COMUNICATO STAMPA

Un ponte tra l’Italia e l’Ucraina: nel Paese massacrato dalla guerra si formano i Disability Manager

È partito in Ucraina il progetto organizzato dalla Scuola di Bioetica, dalla Facoltà di Scienze Sociali dell’UCU Ucraina, dal Centro Universitario per Bioetica e Scienze della Vita dell’UCSC Italia e dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta. Si tratta del primo corso di Alta Formazione per la preparazione di manager responsabili dell’intero processo di inclusione e di integrazione delle persone con disabilità.

Milano, 25 marzo 2024 – Ha preso all’Università Cattolica Ucraina a Leopoli il primo Corso di Alta Formazione per Disability Manager con l’obiettivo di creare una nuova generazione di Responsabili della disabilità in Ucraina, Paese che sta ancora vivendo e subendo gli effetti della guerra. Il corso, primo del suo genere nel Paese, offre una qualificazione post-laurea e la possibilità di acquisire le competenze per la gestione della disabilità. È organizzato congiuntamente dalla Scuola di Bioetica e dalla Facoltà di Scienze Sociali dell’UCU Ucraina, dal Centro Universitario per Bioetica e Scienze della Vita dell’UCSC Italia e dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano. Il progetto nasce per fornire le competenze necessarie all’inclusione nel campo dell’istruzione, dell’occupazione, della vita sociale delle persone con disabilità, nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle con disabilità, delle normative previste dai Piani Nazionali sulla Disabilità e della nuova legge ucraina sulla riabilitazione basata sul modello biopsicosociale di ICF.

Direttore Scientifico del corso è la dottoressa Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta di Milano, Direttore della SC di Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità, che già organizza in Italia il Corso Executive in “Disability Manager e mondo del lavoro”, coordinato dall’Università Cattolica in collaborazione con la Fondazione Besta, un’attività che la dottoressa porta avanti da anni con l’intento di fornire gli strumenti operativi e culturali che possano migliorare la qualità e l’efficacia delle politiche per le persone con disabilità.

Dr.ssa Matilde Leonardi, Direttore Scientifico Corso Disability Manager in Ucraina con alcuni dei suoi allievi Disability Managers ucraini

 Il corso è partito la scorsa settimana a Leopoli aperto dai saluti congiunti delle autorità accademiche ucraine e per l’Università Cattolica italiana dai saluti del Direttore del Centro di Ateneo di Bioetica e Scienze della vita, il Professor Massimo Antonelli.

“Dopo un anno di lavoro e di contatti con i colleghi dell’Università Cattolica Ucraina sono riuscita, come direttore scientifico del corso, a organizzare in Ucraina quanto già facciamo qui in Italia da 15 anni con il nostro corso di perfezionamento in Disability management con l’Università Cattolica – spiega la dottoressa Leonardi – per gli ucraini questa è una occasione per fare network e per fare il punto sulla disabilità che, anche a causa della guerra, sta aumentando in maniera vertiginosa: si parla di 100 mila veterani disabili a oggi, oltre a tutte le persone con disabilità già presenti nel Paese da prima della guerra che includono migliaia di persone con disabilità, oltre 260.000 secondo l’Unicef, tuttora presenti negli internat, gli istituti per orfani e disabili”.

Dall’inizio della guerra in Ucraina la dottoressa Leonardi ha svolto diverse missioni umanitarie aprendo collaborazioni scientifiche con colleghi neurologi, riabilitatori ed esperti della disabilità pediatrica a Leopoli ed è inoltre membro di una task force dell’ufficio europeo dell’OMS che si occupa di riabilitazione e di disabilità nell’emergenza.

Nell’ambito del Corso appena partito sono stati identificati quattro case model di disability management da attuare come risultato del corso stesso. Disability Management nella definizione dei percorsi per i veterani di guerra all’uscita dalla riabilitazione, Disability Management nella definizione delle reti e dei percorsi dei bambini con disabilità, Disability Management nei percorsi di chiusura/trasformazione degli internat in cui si prova a progettare un dopo guerra in cui gli istituti vecchio modello sovietico non siano più la soluzione per le persone con disabilità, e infine Disabilità e mondo del lavoro, in cui, spiega la dottoressa Leonardi, “si porterà avanti il progetto della Pizzeria Vittoria a Leopoli, progettata come contesto lavorativo inclusivo e che sarà utilizzata come caso di studio per l’inclusione delle persone con disabilità nel settore dell’occupazione”. “Stiamo valutando la possibilità, visto che purtroppo la guerra è ancora in corso, di ospitare alcune persone con disabilità e veterani a Bologna, fornendo loro i corsi di pizza in collaborazione con l’associazione Adoremus, poi abbiamo anche in programma di avere pizzaioli dall’Italia che andranno a Lviv per fare corsi di formazione”, aggiunge la dottoressa, che lo scorso anno ha ricevuto presso il Comune di Milano un premio conferitole dai City Angels per le attività di supporto a colleghi e amici in Ucraina.

Il Disability Manager è responsabile dell’intero processo di inclusione e di integrazione delle persone con disabilità: al termine del corso i partecipanti avranno acquisito conoscenze sulle principali tematiche legate ai nuovi scenari che in Ucraina la guerra sta evidenziando e esacerbando. Le lezioni proseguiranno fino a novembre con l’esame e la presentazione dei quattro case studies.

Si sta creando la community di disability manager ucraini e i 40 partecipanti sono rimasti entusiasti dal primo modulo del corso a cui partecipano gratuitamente. Le spese di organizzazione del corso sono infatti coperte da un grant che l’Università Cattolica Italiana offre all’Università Cattolica Ucraina. I partecipanti devono avere titolo universitario rilasciato da un’università qualificata o almeno 5 anni di comprovata esperienza in una delle aree coperte dal corso nell’ambito della disabilità. La faculty è composta da oltre 40 docenti ucraini e internazionali e le lezioni sono in inglese e ucraino con traduzione simultanea.

Prossimo appuntamento con il secondo modulo del Corso sarà in aprile 

I disability managers Ucraini

Per ulteriori informazioni o approfondimenti

Ufficio stampa Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta ufficiostampa@istituto-besta.it

Tel. +39 02 239425- Mob. +39 348 5312549

Cefalee, stroke, demenze, epilessia, depressione, oltre alle 1.400 malattie genetiche rare, affliggono milioni di persone e hanno una particolare rilevanza in Italia dove, con l’invecchiamento della popolazione, assistiamo a un aumento delle malattie neurologiche e mentali correlate all’età. Queste colpiscono oltre la metà della popolazione italiana e rappresentano la principale causa di disabilità e la seconda causa di mortalità e sono destinate ad aumentare con l’invecchiamento della popolazione. Per citare qualche esempio, nel nostro Paese, oltre 7 milioni di persone soffrono di emicrania, 12 milioni di disturbi del sonno e oltre 1.200 mila persone sono affette da demenza, di cui 720 mila da malattia di Alzheimer: 800 mila sono i pazienti con conseguenze invalidanti da ictus, patologia che ogni anno registra 180 mila nuovi casi, e 400 mila sono colpiti da Parkinson.

Per quanto riguarda la Salute Mentale, sono poco meno di un milione le persone con disturbi mentali assistite dai servizi specialistici nel corso del 2020, con una crescente percentuale di pazienti al di sopra dei 45 anni. Secondo diversi studi, un italiano su cinque soffre di almeno un disturbo psichico, in particolare ansia e depressione, un dato di prevalenza che supera quello della media europea. In aggiunta, il Covid-19 ha fatto da amplificatore delle problematiche legate alla salute del cervello, con un aumento stimato del 25% di depressione e ansia nel primo anno della pandemia, in particolare nelle fasce giovani, prima dei 18 anni.

In occasione della Settimana Mondiale del Cervello (11-17 marzo), la Società Italiana di Neurologia (SIN), nella prestigiosa sede della Biblioteca della Camera dei Deputati, ha lanciato la Campagna “One Brain, One Health”: strategia italiana per la Salute del Cervello 2024-2031, attraverso la quale intende implementare in Italia il Piano Globale di Azione per le malattie neurologiche voluto dall’OMS allo scopo di ridurre l’impatto di tutte le malattie del cervello. La Strategia prevede l’avvio di una alleanza che coinvolga tutti gli interlocutori nazionali su possibili interventi da realizzare negli ambiti della programmazione sanitaria, della prevenzione, della ricerca, della diagnosi, della cura, della riabilitazione e del sociale.

«Attraverso la Strategia Italiana per la Salute del Cervello, la SIN ha voluto dare al nostro Paese la possibilità di essere tra i primi ad adottare soluzioni concrete per valorizzare, promuovere e proteggere il cervello durante l’intero arco della vita e in tutte le fasce della popolazione», ha dichiarato il Professor Alessandro Padovani, Presidente Società Italiana di Neurologia. «Per affrontare questa sfida sono necessarie azioni che mirino a una maggiore consapevolezza, istruzione, ricerca, ma anche a nuovi approcci integrati di sanità pubblica e informazione della popolazione. La collaborazione tra coloro che si occupano dei diversi ambiti della neurologia, della psichiatria, della neuropsichiatria, della psicologia, della neuroriabilitazione. è un requisito irrinunciabile per migliorare l’efficacia degli interventi e diminuire l’impatto delle patologie neurologiche».

Perché il titolo “One Brain, One Health?” «One Brain esprime la necessità di ricomporre le diverse malattie del cervello, neurologiche e mentali, e che ogni persona, con il proprio cervello e la propria mente, è fortemente connessa con i cervelli e le menti della comunità. One Health si basa sul riconoscimento che la salute del cervello e delle persone, quella degli animali e dell’ecosistema sono legate, come si trattasse di un’unica salute, dove tutte sono strettamente collegate e interdipendenti. Durante l’evento sono stati presentati tre panel tematici: prevenzione, diagnosi, ricerca e cura delle patologie del cervello; un’alleanza tra i professionisti sanitari per la salute del cervello in un’ottica multidisciplinare; l’impatto sociale delle patologie del cervello, evidenziando il ruolo delle associazioni dei pazienti e del Terzo Settore, della famiglia e dei caregiver».

Per diffondere un nuovo approccio alla Salute del Cervello, la SIN desidera avviare un proficuo confronto con le cosiddette “6 P”: Pazienti (associazioni di pazienti e familiari); Professionisti sanitari, Providers (di servizi sociosanitari, terapie e tecnologie, pubblici e privati), Partners (società scientifiche, Università, Istituti di ricerca), Politici (decisori e finanziatori delle politiche pubbliche e istituzioni) e Popolazione generale.

Con l’aiuto della professoressa Matilde Leonardi, membro del Consiglio Direttivo della SIN e neurologa alla Fondazione IRCCS Besta dove dirige il Centro Collaboratore OMS, cerchiamo di focalizzare le problematiche neurologiche più frequenti nel sesso femminile e capire quali sono oggi gli approcci più efficaci.

Innanzitutto cosa si intende per Salute del Cervello?
«Il cervello viene considerato come un sistema complesso in relazione con l’ambiente fisico e sociale, dove le due componenti operano insieme e si influenzano reciprocamente. Salute del cervello non vuole dire solo assenza di malattia, ma implica avere stili di vita sani, fare attività fisica, avere un’alimentazione corretta, astenersi da alcol e fumo, evitare o controllare lo stress, prevenire problemi di salute, restare attivi da un punto di vista cognitivo, avere relazioni sociali. Questo si applica a qualunque persona, con o senza patologia».

Nel caso di patologie, possiamo focalizzare quelle che colpiscono maggiormente il sesso femminile?
«Sono tante le patologie neurologiche che colpiscono le donne. La neurologia al femminile è un tema che assume sempre più importanza con lo sviluppo della ricerca. Patologie come le cefalee colpiscono prevalentemente le donne, così come la Sclerosi Multipla. Con grande impatto in termini numerici e di sofferenze. In particolare queste malattie colpiscono le donne in età fertile e nel pieno dell’attività lavorativa, con gravi ripercussioni sulla vita privata e di relazione».

Qual è l’approccio delle donne nei confronti di queste malattie?
«In genere le donne sono più attente in termini di prevenzione. Avendo però molti ruoli, si nota una difficoltà verso l’autocura, in quanto la donna è più proiettata a comportarsi da caregiver verso gli altri e spesso si cura meno. Forse nella prevenzione sono più attente e confidiamo che le donne con la Campagna “One Brain, One Health” per la Salute del Cervello siano portatrici del messaggio che non è importante essere senza malattia ma, malgrado la malattia, riuscire a mantenere una salute del cervello che è fatta di relazioni, connessioni con gli altri. La malattia al femminile è anche un modo di leggere meglio una patologia, come quella del cervello, in cui spesso le donne sono caregiver e spesso hanno invece difficoltà a trovare caregiver per se stesse».

Considerando le malattie più invalidanti, come l’Alzheimer, ci sono nuovi approcci, nuove terapie?
«Non ci sono ancora vere e proprie terapie che portano alla guarigione e in particolare si registra una scarsa sperimentazione di nuovi farmaci, soprattutto di genere. Anche nella neurologia si rileva una carenza di studi specifici sui farmaci testati per le donne. Spesso vengono addirittura escluse dagli studi di fase uno e questo comporta difficoltà nell’utilizzo dei farmaci che non sono stati sperimentati sulle donne».

Ci sono malattie neurologiche per le quali esistono nuove cure?
«Direi soprattutto per le cefalee, di cui soffrono tantissime donne, sia quelle di natura muscolo-tensiva che le emicranie vere e proprie che provocano gravi limitazioni, soprattutto sul lavoro, con assenteismo frequente. Tra questi nuovi farmaci citerei gli anticorpi monoclonali, che possono servire anche a scopo preventivo. Vorrei poi precisare che nel nostro Istituto Besta di Milano stiamo applicando, in associazione ai farmaci, dei protocolli di cure comportamentali, come la mindfulness, una tecnica di rilassamento per gestire il tempo qui e ora, imparando a respirare, a trovare un ritmo, per favorire la concentrazione, e abbiamo constatato un netto miglioramento delle performances del cervello nel controllo dell’emicrania che riduce gli episodi di almeno il 30%».

Anche l’insonnia, di cui ricorre il 15 marzo la Giornata mondiale, è un problema che interessa molto le donne?
«Certamente. Questo disturbo coinvolge circa 2 milioni di italiani, in particolare le donne, e viene peggiorato dall’abitudine di guardare i social fino a notte inoltrata. Per questo è fondamentale l’igiene del sonno, eliminando le cattive abitudini e migliorando le terapie in queste pazienti, evitando gli abusi di certi farmaci».

Un ultimo commento sulla Campagna “One Brain, One Health”, presentata dalla Società di Neurologia alla Camera dei Deputati.
«Questa iniziativa vuole confermare l’idea che non si può ragionare al di fuori dei contesti in cui viviamo. Non si può curare il cervello, ma le persone nel contesto in cui vivono, in interazione con l’ambiente. Si possono infatti migliorare quei fattori ambientali che al contrario potrebbero peggiorare la disabilità delle persone. Parlerei quindi di un approccio globale e su questo ci atterremo a quelli che sono i punti fissati dall’OMS da qui al 2031, cercando di agire sulla prevenzione, lavorando su temi di ricerca, promuovendo tavoli di dialogo, cercando di parlare insieme sulle malattie del cervello che sono neurologiche, mentali, psichiatriche, con il supporto di tutti gli specialisti, le istituzioni e le associazioni che se ne occupano».

di Paola Trombetta

Direttrice responsabile

www.donnainsalute.it

#European Academy of Neurology

Newly published #research paper from the EAN:
➡️Strategic Neurological Research Agenda for Europe⬅️

Together with EAN BOARD as well as with other colleagues we tried to answer to a key question in this era of ‘neurology revolution‘ . Where are the gaps in current neurological research priorities?

Find out here: 🔗ow.ly/hCGk50Qii2R

this publication is closing my year of work for a new neurological era and is motivating me for new energies for neurology ! 

#EANeurology #researchagenda #brainhealth

#gratitudine #emozione 

Premiata a sorpresa il 21 dicembre dall’ Associazione Mi’mpegno per la mia attività come neurologo per la salute dei miei pazienti. Nel consegnarmi il premio, durante la serata di auguri e chiusura dell’anno e di celebrazione sia dei primi 10 anni di attività che del recente Ambrogino ricevuto, il Presidente di Mi’mpegno Carmelo Ferraro ha detto che il riconoscimento mi è stato dato perché sono ‘seminatrice di speranza’ e ‘scintilla che ha acceso un mondo di aiuti per l’Ucraina’ . Che BELLISSIMA motivazione e che grande inaspettato onore, davanti a tantissimi amici impegnati in tanti settori per migliorare e aiutare Milano e soprattutto davanti all’Arcivescovo di Milano Mons. Pini! Sono davvero grata e ringrazio per questo premio inatteso. Un bellissimo ed emozionante modo per chiudere il mio 2023 di lavoro,  con un vero regalo di Natale! Grazie Mi’mpegno!

Sono tornata a Milano da Honk kong e al mio arrivo accendendo il telefono mi si presenta come ricordo questo mio post del 2018. Lo condivido anche nel 2023, perché è proprio così #Natale2023

#incontrinatalizi Avevo iniziato male questo periodo natalizio. Mi capita, e non solo a me credo, che proprio questo periodo susciti malinconia o nostalgia. In dei momenti tutte due. Ho perso persone care in questi mesi. Ho amici cari che stanno male, alcuni che recentemente hanno ricevuto diagnosi difficili. Ho il terrore di certe solitudini affollate. Le difficoltà quotidiane mie o intorno a me sembrano talvolta enormi. Non faccio in tempo a fare tutto quello che entro fine anno dovrei. Mi manca il Mulino Bianco, che forse non ho mai avuto peraltro! Insomma ero pronta alla mia litania mentale natalizia. A farmi sopraffare da questa ansia da Natale, che é l’esatto contrario del senso del Natale che razionalmente conosco e per FEDE dovrei sentire. Poi ho incontrato un amico caro che mi ha detto che lui a Natale é contento. Si riposa un po’ , mangia bene, ha tempo per parlare con persone che ama, gode delle piccole cose positive che trova nel periodo. Con calma. E in questa calma, fregandosene di ciò che é stato, di come avrebbe dovuto essere, di quello che é passato e quindi é passato, lui aspetta Gesù Bambino qui, ora, oggi, comunque sia questo oggi, perché Gesù Bambino viene e lo prende così, con le sue tristezze, le sue difficoltà, le sue paure. Perché ogni anno si rinnova questo miracolo, che ricordiamo a Natale che Lui é venuto a prescindere da come siamo, é venuto per me perché sono così. Mi prende con la tristezza, l’ allegria, la solitudine, la compagnia, la malattia, viene per me a prescindere, sono amata così. Non devo fare nulla se non aspettare Gesù Bambino, che viene proprio per me. Basta.
Non so se questo post fa ad altri lo stesso effetto delle parole del mio amico a me. Ma se hai letto sino qui ti auguro di vivere questo periodo con la calma che merita l’attesa di uno che a prescindere dalle tue paranoie, nostalgie, tristezze e malinconie é venuto per te. Solo per dirti sempre che non sei mai solo. Mai.

(Matilde Leonardi Dicembre 2023)

PIZZERIA VITTORIA a case model for inclusion and disability management in Lviv, Ukraine.

How the idea was born: under a bombing in a shelter

During my first visit in Ukraine to Dhzerelo children’s rehabilitation centre in Lviv in April 2022, there was a bombing and we had to stay 3 hours in the shelter, also without light. I was very scared, but I decided that if that was the end, I wanted to end with a project and so I proposed to Zoreslava Liulchak, Director Dhzerelo Centre, and to Oksana Hydria, Director of the Child Rehabilitation Unit of Lviv Hospital and director of rehabilitation in Dhzerelo,  to do an innovative inclusive project for Ukraine.

I was in one of the most inclusive centres of the country, and just 2 years ago a new culture of disability started in Ukraine with the adoption of ICF Classification and of its bio-psycho-social model and the ratification of the UN Convention for the Rights of People with Disability.

Now in Ukraine the implementation of the ICF in the electronic system of medical documentation is being completed. Currently, the Ministry of Health has a series of online webinars on the basic foundations of ICF, establishing a functional diagnosis according to ICF, creating an individual rehabilitation plan based on ICF. Just at the beginning of September 2023,  Ukraine will already have a new electronic medical documentation in rehabilitation departments based on the ICF.

But rehabilitation is not enough. People have, between others,  the right to work and in Ukraine there still is no law for inclusive employment. The employment gap is persistent as people with disability face a substantial and lasting disability skills gap: without the required skills and the possibility to upgrade those skills in a constantly changing labour market, people with disability are not on an equal footing to fill a vacancy or keep a job. Low rates of employment are also responsible for high rates of poverty among people with disability.

Going forward, Ukrainian government should also focus on key areas to improve the labour market inclusion of people with disability: equipping sickness insurance programmes with strong return-to-work components, define obligations for both employers and employees, and define occupational and vocational rehabilitation pathways. Second, focusing on potential future disability claimants among jobseekers, by strengthening the capacity of (public) employment services to identify health barriers early and to provide measures that target each individual’s needs, including the needs of people with disability or health barriers to employment.

To make policies more effective, future change must come under a strong disability-mainstreaming angle. Disability mainstreaming, which is also at the core of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, should be implemented rigorously in all policy areas. Mainstream stakeholders and mainstream institutions must understand the importance of disability inclusion, and be accountable for the outreach to and equal inclusion of people with disability in their programmes and approaches. 

All this is known and clear. But how to start during a war situation to think to this, and how to do it NOW??