quando al suo psoto c’è il desiderio di vita.

Caro Signor Crisafulli,
ho attivato tutto quello e tutti quelli che sapevo e potevo attivare. So che avete avuto, almeno questa sera, l’attenzione che cercavamo e che dovrebbe portare voi e le altre famiglie ad avere il risultato di maggiore assistenza che chiedevate. Mi aspetto che ENTRO DOMATTINA compaia sul sito che non solo Salvatore ha interrotto lo sciopero della fame ma che anche TUTTI gli altri hanno ripreso a vivere e lottare con il coraggio che contraddistingue tutti coloro che sono entrati in questo sciopero per disperazione e per attirare l’attenzione.

In questo patto non scritto fra uomini, che abbiamo fatto tra noi sin dal 15 marzo, io mi aspetto che Salvatore inviti immediatamente tutti coloro che lo hanno seguito in questa scelta faticosa di digiuno (e molti hanno invece subito la violenza di una imposizione non richiesta e non voluta) a interrompere subito lo sciopero. In un certo senso il Comunicato stampa del Centro di Bioetica, gli articoli del Foglio, del Corriere e le interviste, oltre che alla attivazione di amici come Guizzetti, hanno portato per lo meno a fare da cassa di risonanza a una giusta protesta. Che può continuare ma in modo che TUTTI vivano e non si sentano soli. So che la Turco vi ha promesso il suo aiuto, non solo a Salvatore ma a tutti. Vediamo assieme cosa succede. Sto mettendo insieme il più grosso network di centri che si occupano di stati vegetativi in Italia. La protesta, le richieste, le proposte, si fanno lavorando insieme: ricercatori, famiglie, pazienti, politici. Per ottenere risultati in Lombardia si è lavorato più di cinque anni. Salvatore può fare molto, per sé ma anche per molte persone come lui. Ne possiamo parlare. Però domani mattina devo vedere sul sito quello che vi ho chiesto. Lo dovete forse un po’ a me e a tutti quelli che credono in voi e che sono con voi. Anche se lontani e sconosciuti. E se pensate che non lo dovete a me, lo dovete almeno a tutti quelli che han seguito e seguono Salvatore nella protesta e per i quali, se ci saranno conseguenze negative, c’è anche la sua responsabilità.

Con simpatia. A domani.
Matilde Leonardi

Qui l’intervista apparsa oggi su Avvenire in cui ho parlato del caso dello sciopero della fame imposto a persone non in grado di esprimere il loro consenso e causato dall’indifferenza della politica. Ecco il testo dell’intervista.pdf.

Proprio ieri abbiamo saputo che ci sono 17 persone con malattie molto gravi che hanno iniziato lo sciopero della fame, volontariamente o perchè qualcuno ha sospeso la loro alimentazione.

Non interessano a nessuno perchè sono persone in stato vegetativo e per alcuni, forse, non sono nemmeno persone.

Le leggi tutelerebbero il loro diritto di assistenza socio-sanitaria. La realtà nega la loro dignità di cura e assistenza. Le famiglie si sentono abbandonate.

Le persone in stato vegetativo che figurano tra i sottoscrittori infatti non sono in grado di aderire allo sciopero della fame che risulta quindi deciso ed imposto da altri per loro: sono così vittime di una doppia violenza (da parte dello stato e di chi ne ha sospeso l’alimentazione).

Uno sciopero che è contro l’eutanasia passiva ed è per il diritto alla vita, così lo hanno motivato i familiari, rischia di trasformarsi in una sorta di eutanasia di Stato dettata dall’indifferenza.

Questo stato di abbandono clinico, assistenziale e sociale può restare fuori dalla politica? La lista Ferrara pensa di no.

Permettetemi ancora un rimando ad una cosa da me scritta, la Prefazione alla versione breve dell’ICF (2004).
“Adottando l’ICF, come base per la sua politica e le sue politiche e come misura di salute, funzionamento e disabilità, l’Italia farà molto di più che adottare un semplice strumento di classificazione. Adottando l’ICF infatti si sottoscriverà una visione inclusiva, umanistica, equa, di salute. Si accetterà il diritto delle persone con disabilità ad essere parte naturale della società stessa. L’Italia sarà quindi capace di monitorare le politiche ed i servizi e di rispondere in maniera adeguata alla responsabilità che abbiamo, anche a livello internazionale, di fornire parità di opportunità per le persone con disabilità“.