CHRODIS PLUS Joint Action 2017-2020

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General CHRODIS PLUS Presentation – May 2018

21 MEMBER STATES, 42 partners!!,   STEP UP TOGETHER IN CHRODIS PLUS Joint Action TO SHARE INNOVATIVE PRACTICES AND POLICIES TO ALLEVIATE THE BURDEN OF CHRONIC DISEASES

Reaching Chrodis Plus Objectives by

  • implementing and testing best practices, tools and policies in implementation projects
  • sharing the experiences gained during these implementation projects across the EU
  • supporting integration into national policies and sustainability

WP8 Employment and Chronic Conditions

Leader        Matilde Leonardi, Italy

co-leader Jaana Lindstrom, Finland

“Notte Milanese” di Matilde Leonardi

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#nottemilanese #maggio2018 

di Matilde Leonardi

Piangevi fortissimo questa notte. Così forte che mi hai svegliata e mi sono alzata, rischiarando la mia stanza con la luce piccola sopra al comodino. Ho aperto la finestra e l’umido appiccicoso delle notti milanesi di un maggio quasi tropicale mi ha investita. Ma tu piangevi fortissimo e poi urlavi. Ho socchiuso la persiana, facendola scorrere di lato ma solo un po’, che la notte che entra nella stanza fa sempre un po’ paura.

Eri steso sul marciapiede dall’altro lato della strada e c’era una ambulanza arrivata silenziosa sino da te. Vedevo i barellieri muoversi attorno a te che urlavi in una lingua straniera delle parole, mi sembrava inglese, eri di colore questo l’ho visto che eri sotto un lampione. Please please please dicevi. Non era un pianto da ubriaco. Erano singhiozzi di disperazione, di quelli che non puoi tenere dentro che sennò ti fanno scoppiare. Non smettevi, altre luci da tante altre finestre dei palazzi vicini si accendevano.

I soccorritori si muovevano cauti attorno a te, eri pericoloso? Un uomo che piange così tristemente così disperatamente, perché piangi?

Un’anziana signora coi capelli bianchi e una vestaglia bordeaux esce dal portone proprio davanti a dove sei, in pantofole, i soccorritori e i carabinieri arrivati nel frattempo la rimandano in casa.

A un certo punto tu hai sei uomini attorno a te, e tu singhiozzi restando lì per terra sul marciapiede umido illuminato e sento dire stay calm stay calm stay calm.  Piangi adesso come un bambino ma sei grande, che quando ti stendono sulla barella la riempi tutta col tuo corpo su cui mettono un lenzuolo bianco. Sono ammirata dal rispetto e dalla attenzione di questi uomini generosi e professionali. Credo il tuo pianto li abbia commossi perché usano tutti un tono calmo e aspettano lì che ti passi un po’. Non è urgente, tu non vuoi andare da nessuna parte. Quel marciapiede bagnato sembra essere il posto più conosciuto e concreto in cui vuoi stare. Ti parlano tutti, anche tu adesso parli tra i singhiozzi di un uomo grande.  

È passata più di mezz’ora e ti mettono sulla ambulanza lampeggiante e silenziosa.

Sei andato via africano misterioso, hai lasciato sul marciapiede milanese tante lacrime disperate. Le finestre si richiudono, sono le due e mezza di notte e l’aria è piena della tua malinconia che rimane lì con i tuoi singhiozzi disperati. Forse eri ubriaco e obnubilato ma la tristezza che resta su quel marciapiede era lucida vera e crudele.

In bocca al lupo.

The importance of being Alfie. Quando un bambino diventa un caso?

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Sul caso del bambino Alfie Evans- Di Enrico Negrotti. Avvenire 26 Aprile 2018

“Questo bambino ci interpella profondamente: è vivo 48 ore dopo il distacco del respiratore. Non si può certo dire che sia sottoposto ad accanimento». La neurologa Matilde Leonardi, direttore del Centro di ricerche sul coma dell’Istituto neurologico nazionale Carlo Besta di Milano, è peraltro stupita che non si permetta ai genitori di decidere dove curare il proprio figlio: «Si è evidentemente rotto il rapporto tra famiglia e medici, ma non permettergli di portarlo via mi sembra una limitazione incomprensibile».

Che cosa si può dire delle condizioni cliniche di questo bambino? È normale che non ci sia una diagnosi?

Noi dell’Istituto Besta ci siamo offerti per un secondo parere su richiesta degli avvocati della famiglia Evans. Da quello che è stato reso noto, risulta che il bambino ha sintomi da epilessia mioclono progressiva, ma la causa può essere molto diversa e non la conosciamo. È un caso complesso, e richiede una serie di esami complessi, forse non sono stati effettuati tutti, ma non lo sappiamo. Occorre anche tenere presente che in questo tipo di epilessia nella metà dei casi la diagnosi potrebbe non risultare possibile. Noi siamo disponibili a una collaborazione, perché pensiamo che la scienza non ha confini.

Si sta rischiando di usare accanimento terapeutico su Alfie? Come lo trattereste in Italia?

Abbiamo presente il senso del limite, perché fa parte della professione medica. Sappiamo peraltro che nel caso di Alfie non c’è stato e non c’è accanimento terapeutico, cioè un trattamento sproporzionato rispetto alle sue condizioni. Non è stato tenuto in vita a tutti i costi, lo dimostra anche il fatto che non è morto a 48 ore dal distacco del respiratore. Quindi non permettiamo l’accanimento, ma un bambino viene mantenuto vivo finché la sua patologia non lo porta a morte.

Possiamo essere sicuri che non sia ormai un paziente terminale?

Quando un paziente è terminale, quando il suo organismo non ce la fa più, si fanno valutazioni su ogni trattamento che può risultare sproporzionato. Ma il piccolo Alfie sta dimostrando che con un piccolo aiuto ce la fa. Gli è stata tolta la ventilazione, ma con fatica ce la fa: allora non puoi interrompergli i fluidi (idratazione e alimentazione) altrimenti muore di fame e sete, non della sua malattia, siamo ai limiti dell’omissione di soccorso. La vita di questo bambino ci interroga, e molto profondamente.

Come mai non c’è dialogo tra medici e famiglia?

In questo caso è emerso che si è chiaramente rotta l’alleanza tra famiglia e personale medico. Questo è un caso qualcosa di esemplare di che cosa succede quando c’è la rottura di questo rapporto. Al Besta quando ci sono situazioni molto gravi, di bambini che sono in pericolo di morte se non sostenuti con ventilazione, si discute con la famiglia di ogni trattamento. È impensabile che il caso venga gestito da un giudice.

I medici prima, il giudice poi, hanno valutato secondo il miglior interesse del bambino. Che criteri sono in gioco in una decisione del genere?

Il best interest è il punto intorno a cui hanno ruotato le sentenze. Ci si fa anche la domanda sulla sofferenza, ma quel che era emerso dai medici era che il bambino non ne aveva, almeno fino a quando non hanno staccato la ventilazione. Poi aggiungono che non c’è possibilità di recupero. Questo è un criterio molto opinabile: facendo il neurologo osservo che la possibilità di recupero non c’è per i tre quarti dei pazienti con malattie neurologiche. Questo non è il criterio con cui opera un neurologo. Ma il giudice si è spinto oltre, definendo futile non il trattamento, bensì la vita di questo bambino dicendo che è futile. Un commento che non ha nulla a che vedere con la scienza.

Perché non può essere portato via dall’ospedale?

Non condivido la decisione di aver tolto al genitore la possibilità di decidere per il proprio figlio. Mi pare una limitazione molto forte. Se non c’è cura, si lasci che i genitori possano vederlo morire a casa.

Quanto può contare la valutazione economica nella decisione sulle cure?

L’economia viene tenuta presente, ma non può essere determinante nel curare o meno un singolo paziente. O dobbiamo mettere un economista nei pronto soccorso per valutare quanto costeranno i codici rossi?

PATHWAYS project contributes to the EC priority on Jobs and Growth

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Dr Matilde Leonardi discusses the goals and outcomes of the 3-year EU-funded PATHWAYS project, designed to help people with chronic diseases to enter or remain active in the workforce.

How does the PATHWAYS project contribute to the EC priority on Jobs and Growth?

The EU’s Europe 2020 strategy stresses the importance of all working-age people being actively employed. The increasing prevalence of chronic conditions among the working age population, and the impact that has on both individuals and society, calls for clear policy guidelines – that’s what PATHWAYS delivered. These guidelines and recommendations will be presented on 20 March 2018 at the European Parliament at the final PATHWAY conference.

www.path-ways.eu

 

PATHWAYS Project – “Participation To Healthy Workplaces And inclusive Strategies in the Work Sector” coordinator Matilde Leonardi

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What was the main objective of the PATHWAYS project?

People with long-term health problems are at higher risk of poverty, social exclusion, severe material deprivation and unemployment. The rising prevalence of chronic diseases coupled with economic uncertainty exacerbates the problem.

Innovative strategies are needed to help people with chronic diseases to remain professionally active. In 2015, in response, the Commission co-funded the PATHWAYS Project – “Participation To Healthy Workplaces And inclusive Strategies in the Work Sector”. It identified integration and re-integration strategies that are available in Europe for people with chronic diseases and aimed to determine their effectiveness, to assess specific employment-related needs of people with chronic diseases and to develop guidelines to help implement effective professional integration and reintegration strategies.

 

Employment and Chronic Diseases in Europe

On the right PATHWAYS to helping people with chronic diseases remain active in the workforce

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Dr Matilde Leonardi discusses the goals and outcomes of the 3-year EU-funded PATHWAYS project, designed to help people with chronic diseases to enter or remain active in the workforce. Dr Leonardi, neurologist and paediatrician, chaired the project and holds numerous positions including Director of the Coma Research Center and of the Italian WHO-Collaborating Centre Research Branch at National Neurological Institute Carlo Besta and Adjunct Professor of Neurology, Disability and Public Health at Catholic University.

http://ec.europa.eu/chafea/news/news573.html

https://ec.europa.eu/health/health-eu-newsletter-210-focus_en

 

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